Ýmis fróðleikur varðandi hjartabörn

Hér má finna margskonar fróðleik um ýmislegt sem viðkemur hjartabörnum og aðstandendum þeirra.

Almennt um meðfædda hjartagalla

Hér er fjallað um hjartagalla vítt og breitt, orsakir, einkenni, meðferð o.þ.h.  Þá eru tenglar á umfjöllun um helstu einstaka hjartagalla, einnig erlenda.

Fræðslumyndin 70 lítil hjörtu

Í myndinni er fjallað um meðfædda hjartagalla og þeir skoðaðir frá ýmsum sjónarhornum. Rætt er við lækna, aðstandendur hjartabarna og konu með hjartagalla sem sjálf hefur eignast barn.

Rannsóknir á hjarta og æðakerfi

Hér er fjallað um helstu próf og rannsóknir sem gerðar eru á hjartabörnum

Orðabók

Hér er listi yfir helstu orð á ensku og íslensku, sem tengjast hjartabörnum.  Þá er stutt skýring fyrir hvert orð.

Algeng lyf

Hér er listi yfir helstu lyf sem hjartabörn taka.  Þar er rætt hvernig lyfið virkar í stuttu máli, hvað gera skuli ef gleymist að gefa skammt, helstu aukaverkanir o.þ.h.

Kynningarefni

Hér má finna á pdf formi helstu bæklinga og einblöðunga sem í notkun eru og gætu tengst hjartabörnum.  Þá má prenta út ef henta þykir.

Mikilvægir tenglar

Hér er svo hægt að finna tengla af margvíslegum toga sem gagnast geta aðstandendum hjartabarna.

Almennt um meðfædda hjartagalla

Hvers vegna fæðast sum börn með hjartagalla
Í langflestum tilfellum eru orsakir hjartagalla óþekktar svipað og er um aðra fæðingargalla. Margt bendir til að orsakirnar séu fjölþættar, að erfðir skipti einhverju máli, en að einnig komi til umhverfisþættir, sem í flestum tilfellum eru óþekktir. Sýkingar á meðgöngu, einkum veirusýkingar, eins og rauðir hundar, eru þekktar orsakir fyrir meðfæddum hjartagöllum. Sum lyf, þ.m.t. áfengi og eiturlyf, eru talin geta valdið eða aukið líkur á hjartgöllum.
Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir að í lang flestum tilfellum er orsök hjartagallans óþekkt og sannarlega engum að kenna.
Nánar …

Einkenni meðfædds hjartagalla

Eftir fæðingu eru fyrstu merki um hjartagalla oft þau að niður heyrist í hjartanu. Þessi niður er sjaldnast merki um að neitt sé að en læknir sker úr um hvort svo sé. Mörg börn með minniháttar hjartagalla þurfa enga meðferð en önnur geta haft alvarleg einkenni sem krefjast aðgerðar á fyrsta ári. Það eru einkenni eins og erfiðleikar með öndun. Það gæti stafað af því að blóð flæðir ekki með eðlilegum hætti frá vinstri hluta vegna þrenginga. Of ör öndun valdið því að barnið nærist og þyngist ekki eðlilega. Í öðrum tilvikum getur húð barna verið bláleit. Það kann að stafa af þrengingu á blóðflæði til lungnanna eða vegna ops á milli hjartahólfa eða óeðlilegum staðsetningum á aðalæðum frá hjartanu.
Nánar …

Meðferð við hjartagöllum

Marga hjartagalla er hægt að laga með einni aðgerð fljótlega eftir fæðingu. Aðrir gallar verða ekki lagaðir nema með nokkrum aðgerðum. Minniháttar aðgerðir er oft hægt að gera með hjartaþræðingu án þess að þurfa að fara á skurðstofu. Sumir gallar ganga til baka eftir því sem barnið vex. Oft eru þá gefin lyf til að hjálpa líkamanum og flýta þannig fyrir bata.
Nánar …

Algengir hjartagallar

Umfjöllun um helstu hjartagalla má finna hér.

Ýtarleg lýsing á helstu hjartagöllum, meðferð o.fl (á ensku) hér.

Fræðslumyndin 70 lítil hjörtu

Sjónvarpsmynd Páls Kristins Pálssonar, 70 lítil hjörtu, sem Neistinn lét gera og sýnd hefur verið í sjónvarpinu, er aðgengileg á Netinu.

Í myndinni er fjallað um meðfædda hjartagalla og þeir skoðaðir frá ýmsum sjónarhornum. Rætt er við lækna, aðstandendur hjartabarna og konu með hjartagalla sem sjálf hefur eignast barn. Myndin hlaut góða dóma og þótti sérstaklega fræðandi. Við hvetjum aðstandendur hjartabarna til að benda vinum og vandamönnum á myndina.

Hér er hægt að horfa á myndina …

– Með íslenskum texta: https://vimeo.com/43075759

– Ótextuð: https://vimeo.com/42640755).

– Með enskum texta:

Algeng lyf

Þó svo lækning á hjartagalla felist yfirleitt í skurðaðgerð, þarf oft lyfjameðferð fram að aðgerð og jafnframt eru mörg börn á lyfjum eftir aðgerð, jafnvel ævilangt.  Það þarf alls ekki að merkja að aðgerðin hafi ekki heppnast eða barnið sé áfram “veikt” heldur geta lyfin haft æskileg og góð áhrif á hjartað í lífsins framtíð.

Lyf fyrir börn hafa yfirleitt verið lengi verið í notkun og þá fyrst í fullorðnum, þannig að verkun og aukaverkanir eru vel þekktar og skráðar.

Nokkur lyf sem notuð eru hérlendis í þessum tilgangi teljast vera undanþágulyf og þarf að ávísa með sérstökum lyfseðlum. Þetta er alls ekki vegna þess að lyfið sé hættulegt eða óæskilegt á nokkurn hátt, heldur er þetta vegna þess að í magni talið er lyfið lítið notað á þessu formi (oft mixtúrur) og því ekki viðhaldið á skrám af lyfjainnflutningsfyrirtækjum.  Þannig er t.d. Lasix (Furosemide) í töfluformi á hefðbundinni lyfjaskrá en Lasixmixtúraekki.

Hér verður rætt mjög almennt um helstu lyf hjartabarna.  Athugið að ekki er fjallað  um skammtastærðir enda þær algerlega einstaklingsbundnar og skal þar eingöngu miðað við ákvörðun og uppáskrift hjartalæknis viðkomandi barns.

Captopril (CAPOTEN)

Hjá hjartveikum börnum er Captopril yfirleitt gefið til þess að styrkja uppbyggingu hjartans og lækka blóðþrýsting.

Daren (Enalapril)

Daren (Enalapril) lækkar blóðþrýsting og er notað við háþrýstingi og hjartaöng, og til þess að minnka álag á hjartasjúklingum með hjartabilun.

Furosemide (Lasix)

Lyfið er notað til að losna við auka vökva úr líkamanum, lækka blóðþrýsting og styðja við uppbyggingu hjartans.

Upplýsingabæklingur um starfsemi og þjónustu á Barnaspítala Hringsins.

Barnaspítali Hringsins

Einblöðungar – upplýsingar um aðgerð erlendis
Hér fyrir neðan eru hlekkir á pdf skjöl, einblöðunga eða bæklinga sem hafa að geyma leiðbeiningar um helst það sem máli skiptir fyrir þá sem fara með börn sín í aðgerð í Lundi.  Þeir geta einnig nýst þeim sem fara til Boston.  Þessa einblöðunga ættu allir að hafa fengið afhenta hjá lækni sinum en annars mætti t.d. prenta þá út og hafa við hendina.

 

Athugið að óvíst er hvort farið verði í að vinna sambærilega bæklinga fyrir Bostonfara vegna þess hversu fáir fara orðið þangað.  Í mörgum tilvikum koma Lundarbæklingarnir að góðum notum fyrir Boston líka.  Við bendum öllum á síðuna Aðgerð erlendis.

Undibúningur og ferðin út

Undirbúningur ferðarinnar – Hvað þarf að hafa með?  Hver reddar gistingu?  Hvað kostar þetta?

1 Undirbúningur utanfarar.pdf (Lundur)

 

Næring og börn á brjósti – Gagnlegar upplýsingar fyrir mjólkandi mæður.

2 Brjóstagjöf og mjaltavélar (Lundur)

Ferðalagið út – Hvernig förum við til Keflavíkur?  Hvað gerum við þegar við erum lent úti?
3 Ferðalagið til Lundar.pdf

4 Leigubíllinn.pdf (Lundur)

3 Ferðalagið til Boston.pdf

 

 

Innritunin, aðgerðin og dvölin á spítalanum
Innritunin og aðgerðardagurinn – Hvað gerist innritunardaginn?  En aðgerðardaginn?  Hvað gerir maður á meðan á aðgerðinni stendur? …

6 Innritunin og aðgerðin.pdf (Lundur)
Dvölin á spítalanum – Fær maður að hitta barnið strax eftir aðgerð?  Er það vakandi?  Hvað verður það lengi á gjörgæslu og hvert fer það þá?  Hvað verður barnið lengi á legudeildinni?  Hvernig eyðir maður tímanum?  Er aðgangur að Internetinu …

7 BIVA – Gjörgæslan.pdf (Lundur)

8 Deild 67 – Barnahjartadeildin.pdf (Lundur)

 

Þjónusta á sjúkrahúsinu – Þjónusta á sjúkrahúsunum, bæði í Lundi og í Boston er framúrskarandi.  Þar er auðvelt að fá hvers kyns aðstoð og þjónusta öll er til fyrirmyndar, stutt í veitingar og annað sem máli skiptir.

5 Sjúkrahússvæðið.pdf (Lundur)
Afþreying í Lundi – Bæði Lundur og Boston eru borgir af þægilegri stærð, auðvelt að rata um og finna alla helstu afþreyingu.
9 Afþreying í Lundi.pdf  (Lundur)
Aftur heim

10 Að aðgerð lokinni.pdf

BOSTON – Allt um spítalann og borgina
Hjartaaðgerðir á börnum á aldrinum 0 – 18 ára á Íslandi
Grein eftir Hróðmar Helgason lækni er birtist í blaði SÍBS.

Hjartaaðgerðir á börnum á aldrinum 0 – 18 ára á Íslandi
Hjartaaðgerðir barna
Upplýsingbæklingur fyrir foreldra og aðstandendur vegna aðgerðar á Íslandi.

Hjartaaðgerðir barna
Hjartaþræðing
Allt sem þú þarft að vita um hjartaþræðingu

Hjartaþræðing
Rannsóknir á hjarta og æðakerfi
Áreynslupróf, Borðveltipróf, EP rannsókn og Sólarhingshjartarit

Rannsóknir á hjarta og æðakerfi
Rannsóknir á hjarta og æðakerfi
Hjartaómun, Hjartalínurit / EKG, Röngtgenmynd af hjarta og Súrefnismælingar

Rannsóknir á hjarta og æðakerfi
RS Vírus hjá börnum
RS (respiratory syncytial) vírus er kvefveira, en faraldrar af völdum þessarar veiru koma árlega á veturna og standa venjulega yfir í 2-3 mánuði. Hjá ungbörnum getur sýkingin valdið öndunarerfiðleikum vegna bólgu sem verður í smærri berkjum lungnanna. Veiran veldur annars kvefeinkennum og mörg börn fá einnig eyrnabólgu samfara sýkingunni.

RS Vírus hjá börnum

Mikilvægir tenglar

Corience.org
Corience er óháð, evrópsk upplýsingaveita um meðfædda hjartagalla sem miðlar aðgengilegum og áreiðanlegum upplýsingum sem er auðvelt að skilja og hafa mikið fræðslugildi.
Á Corience er að finna upplýsingar um ólíkar tegundir hjartagalla, hvernig einfalda megi hjartasjúklingum lífið og margt fleira.
Mjög fróðlegur vefur.
Sjúkratryggingar Íslands (si.is)
Hér er að finna mörk hagnýt atriði, t.d. varðandi meðferð erlendis. Okkur gagnast best að skoða síðuna “Heilbrigðisþjónusta”.
Tryggingastofnun ríkisins (tr.is)
Tryggingastofnun ríkisins
Neistinn
Styrktarfélag hjartveikra barna. Það vinnur að félagsmálum hjartveikra barna og aðstandenda þeirra, stendur fyrir fræðslustarfi og ýmsu félagslífi barna og unglinga svo eitthvað sé nefnt.
Þá styður Neistinn beint hjartveik börn og fjölskyldur þeirra fjárhagslega.
Hjartagallar – ítarlegar lýsingar á ensku.
Ítarleg lýsing á helstu hjartagöllum, meðferð o.fl. á ensku (Children’s Heart Federation)
Systkinasmiðjan
Markmið systkinasmiðjunnar er að veita systkinum barna með sérþarfir tækifæri til að hitta önnur systkini og ræða við jafnaldra sína um hluti sem tengjast því að eiga systkini með sérþarfir. Einnig að veita þeim innsýn í það hvernig megi takast á við þær aðstæður sem fylgja því að eiga systkini með sérþarfir og gefa þeim tækifæri til að læra meira um fötlun eða veikindi systkina sinna. Systkinasmiðjan miðar einnig að því að veita foreldrum og fagfólki tækifæri til að kynnast því hvernig það er að alast upp með fötluðu eða veiku systkini.
Systkinasmiðjan stendur m.a. fyrir námskeiðum.
Umhyggja
Umhyggja er félag sem vinnur að bættum hag sjúkra barna og fjölskyldna þeirra.
Hjartaheill
Vefur Hjartaheilla, landssamtaka hjartasjúklinga, sem vinnur að hagsmunamálum hjartasjúklinga. Þarna er alls kyns efni sem fróðlegt er fyrir hjartasjúklinga.
Barnahjartadeild Háskólasjúkrahússins i Lundi
Heimasíða barnahjartadeildar spítalans í Lundi.
Children’s Hospital Boston
Heimasíða barnaspítalans í Boston.
Barnaspítali Hringsins, Landspítala
Barnaspítali Hringsins
Hjartalíf
Hjartalif.is hefur það að markmiði að miðla upplýsingum til almennings, hjartasjúkra og aðstandenda þeirra um þeirra hjartans mál. Allt milli himins og jarðar – hjartatengt. Meira stílað inn á áunnin hjartavandamál fullorðinna en margt fróðlegt fyrir okkur líka.
Doktor.is
Doktor.is veitir aðgang að margvíslegum upplýsingum á íslensku um heilsufar og hollustu, sjúkdóma og flestu því er tengist heilbrigðismálum. Umfjöllunin er aðgengileg og vel skiljanleg og varðar daglegt líf okkar allra.