Hvað á ég eiginlega að gera?


Dragðu djúpt andann. Langflest hjartabörn lifa innihaldsríku og góðu, þótt foreldrum sé það alltaf ákveðið áfall að frétta að barn þeirra sé með hjartagalla.  Ýmist greinist gallinn á meðgöngu þar sem foreldrar hafa tíma til að undirbúa sig og átta sig á aðstæðum eða fljótlega eftir fæðingu og þá gefst stundum lítill tími til að velta vöngum áður barnið þarf að fara í aðgerð, jafnvel til útlanda. Einnig kemur fyrir að fljúga þarf út aðeins örfáum dögum eftir fæðingu.
Mikilvægt er að huga að heilsu sinni með því að nærast, drekka nóg af vatni og reyna eftir fremsta megni að ná góðum nætursvefni, eins og gott máltæki segir: “setjið súrefnisgrímuna á ykkur fyrst”.
Ef erfiðar tilfinningar og áfallastreita fara að verða rauður þráður í daglegu lífi mælum við með því að leita aðstoðar fagaðila. Á Barnaspítalanum vinna sálgæsluaðilar og sálfræðingar sem eru fagmenn í að hjálpa fólki að vinna úr erfiðum tilfinningum og einnig er hægt að leita til sjálfstætt starfandi aðila.

Ekki ásaka ykkur sjálf.  Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir að orsökin er langoftast óþekkt og sannarlega engum að kenna.

Varist upplýsingar fengnar á netinu. Hjartagáttin ætti í flestum tilvikum að geta svarað öllum þeim spurningum sem upp koma. Á veraldarvefnum má finna mikið af misvísandi og villandi upplýsingum sem geta gefið ranga mynd af raunveruleikanum og getur jafnvel ýtt enn frekar undir hræðslu og ótta. Ef þörf er á fleiri upplýsingum má finna hér nokkrar vefsíður sem miðla aðgengilegum og áreiðanlegum upplýsingum sem einnig hafa gott fræðslugildi:

70 lítil hjörtu. Sjónvarpsmynd Páls Kristins Pálssonar, 70 lítil hjörtu, sem Neistinn lét gera og sýnd hefur verið í sjónvarpinu, er aðgengileg á netinu.  Þar er fjallað um meðfædda hjartagalla og þeir skoðaðir frá ýmsum sjónarhornum. Rætt er við lækna, aðstandendur hjartabarna og konu með hjartagalla sem sjálf hefur eignast barn. Myndin hlaut góða dóma og þótti sérstaklega fræðandi. Við hvetjum aðstandendur hjartabarna til að benda vinum og vandamönnum á myndina.  Hér má sjá myndina á Vimeo (einnig aðgengileg textuð á íslensku og á ensku).

Hvað hentar ykkur?  Veltið aðeins fyrir ykkur hvað þið haldið að muni gagnast ykkur við að takast á við þetta verkefni. Sumum hentar að tala um hlutina meðan aðrir vilja halda þeim fyrir sjálfa sig. Þá vilja sumir fræðast um gallann og lesa um hann, meðan aðrir kjósa að hugsa ekki of mikið um hann. Einhverjum hefur fundist gott að skrifa um það sem þeir eru að ganga í gegnum, jafnvel á netið, aðrir sækja í trúna og svo mætti áfram telja. Mikilvægt er að finna sínar eigin aðlögunarleiðir og afla sér upplýsinga eftir þörfum. Einnig er mikilvægt að viðurkenna tilfinningar sínar og ekki skammast sín fyrir þær hugsanir sem geta komið upp. Til eru ýmsar leiðir fyrir fólk til að fá aðstoð við að vinna úr því sem það er að ganga í gegnum. Á Barnaspítalanum eru starfandi bæði félagsráðgjafi og sálfræðingur sem foreldrum stendur til boða að tala við og getur það verið hjálplegt að nýta sér þjónustu þeirra. Hægt er að komast í samband við þá með milligöngu hjartalæknis barnsins eða hjúkrunarfræðings á vökudeild/barnadeild ef barnið dvelur þar.

Reynsla annarra


Þó aðstæður fólks sem þarf að fara með börnin sín í hjartaaðgerð séu aldrei alveg sambærilegar, getur verið mikill stuðningur fólginn í því að hitta fólk sem staðið hefur í svipuðum sporum. Það getur miðlað af reynslu sinni af tilfinningunum sem fylgja þessari stöðu en einnig af hagnýtum hlutum sem gott er að vita t.d. áður en haldið er til Lundar eða Boston en einnig þótt aðgerð verði á Íslandi.

Margir foreldrar hjartabarna eru sannarlega reiðubúnir að aðstoða, spjalla og deila reynslu sinni. Við hvetjum því alla, ekki síst þá sem eru á leiðinni til Lundar eða Boston, til að setja sig í samband við aðra foreldra.

Á facebook hafa orðið til foreldrahópar, bæði blandaður og mömmuhópur. Hóparnir eru lokaðir og fyllsta trúnaðar heitið en aðeins foreldrum er hleypt inn í þessa hópa. Smellið á eftirfarandi hlekki til að komast í viðkomandi hópa:

Staða okkar á Íslandi


Þó það sé að sjálfsögðu ekki auðvelt að takast á við það að barnið manns sé með hjartagalla má benda á það að staða okkar á Íslandi er mjög góð miðað við önnur lönd.

Börn sem fæðast með alvarlega hjartagalla hér og þurfa að gangast undir skurðaðgerð erlendis, njóta þjónustu einhverra allra færustu hjartalækna heims á barnaspítölunum í Lundi og Boston og það er ómetanlegt að geta farið út í slaginn með þá vitneskju í farteskinu.