Hjartagáttin

Hjartagáttin er fræðsluvefur fyrir foreldra og aðstandendur hjartabarna

Meginmarkmið Hjartagáttarinnar eru:

    • Að upplýsa á sem bestan hátt þá sem standa að börnum sem fæðast með hjartagalla.
    • Að undirbúa aðstandendur barna sem þurfa að fara í hjartaaðgerð.
    • Að styðja fylgdarmenn barna sem eru með þeim í aðgerð erlendis.
    • Að fræða aðstandendur hjartabarna um líf og umönnun þeirra.

Aðstandendur

Ritarar Hjartagáttarinnar eru sjálfir aðstandendur hjartabarna, sem farið hafa í aðgerð til útlanda, eina eða fleiri. Öll lifa þessi börn heilbrigðu og góðu lífi í dag.  Þeir þekkja óþægindin sem fylgja því að þurfa að fylgja barni sínu í hjartaaðgerð (og gleðina sem fylgir á eftir).

Þess vegna settu þeir upp Hjartagáttina, til að auka þekkingu á lífi hjartabarna, draga úr óvissunni og óörygginu sem fylgir aðgerðunum og lífinu með hjartagalla og létta þannig álagið á aðstandendum.

Á Hjartagáttinni er safnað saman öllum þeim upplýsingum sem talið er að komi að gagni við að gera sig kláran og fara í gegnum aðgerðarferlið og einnig að lifa lífinu í framhaldinu.

Hafa ber í huga að tæknin og læknavísindin eru í stöðugri þróun, því verðum við að birta þessar upplýsingar með fyrirvara um breytingar en allar uppfærslur á upplýsingum eru vel þegnar á netfang Neistans: neistinn@neistinn.is og munum við gera okkar allra besta til að uppfæra þessar upplýsingar eins og kostur gefst.

Meðfæddur hjartagalli

Það getur komið foreldrum í opna skjöldu að fá þær fréttir að barn þeirra er með hjartagalla. En staðreyndin er sú að meðfæddir hjartagallar eru frekar algengir.

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla, eða u.þ.b. 1,7% allra lifandi fæddra barna hér á landi og er hjartagalli algengasti fæðingargallinn. Helmingur þessara barna þarf að gangast undir aðgerð og sum oftar en einu sinni. Þriðjungur þessara aðgerða er framkvæmdur hérlendis.

Flestir gallar eru meðhöndlaðir með skurðaðgerð, hjartaþræðingu og/eða lyfjagjöf.

Þökk sé framförum í læknisfræði er nú hægt að meðhöndla fjölda hjartagalla sem ekki var hægt að meðhöndla fyrir fáum árum. Hjartaaðgerðir og hjartaþræðingar eru nú framkvæmdar á yngri börnum en áður og í raun er algengt nú að slíkar aðgerðir séu gerðar á nýburum, en það hefur gefið þessum börnum mun betri batahorfur en áður.

Börn með meðfæddan hjartagalla eiga mikla möguleika á því að lifa eðlilegu lífi eins og önnur börn.