Um Neistan
Stjórnin
Fréttir
Hetjurnar
Unglingastarf
Greinar
Myndir
Reynslusögur
Tenglar
Leggðu góðu málefni lið
Orlofshús Umsókn / styrkur
Panta Minningakort
Nýjasta Neista blaðið

Árlega fæðast um 70 börn með hjartagalla, eða u.þ.b. 1,7% allra lifandi fæddra barna hér á landi. Af þessum börnum þarf helmingur þeirra að gangast undir aðgerð og sum þeirra oftar en einu sinni. Þriðjungur þessara aðgerða er framkvæmdur hérlendis. 

Flestir gallar eru meðhöndlaðir með skurðaðgerð,hjartaþræðingu eða lyfjagjöf..

Þökk sé framförum í læknisfræði er nú hægt að meðhöndla fjölda hjartagalla sem ekki var hægt að meðhöndla fyrir fáum árum. Hjartaaðgerðir og hjartaþræðingar eru nú framkvæmdar á yngri börnum en áður og í raun er algengt nú að slíkar aðgerðir séu gerðar á nýburum, en það hefur gefið þessum börnum mun betri batahorfur en áður.  

 

Fyrirlestur um kvíðastjórnun

 

Mánudaginn 6. september nk. verður að venju opið hús í SÍBS húsinu fyrir öll aðildarfélög SíBS, Síðumúla 6. Þá mun Sóley Dröfn Davíðsdóttir, sérfræðingur í klínískri sálfræði, fjalla um KVÍÐASTJÓRNUN.  Fyrirlestur hennar hefst kl. 16.15. Allir velkomnir.

 

 

Fyrirlestur á Ísafirði

Kæru félagsmenn

Sunnudaginn 5. september nk. kemur stjórn Neistans vestur á Ísafjörð til að hitta félagsmenn sína og hefur fengið næringarfræðing til að vera með erindi en hún heitir Salome Elín Ingólfsdóttir og er hún búsett á Ísafirði.

Fyrirlesturinn verður á Hótel Ísafirði kl. 15:00 og byrjar á því að við fáum okkur kaffi og meðlæti en fyrirlesturinn hefst kl.15:30.

Þessi fyrirlestur er í samstarfi með Hjartaheill á Vestfjörðum.

Stjórn Neistans hvetur alla sem hafa áhuga á mætaræði að mæta og taka með sér gesti en fyrirlesturinn er opinn öllum félagsmönnum, aðstandendum hjartveikra barna og þeirra sem hafa áhuga á heilsusamlegu mataræði.

                                                                                             Stjórn Neistans

 

Minnum ykkur einnig á frábærar upplýsingasíður.

Hjartagáttin sem er íslensk síða og með allar eða flestar upplýsingar fyrir fólk sem er að fara með börn sín í aðgerðir bæði hér heima og í Boston.

Svo er það Corience sem er upplýsingasíða á ensku um allt mögulegt tengt börnum og fullorðnum með meðfædda hjartagalla.

Endilega kynnið ykkur þessar frábæru síður.

 

http://hjartagattin.neistinn.is/

 

http://www.corience.org/

 

Stjórn Neistans.

 

 

 

Breytt afsláttarkort frá 1. janúar 2010

Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) munu þann 1. janúar 2010 hefja rafræna útgáfu á afsláttarkortum og greiðsluskjölum til einstaklinga vegna heilbrigðisþjónustu. Hætt verður útgáfu kortsins á plastformi en greiðsluskjöl verða fyrst um sinn send á pappírsformi til viðbótar við rafræna útgáfu. Nálgast má kortin og skjölin í Réttindagátt á www.sjukra.is. Þetta er liður í frekari rafvæðingu stjórnsýslunnar og hagræðingu í heilbrigðiskerfinu.

·         Frekari upplýsingar á www.sjukra.is

 

Dagatal 2010                              

Í tilefni af 15 ára afmæli Neistans var ákveðið að gefa út dagatal fyrir árið 2010.

Þetta er gullfallegt dagatal með myndum af 12 hjartveikum börnum á aldrinum 0-18 ára.

Þau eru til sölu á skrifstofu samtakanna að Síðumúla 6, s: 552-5744 eða í gsm 899-1823 og í blómabúðinni Englum og rósum Hólagarði.

Einnig verður eitthvað farið í hús og verða fulltrúar frá okkur í Smáralind, Kringlunni og Kolaportinu um næstu helgi 14. og 15. nóvember.

Dagatölin verða líka seld á Akureyri og Ísafirði.

Birna H. Rafnsdóttir tók myndirnar og færum við henni hjartans þakkir fyrir en hún gaf alla sýna vinnu við dagatalið.

Dagatalið kostar 1500 kr.

Ágóðinn rennur óskertur til handa hjartveikum börnum og fjölskyldum þeirra.

Hafðu stórt hjarta fyrir lítil.

 

 

 

Minnum félagsmenn á kortin í

Bláa lónið - hver fjölskylda getur haft kortið yfir helgi

 

Bláa lónið styrkir Umhyggju og félögin undir þeim.

Bláa lónið hefur veitt Umhyggju, félagi langveikra barna og fjölskyldna þeirra, styrk. Styrkurinn felst í 10 fjölskyldukortum og hvert kort veitir ótakmarkaðan aðgang í Bláa lónið fyrir tvo fullorðna og fjögur börn, 16 ára og yngri. Heildarverðmæti styrksins er 360.000 krónur.

Grímur Sæmundsen, forstjóri Bláa lónsins hf., afhenti Rögnu K. Marínósdóttur, framkvæmdastjóra Umhyggju, og Hafsteini Helgasyni, 15 ára félaga í Umhyggju, kortin fimmtudaginn 8. janúar í Bláa lóninu.

Bláa lónið styrkir góð málefni á ári hverju í stað þess að senda viðskiptavinum jólakort. „Okkur hjá Bláa lóninu finnst það sérstaklega ánægjulegt að geta með þessum hætti veitt langveikum börnum og fjölskyldum þeirra tækifæri til að slaka á og endurnæra kraftana í Bláa lóninu,“ sagði Grímur Sæmundsen.

Hafsteinn sem er 15 ára nemandi í Njarðvíkurskóla og jafnframt hjartabarn veitti fyrsta kortinu viðtöku. Hann sagði það skemmtilegt að hafa möguleika á að bjóða fjölskyldunni í Bláa lónið þar sem  hún gæti  átt góða stund saman.

                                           

     

Hjartagáttin

Nýlega var opnaður nýr vefur, hjartagattin.neistinn.is.  Hjartagáttin er í raun vefgátt, þar sem safnað er saman efni, sem kemur aðstandendum hjartabarna að gagni.  Þar er fjallað um hjartaaðgerðir og undirbúning þeirra, hvernig annast skuli hjartabörn og fleira.

Sérstök áhersla er lögð á stuðning við þá sem þurfa að fara í aðgerð til Boston, s.s. hvernig best sé að undirbúa förina og dvölina á Children's Hospital Boston.  Þá er einnig ítarlega fjallað um aðstöðuna og þjónustuna á spítalanum og um lífið utan spítalaveggjanna.

 

 


   
Á döfinni
Krakkahorn
ECHDO Evrópsk regnlífasamtök
Tengiliður Neistans á norðurlandi.
Neistinn - Styrktarfélag hjartveikra barna | Síðumúla 6 | 108 Reykjavík | Sími 552 5744 - Fax 562 5744 - GSM 899 1823 | Vefsíðustjóri, Gróa Jónsdóttir
Login