Að vera unglingur með hjartagalla

Ég heiti Anney Birta Jóhannesdóttir og er 15 ára. Þegar ég var þriggja daga gömul kom í ljós að ég var með sjaldgæfan og alvarlegan hjartagalla sem kallast truncus arteriosus. Vikugömul var ég því send í opna hjartaaðgerð til Boston þar sem sett var gervislagæð í hjartað, lokað var á milli hólfa og æð víkkuð.

Ég var mjög veik fyrstu fjögur ár lífs míns og þurfti meðal annars að fara sex sinnum til Boston í aðgerðir, bæði opnar aðgerðir og aðgerðir í gegnum þræðingu. Í dag gengur mér miklu betur en ég á samt mjög líklega eftir að fara í fleiri aðgerðir í framtíðinni. Þar sem ég er með loku sem lekur þarf reglulega að skipta um loku og einnig um gerviæðina.

Ég hef þurft að vera í reglulegu eftirlit allt mitt líf. Í eftirlitinu er fylgst með hjartanu mínu. Ég fer í hjartasónar og það er tekið hjartalínurit og margt fleira. Þegar ég var lítil leið bara vika á milli skoðana en í dag fer ég á þriggja mánaða fresti.

Neistinn hefur hjálpað okkur fjölskyldunni svakalega mikið, sérstaklega þegar ég var lítil og við þurftum sífellt að fara til Boston. Þá fengu mamma og pabbi fjárhagsaðstoð frá styrktarsjóði Neistans og stuðning frá foreldrum í félaginu. Eftir að ég varð unglingur og komst í unglingahóp Neistans hef ég eignast mikið af vinum sem hafa gengið í gegnum svipaða reynslu og ég. Það er gott að fá stuðning frá þeim.

Stundum finnst mér mjög erfitt að vera veik en oftast er ég bara þakklát fyrir að vera ég því annars væri ég ekki búin að kynnast öllu því frábæra fólki sem tengist Neistanum. Ég er líka mjög þakklát fyrir að það sé fólk sem er tilbúið að hjálpa börnum eins og mér fjölskyldum okkar.

Anney Birta