Hjartagáttin

Hjartagáttin er fræðsluvefur, vefgátt, sem allir aðstandendur hjartabarna ættu að kynna sér

Fróðleikur

Á Hjartagáttinni er hafsjór fróðleiks.  Þar er t.d. fjallað um hvernig bregðast skuli við því þegar hjartagalli greinist í barni manns.  Þá er rætt um það líf sem hjartabörn og fjölskyldur þeirra lifa og góð ráð gefin.  Sérstök áhersla er lögð á að leiðbeina þeim sem fara með börn sín í hjartaaðgerðir.

Meginmarkmið Hjartagáttarinnar eru:

    • Að upplýsa á sem bestan hátt þá sem standa að börnum sem fæðast með hjartagalla.
    • Að undirbúa aðstandendur barna sem þurfa að fara í hjartaaðgerð.
    • Að styðja fylgdarmenn barna sem eru með þeim í aðgerð erlendis.
    • Að fræða aðstandendur hjartabarna um líf og umönnun þeirra.

Aðstandendur

Þeir sem standa að Hjartagáttinni eiga allir hjartabörn sjálfir, sem farið hafa í aðgerð til útlanda, eina eða fleiri. Öll lifa þessi börn heilbrigðu og góðu lífi í dag.  Þeir þekkja óþægindin sem fylgja því að þurfa að fylgja barni sínu í hjartaaðgerð (og gleðina sem fylgir á eftir).

Þess vegna settu þeir upp Hjartagáttina, til að auka þekkingu á lífi hjartabarna, draga úr óvissunni og óörygginu sem fylgir aðgerðunum og lífinu með hjartagalla og létta þannig álagið á aðstandendum.

Á Hjartagáttinni er safnað saman öllum þeim upplýsingum sem talið er að komi að gagni við að gera sig kláran og fara í gegnum aðgerðarferlið og einnig að lifa lífinu í framhaldinu.

Meðfæddur hjartagalli

Það getur komið foreldrum í opna skjöldu að fá þær fréttir að barn þeirra er með hjartagalla (sjá Hjartagalli uppgötvaður). En staðreyndin er sú að meðfæddir hjartagallar eru frekar algengir.

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla, eða u.þ.b. 1,7% allra lifandi fæddra barna hér á landi. Helmingur þessara barna þarf að gangast undir aðgerð og sum oftar en einu sinni. Þriðjungur þessara aðgerða er framkvæmdur hérlendis.

Flestir gallar eru meðhöndlaðir með skurðaðgerð, hjartaþræðingu og/eða lyfjagjöf.

Þökk sé framförum í læknisfræði er nú hægt að meðhöndla fjölda hjartagalla sem ekki var hægt að meðhöndla fyrir fáum árum. Hjartaaðgerðir og hjartaþræðingar eru nú framkvæmdar á yngri börnum en áður og í raun er algengt nú að slíkar aðgerðir séu gerðar á nýburum, en það hefur gefið þessum börnum mun betri batahorfur en áður.

Jafnvel þó ekki sé hægt að gefa neina tryggingu fyrir bata eiga börn með meðfæddan hjartagalla mikla möguleika á því að lifa eðlilegu lífi eins og önnur börn.