Skip to main content
All Posts By

Fríða Björk Arnardóttir

By Fréttir, Reynslusögur

Ég heiti Árný Inga og er fædd í Júní 1979 í Reykjavík.  Ég fæddist með þrenns konar hjartagalla ASD, VSD og coarctation. Þetta greinist þegar ég var orðin rúmlega 2.mánaða og þá orðin mjög lasin og þreifst illa. Í dag myndi þessi galli uppgötvast mögulega á meðgöngu við sónarskoðun. Á þessum árum voru sónarskoðanir á meðgöngu ekki byrjaðar. Við greiningu er farið með mig með til London þar sem ég fór í tvær hjartaþræðingar og opna aðgerð. Ári seinna þá rúmlega ársgömul fer ég svo aftur til London í eina hjartaþræðingu og opna aðgerð. Á milli þessa tveggja aðgerða var ég frekar lasin og dvaldi mikið á spítala. Eftir seinni aðgerðina byrjaði ég að braggast og allt fór að fara uppávið.

Allt gekk vel og ég lifði bara nokkuð eðlilegu lífi sem barn og unglingur og heilsan var fín. Fann fyrir úthaldsleysi og var ekki með mikið þol, hélt ekki í við jafnaldra mína þar og það gat verið erfitt. Á unglingsárum þótti mér erfitt að hafa örin sjánleg en í dag truflar það mig alls ekki. Annað var í nokkuð góðu lagi.

 Árin liðu og ég var alltaf í eftirliti sem gekk vel. Ég eignaðist börnin mín þrjú og allt gekk mjög vel í sambandi við það, bæði meðgöngurnar og að koma þeim í heiminn. Ég var í þéttu eftirliti á meðgöngunum. Börnin mín eru lánsamlega öll heilbrigð, ég á líka eina heilbrigða ömmustelpu í dag, fyrir þetta er ég mjög þakklát.

Fljótlega eftir þrítugt fór ég að finna fyrir hjartsláttaóreglu og yfirliðum. Sem leiddu til þess að settur var í mig gangráður árið 2012 og er ég í dag á mínum öðrum gangráði. Ég fór svo í hjartaþræðingu í Boston árið 2019 vegna hjartsláttaóreglunar, fékk ekki þann árangur sem vonast var eftir.  Í dag er ég á talsvert miklum lyfjum til að halda hjartsláttaróreglunni í skefjum og er í reglulegu eftirliti hjá mínum hjartalækni. Þessi hjartsláttaóregla dregur úr mér þrótt þó svo lyfin hjálpi mikið til. Ég hef því ekki fulla starfsgetu en er þakklát fyrir að geta unnið hlutastarf sem sjúkraliði á Landspitalanum.

Þetta er verkefni sem virðist ætla að fylgja mér út lífið. Með góðu eftirliti, heilbrigðu líferni, reglulegri hreyfingu, hlusta á líkamann, umvefja mig góðu fólki og vera jákvæð þá hef ég bara komist ansi langt og ég hef lifað góðu lífi þó svo auðvitað taki þetta stundum á. Ég er frekar jákvæð og léttlynd að eðlisfari og það hjálpar.

Tilgangur með að segja mína sögu er að sýna að það er hægt að eiga gott og innihaldsríkt líf þó svo eins og í mínu tilfelli verði þetta ævilangt verkefni að vera með meðfæddan hjartagalla. Þetta klárlega hefur mótað mig og hefur að einhverju leyti gert mig að þeirri manneskju sem ég er í dag, á jákvæðan hátt samt.

Mér finnst Neistinn, Taktur og það starf frábært. Þó svo ég sé ekki dugleg að stunda starfið sem slíkt þá fylgist ég með úr fjarlægð og sé hvað félögin eru mikill stuðningur fyrir hjartveik börn/unglinga og fjölskyldur þeirra.

Opið fyrir umsókn um orlofshús í sumar

By Fréttir

Nú hefur verið opnað fyrir umsóknir um orlofshús Umhyggju í Brekkuskógi og Vaðlaborgum í sumar. Um er að ræða tímabilið 31. maí til 30. ágúst og eru húsin leigð út í viku í senn, frá föstudegi til föstudags.

Umsóknarfrestur er til 15. mars og verða umsóknirnar teknar fyrir að þeim tíma loknum. Úthlutun verður tilkynnt eigi síðar en 10. apríl. Samkvæmt úthlutunarreglum ganga fjölskyldur langveikra barna sem notast við hjólastól og/eða sjúkrarúm jafnframt fyrir, en einnig er litið til aldurs langveiks barns (18 ára og yngri ganga fyrir) og þess hversu langt er frá síðustu sumarúthlutun.

Hér má sjá úthlutunarreglur sem gott er að kynna sér.

SÆKJA UM

Reynslusaga móður

By Fréttir, Reynslusögur

Ég var á 20.ári og makinn minn á 23.ári þegar við komumst að því að við ættum von á okkar fyrsta barni. Mikil hamingja fylgdi því að sjálfsögðu!

Ég var samt búin að hafa það á tilfinningunni að það væri ekki allt eins og það ætti að vera, sem reyndist svo vera rétt.

Litla stelpan okkar var með tvo hjartagalla, TGA og VSD. Heimurinn hrundi og okkur leið svo einum í heiminum. Vissum ekki hvað tæki við. Við töluðum við fólk sem hafði verið í svipuðum sporum og við kunnum mjög mikið að meta það.

Litla fullkomna stelpan okkar fæddist 15.desember og við förum til Svíþjóðar sólahring seinna. Hún fer svo í aðgerð aðeins 6 daga gömul í 11 klst aðgerð sem hún massaði.

Aldrei á ævinni hef ég vitað um jafn mikla hetju❤️

Henni var haldið sofandi í 3 sólahringa og vaknaði 24.desember, ætlaði ekki að missa af jólunum!

Batinn gekk mun hraðar en við áætluðum og vorum við í heildina í Svíþjóð í mánuð. Hún er enn í dag með pínu lítið VSD en eitthvað sem hún lifir bara með.

Við erum í árlegu eftirliti hjá yndislega hjartalækninum okkar, honum Ingólfi sem greip okkur algjörlega í öllu þessu og verðum við honum ævinlega þakklát!

Í dag eigum við tvær stelpur, seinni fæddist ekki með hjartagalla. Mér finnst svo mikilvægt að fólk sjái líka að þótt að fyrsta barn hafi fæðst með hjartagalla þarf ekki að vera að næsta sé líka með hjartagalla, þó það gerist auðvitað lika.

Við óskum öllum góðs gengis sem þurfa að díla við einhverskonar hjartagalla❤️

Fréttir frá aðalfundi Neistans

By Fréttir

Aðalfundur Neistans fór fram  þann 30. janúar síðastliðinn.

Kosið var í  stjórn í 3 til tveggja ári, 1 sæti til eins árs og í formannsstöðu.

Í stjórn Neistans sitja nú:

  • Guðrún Kristín Jóhannesdóttir – formaður
  • Elín Eiríksdóttir – varaformaður
  • Þórhildur Rán Torfadóttir-  ritari
  • Anney Birta Jóhannesdóttir – fulltrúi Takts
  • Ásta Guðný Ragnarsdóttir – meðstjórnandi
  • Helga Clara Magnúsdóttir- meðstjórnandi
  • Theódóra Kolbrún Jónsdóttir– meðstjórnandi

Neistinn er heppinn að fá slíkar kraftmiklar kjarnakonur til liðs við sig og við hlökkum mikið til komandi tíma með þessari öflugu stjórn.

Við þökkum fráfarandi stjórn fyrir frábært samstarf ❤️

By Fréttir

Ykkar sögur skipta máli

 

Vitundarvika um meðfædda hjartagalla er vikuna 7.-14.febrúar. Þessi vika er einstakt tækifæri fyrir okkur að sameinast og vekja athygli á meðfæddum hjartagöllum.

Reynslusögur skipta miklu máli ❤️

Þær skipta ekki aðeins máli fyrir aðra sem eru í svipuðum aðstæðum heldur veita þær líka innblástur og huggun á erfiðum tímum ❤️

Við leitum því til ykkar og óskum eftir sögum frá foreldrum, systkinum, ömmum, öfum, unglingum með hjartagalla, 18 ára og eldri með hjartagalla og öllum sem hafa áhuga á deila sinni sögu með öðrum í vitundarvikunni okkar að senda okkur póst á frida@neistinn.is ❤️

 

Styrktar- og líknarsjóður Oddfellowa veitir Neistanum styrk

By Fréttir

Þann 5. janúar síðastliðinn færðu fulltrúar Styrktar- og líknarsjóðs Oddfellowa Neistanum 2,1 milljónir króna í styrk. Um er að ræða afrakstur af sölu jólakorts Oddfellowreglunnar á Íslandi I.O.O.F., en Styrktar- og líknarsjóður Oddfellowa hefur í áraraðir útbúið og selt jólakort fyrir jólin og nýtt ágóðann til góðra verka.

Myndin sem prýðir jólakortið og merkispjöldin í ár er eftir Rósu Þorsteinsdóttur en inni í kortinu er fallegt ljóð eftir Dag St. Ásgeirsson sem heitir Neisti

Við þökkum Oddfellowum innilega fyrir yndislegt framlag og að hafa hugsað svona hlýlega til félagsins ❤️

Á myndinni frá vinstri: Heiðar Friðjónsson formaður StLO, Guðmundur Eiríksson stórsír, Fríða Björk Arnardóttir framkvæmdastjóri Neistans,
Guðrún Kristín Jóhannesdóttir formaður Neistans, Ari Sigurfinnsson formaður útgáfunefndar StLO og Bergþór Guðmundsson ritari StLO.

Frost 28.apríl ❄️

By Fréttir

Neistinn býður félagsmönnum og meðlimum Takts að kaupa miða á þessa frábæra sýningu – Frost ! 

Sýningin er 28.april kl. 12:00.

Miðaverð er niðurgreitt af Neistanum og er miðverð fyrir félagsmenn aðeins 5000 kr á mann.

Bóka þarf miða með því að senda tölvupóst á neistinn@neistinn.is með ósk um fjölda miða  og við sendum ykkur nánari upplýsingar.

ATH við erum með takmarkaðann miðafjölda og er því gott að vera með hraðar hendur til að missa ekki af þessu frábæra tilboði ❤️❤️

Styrkur frá Attentus

By Fréttir

Okkur barst á dögunum veglegur styrkur frá Attentus, en í stað jólagjafa og korta ákváðu þau að styrkja Neistann ❤️

Guðrún Kristin, formaður Neistans fór fyrir hönd félagsins og tók við styrknum.

Við erum þeim hjartanlega þakklát og óskum starfsfólki Attentus gleðilegra jóla ❤️