Heim til afa og ömmu á Íslandi með Iceland Express.

By March 14, 2011Reynslusögur

Þrátt fyrir að vera með íslenskt vegabréf og íslenska mömmu komst Ísabella Siddall ekki heim til Íslands fyrr en 2 ára gömul. Fjölskyldan býr í London Mark Siddall, Drífa Arnþórsdóttir, Daníel Bjartur og Ísabella og fæddist stúlkan á St Thomas´s spítalanum beint á móti bresku þinghúsunum og Big Ben 5. Júní 2003. Hún hafði aðeins verið 7 mánuði í móðurkviði og mikið gengið á, á meðgöngunni. Blæðingar eftir 9 vikur og læknar töldu að þetta fóstur myndi fara en við 12 vikna sónar virtist allt í stakasta lagi hjartað sló sterklega eins og það var orðað. En við 22 vikna sónar kom í ljós að þetta sterka litla hjarta var ekki alveg eðlilegt. Sérfræðingarnir töldu hjartagallann vera “coarctation of the aorta” og “VSD” nokkuð sem hægt væri að laga með skurðaðgerð fljótlega eftir fæðingu. En hins vegar höfðu þeir áhyggjur af að þetta litla fóstur væri etv með litningagalla líklega nokkuð sem kallast “Edwards syndrome” sem er mjög alvarlegt. Flest börn með Edwards syndrome deyja innan mánaðar eftir fæðingu og nánast öll deyja innan árs og eru hræðilega mikið veik svo foreldrum Ísabellu var sagt að ef um þetta væri að ræða væri best að framkalla fósturlát. Legvatnsstunga var gerð til að skera úr um þetta og biðin var 3 vikur eftir úrskurðinum. Það voru langar 3 vikur þar sem siðferðislegum spurningum var velt fram og aftur. Loks kom þó svarið engir litningagallar fundust og það var mikill léttir litla barnið ætti sér þá von um heilbrigt líf ef læknarnir gætu lagað ósæðina. 2 dögum síðar eða við 25 vikna meðgöngu fór legvatnið.

Það var augljóst að þetta yrði fyrirburi. Það ótrúlega var að fæðing fór ekki af stað strax. Litla barnið með sterka hjartað vildi vera lengur hjá mömmu sinni stækka aðeins meira og lét fara vel um sig í 8 vikur í viðbót í maganum og Drífa sat föst á spítalanum allan tímann með stöðugar blæðingar og í endalausum sónarskoðunum. Við 32 vikur fór allt af stað af einhverjum ástæðum og litla Ísabella fæddist aðeins 1.2 kg. Hún var á öndunarvél í 3 vikur og vart hugað líf á stundum. En það undarlega var að ósæðin virtist í lagi hjartasérfræðingarnir töldu að enga skurðaðgerð þyrfti fyrir þetta hjarta þrátt fyrir holurnar (VSD) sem virtust frekar hjálpa hjartanu. 

Ísabella lenti í alls kyns hremmingum sem fyrirburi t.d. Blæddi inn á augun hennar og talið að hún yrði blind á tímabili og hún átti að fara í lazer aðgerð á augunum en svo kom í ljós að þetta var ekki eins slæmt og talið var hún þurfti enga aðgerð og augun læknuðu sig sjálf af einhverjum undarlegum sjaldgæfum sjúkdómi sem olli blæðingunni og sjónin virðist í lagi kannski verður stúlkan aðeins nærsýn. Hún fékk slæmt bakflæði, lungun voru mjög illa stödd og hún fékk bronchitis og svo frv. Hún fékk oft undarleg köst þar sem hún hóstaði og hóstaði og kúgaðist, varð grá , blá og hætti stundum að anda. Hún var háð súrefni og fékk að koma heim á því eftir 3 mánaða dvöl á fyrirburadeild. En hún stóð stutt við heima vegna þessara kasta og var komin aftur á spítala 2 vikum síðar. Fyrstu jól og áramót voru t.d. Haldin hátíðleg á gjörgæslu.

icelandexpressSjö mánaða gömul fór Ísabella í hjartaþræðingu þar sem hún var greind með afar sjaldgæfan lungna og hjartasjúkdóm sem heitir Primary Pulmonary hypertension. Í stuttu máli þá eru vefir og æðar lungnanna of þröngar eða stífar og blóðið flæðir ekki nógu vel milli lungna og hjarta sem veldur of miklu álagi á hægri hlið hjartans og smátt og smátt þreytist hjartað meira og meira og gefst upp að lokum. Sem stendur er þetta ólæknandi sjúkdómur, engin skurðaðgerð eða lyf lækna hann nema þá lungna og hjarta transplant. Hins vegar eru lyf sem hjálpa og mikil framþróun í gangi á rannsóknum á þeim. Eitt af því áhrifaríkasta er súrefni og Ísabella mun alltaf þurfa að hafa súrefni á nóttunni. Fyrir 5 árum síðan voru nánast engin lyf fyrir börn með PPH en nú eru komin lyf sem hægt er að gefa og lengja etv tímann sem þau hafa. En þetta er mjög dýr lyf og sum ekki ennþá lögleg því það er svo stutt síðan farið var að prófa þau. Eftir 10 mánaða dvöl á 6 mismunandi sjúkrahúsum komst Ísabella loksins heim til að vera -háð súrefni og ýmsum öðrum lyfjum en þrátt fyrir það bara lítil tæplega eins árs dama full lífsgleði. Hún fór í bakflæðisaðgerð eins og hálfs árs sem breytti lífinu mikið og upp úr því gat hún hætt að hafa súrefni á daginn.

Fólk með Primary Pulmonary Hypertension þolir ekki að fara í löng flug yfirleitt talað um að 3-4 klst flug sé hámark og það þarf að hafa súrefni á leiðinni. Sem betur fer tekur aðeins 3 tíma að fljúga frá Bretlandi til Íslands svo eftir 2 ára afmæli Ísabellu var farið að plana sumarfrí til afa og ömmu og læknar hennar studdu það heils hugar þar sem allt var farið að ganga vel ( þeir hvetja okkur stöðugt til að reyna að lifa sem eðlilegustu lífi). En það gekk erfiðega því flest flugfélög krefjast vottorðs frá lækni sem segir að viðkomandi sé “fit to travel” áður en þau hleypa farþegum með alvarlega sjúkdóma og á súrefni um borð af skiljanlegum ástæðum. En læknar Ísabellu gátu ekki skrifðað uppá slíkt plagg þar sem sjúkdómurinn felur í sér að hjartað geti gefist upp hvenær sem er og ef eitthvað kæmi upp á yrðu þeir sóttir til saka.

Hins vegar gátu læknarnir sagt að stúlkan væri í stöðugu ástandi núna. Eftir að allt hafði verið útskýrt fyrir frábæru starfsfólki hjá Iceland Express ákvað það flugfélag að gefa Ísabellu tækifæri. Þau vissu að foreldrarnir færu aldrei með barnið sitt í svona flugferð nema þeir treystu að allt væri öruggt og samþykktu að fljúga með fjölskylduna heim. Þjónusta þeirra var framúrskarandi. Yfirmanneskja þar skipulagði það að ein af flugfreyjum þeirra sem einnig er lærður hjúkrunarfræðingur yrði á vakt á flugferðum Ísabellu fram og tilbaka foreldrunum til halds og trausts. Allar flugfreyjurnar voru yndislega góðar við okkur en sérstaklega Guðrún sem við kölluðum hjúkrunarflugfreyjuna okkar. Og það var grínast mikið með handfarangurinn okkar eða “mini spítalann” sem var í stærra og þyngsta lagi enda vorum við með allar græjur með okkur til öryggis. 

Ferðalagið gekk allt saman vel og Siddall fjölskyldan þakkar Iceland Express fyrir að gefa Ísabellu tækifæri til að heimsækja afa og ömmu og aðra ættingja á Íslandi. Flestir sem voru að hitta Ísabellu í fyrsta skipti voru alveg gáttaðir á því hvað hún leit vel út miðað við allt sem hún hefur gengið í gegnum. Hún er bara lítil stelpa á svipuðu þroskastigi og önnur 2 ára börn elskar Siggu og Maríu í Söngvaborg, rólar sér og fer á rennibrautir, buslar í sundlaugum, vildi helst láta lesa fyrir sig bækur allan daginn, skríkir af hlátri yfir fíflagangi 5 ára bróður síns-talar kannski ekki mikið því hún er jú að læra 2 tungumál bæði enskuna og íslenskuna. 

Nánari upplýsingar um Primary Pulmonary Hypertension er að finna á 

www.PHA-UK.com og www.phassociation.org