Að aðgerð lokinni

Þessi kafli fjallar um umönnun barnsins eftir að heim er komið, aðlögun að fyrra lífi, eftirlit læknis og heimahjúkrun.  Þá er fjallað um fjárhagslega aðstoð og möguleika á lengingu fæðingarorlofs.  Að lokum er ítarleg umfjöllun um lífið með hjartagalla.

Skurðurinn og umhirða hans

Við útskrift er búið að fjarlægja umbúðir af sárinu en stundum er heftiplástur yfir því (e. steristrip).  Það á ekki að fjarlægja heldur dettur það af eftir viku til 10 daga (ef það er ekki farið eftir 2-3- vikur, má fjarlægja það). Ef umbúðir yfir skurðinum við útskrift má fjarlægja þær eftir nokkra daga.

Fyrsta árið eftir aðgerð er æskilegt að hylja örið fyrir sólarljósi.

Ekki klóra í sárið og forðast skal alla óþarfa snertingu við skurðinn.  Eðlilegt er að skurðurinn sé aðeins rauður og hrúður sé á honum.  Fylgjast skal með einkennum um sýkingu en þau eru meðal annars roði,  bólga, aukinn vessi eða gröftur og hiti.  Ef einhver þessara einkenna koma fram skal hafa samband við lækni eða hjúkrunarfræðing.

Bað og sund

Eftir að drensaumarnir hafa verið fjarlægðir má barnið fara í sturtu. Það má  fara í bað en þá þarf að gæta þess að vatnið nái ekki yfir skurðinn. Skurðurinn er þerraður varlega með því að leggja handklæði á hann.

Eftir 6 vikur er óhætt að fara í bað og sund. Við mælum þó með því að ráðfæra sig við lækni áður en farið er með barn í ungbarnasund vegna möguleika á að fá vatn ofan í lungu.

Hreyfing

Það tekur bringubeinið um það bil 4 – 8 vikur að gróa (fer eftir aldri, næringarástandi o.fl. þáttum).  Á meðan bringubeinið er að gróa skal ekki taka börnin upp með því að lyfta undir axlir þeirra heldur styðja undir rassinn með annarri hendi og efsta hluta baksins/höfuðið með hinni. Best er að vera í samráði við lækni varðandi það hvenær barnið er tilbúið til að fara í skóla/leikskóla eða til dagmóður.

0-1 árs

Bringubeinið grær á 4 – 6 vikum.  Ef barnið er ekki enn farið að liggja á maganum fyrir aðgerð skal bíða með að hvetja til þess þar til u.þ.b. 4 vikum eftir aðgerð.  Ef barnið hins vegar veltir sér sjálft yfir á magann fær það að halda því áfram.

Leikskólaaldur

Bringubeinið grær á u.þ.b. 6 vikum.  Eftir heimferð getur barnið smátt og smátt farið að taka meiri þátt í leikjum.  Yfirleitt þarf ekki að halda aftur af börnum þar sem þau finna sjálf hve mikið þau geta reynt á sig.  Undantekning eru þó hópleikir þar sem ákafinn getur orðið mikill og barnið er í meiri hættu á að detta. Ekki er æskilegt að barnið hangi á höndunum fyrstu vikurnar eftir aðgerð.

Skólaaldur

Bringubeinið grær á u.þ.b. 6-8 vikum.  Forðist högg og pústra og ekki skal lyfta þungum hlutum á þessu tímabili.  Þar sem meiri hætta er á falli á hjólaskautum, hjólabrettum og reiðhjólum er rétt að láta þessa hluti bíða fyrsta mánuðinn.  Hægt er að byrja að taka þátt í leikfimitímum 6-8 vikum eftir aðgerð.  Best er að byrja rólega en auka álagið jafnt og þétt.  Varst skal að forðast alla hreyfingu, létt hreyfing og göngutúrar eru góð heilsubót og stuðla að auknu blóðflæði og þoli. Ekki skal hanga á höndunum fyrstu vikurnar eftir aðgerð.

Næring

Mikilvægt er að barn fái fjölbreytt og næringarríkt fæði eftir aðgerð. Gæta skal hófs í neyslu salts, fitu og sykurs.  Gott er að ráðfæra sig við næringarfræðing. Ungabörn gætu þurft viðbótarefni í fæðuna til að auka hitaeiningainnihald hennar.  Læknir, hjúkrunarfræðingur eða næringarfræðingur geta gefið ráðleggingar um slíkt. Ef börn ná ekki að þyngjast eða eru að léttast skal hafa samband við lækni.

Svefn

Mikilvægt er að reyna að stuðla að heilbrigðum svefnvenjum. Hafa skal í huga að börn geta farið að upplifa martraðir og átt erfitt með svefn fyrstu vikurnar eftir aðgerð.  Ef vandamálið fer að vera viðvarandi mælum við með að hafa samband við fagaðila til að takast á við svefnvanda.

Lyf

Barnið gæti þurft á lyfjagjöf að halda, annað hvort út ævina eða tímabundið. Lyf eru gefin eftir fyrirmælum læknis, og læknir eða hjúkrunarfræðingur leiðbeinir um það hvernig á að gefa þau.

Verkir

Við verkjum eftir aðgerð má gefa börnum verkjalyf í samráði við lækni eða hjúkrunarfræðing og fylgja skal fyrirmælum þeirra um skammtastærðir.  Í Boston eru notuð lyfin Acetaminophen (Tylenol) eða Íbúfen (Ibuprofen). Acetaminophen er sama lyf og Parasetamól, sem er notað í Svíþjóð og á Íslandi.  Þessi lyf eru verkjastillandi og hitalækkandi.  Ekki má gefa Tylenol og Parasetamol  á sama tíma.

Tannhirða – hjartaþelsbólga

Hjá börnum sem hafa fæðst með hjartagalla er aukin hætta á að fá hjartþelsbólgu (Subacute Bacterial Endocarditis, SBE). Það getur gerst þegar barnið fer í einhverskonar aðgerð þar sem bakteríur eiga greiða leið inn í blóðrásina (t.d. af áhöldum sem notuð eru í aðgerðinni). Þetta á m.a. við um tannaðgerðir. Hjartaþelsbólga er sjaldgæf en gott að hafa í huga að hjartabörn geta verið viðkvæmari fyrir henni en aðrir. Ef slík sýking kemur upp þarf að meðhöndla hana með sýklalyfjagjöf í æð og liggur barnið á sjúkrahúsi meðan á meðferðinni stendur. Til að draga úr líkum á sýkingu eru stundum gefin sýklalyf í fyrir og eftir aðgerð. Látið tannlækninn ykkar vita af hjartagalla barnsins og hafið samband við hjartalækni áður en barnið fer í tannaðgerð.

Einnig er mikilvægt að huga vel að tannhirðu og fara reglulega með barnið til tannlæknis þar sem alvarlegar tannskemmdir geta leitt til sýkingar í hjartanu.  Hægt er að fá upplýsingar hjá tannlæknum um það hvort þau lyf sem barnið tekur auki líkur á skemmdum en gott er að skola munn eða bursta tennur eftir lyfjagjöf þegar það á við.

Eftirlit

Börnin eru svo áfram í eftirliti hjá lækni sínum hér heima eins lengi og þörf krefur og í samráði við viðkomandi lækni.

Bólusetningar

Yfirleitt geta hjartabörn fengið venjubundnar bólusetningar en þó getur þurft að fresta þeim eða hliðra til eftir aðstæðum.  Stundum ráðleggur læknir bólusetningu við inflúensu og þá jafnvel hjá öllum á heimilinu.  Best er að ráðfæra sig við lækni varðandi valkvæðar bólusetningar.

Ef grunur leikur á um fylgikvilla

Alvarlegir fylgikvillar í eða eftir hjartaaðgerð eru sem betur fer ekki algengir.  Gott er að hafa augun opin fyrir aukaverkunum eða fylgikvillum sem geta komið upp eftir aðgerð.
Hafið samband við lækni eða hjúkrunarfræðing ef eitthvað af eftirfarandi á við:

  • Barnið er með líkamshita yfir 38°c, flensueinkenni eða virðist slappt
  • Erfiðlega gengur að gefa barninu lyf
  • Barnið borðar/drekkur lítið, léttist eða svitnar þegar það matast
  • Breytingar verða á litarhætti barnsins (verður t.d. fölt, bláleitt eða gráleitt)
  • Andardráttur barnsins verður ör eða það á erfitt með andardrátt, mæði eða þyngsli fyrir brjósti
  • Roði, bólga, vökvi eða gröftur kemur fram í skurðsári
  • Barnið finnur fyrir brjóstverkjum eða verkjum við inn- eða útöndun

Ef spurningar vakna eftir heimferð má hafa samband við  Barnaspítala Hringsins, barnahjartadeildina í Lundi eða hjartalækni barnsins.

Ef bráð tilvik koma upp er hægt að hafa samband við eða mæta með barn á Bráðamóttöku barna, sem er opin allan sólarhringinn.

Bráðamóttaka barna – Barnaspítali Hringsins                                sími: 543-1000
Barnadeildin Lundi (deild 67)                                                            sími: +46 046 17 80 67

Flug

Í flestum tilfellum er óhætt að ferðast með almennu flugi eftir útskrift.

 

Aðlögun að fyrra lífi

Þegar heim er komið eftir aðgerð getur verið strembið að aðlagast aftur daglegu lífi. Fyrstu vikuna heima getur verið gott að eyða meiri tíma með barninu en venjulega og veita því þá athygli og umhyggju sem það þarfnast, vera til staðar og vera tilbúinn til að svara spurningum barnsins ef það hefur einhverjar. Þá er einnig mikilvægt að hefjast sem fyrst handa við að snúa aftur að daglegri rútínu og reglum heimilisins, t.d. varðandi svefntíma, matartíma, tiltekt o.fl.

Hversu langan tíma tekur það barnið að aðlagast heimkomunni?

Oft tekur það börn ekki nema nokkra daga að aðlagast því að vera komin heim af spítalanum en í sumum tilfellum getur það tekið um 1-2 vikur. Þetta á sérstaklega við þegar börnin þurfa að fara oft í rannsóknir, aðgerðir eða dvelja oft á sjúkrahúsi, þau hafi þurft að takast á við auknar breytingar í fjölskyldunni, eins og nýtt systkini, flutning eða skilnað foreldra rétt fyrir eða eftir sjúkrahúsdvölina eða meðan á henni stóð og ef börnin eða fjölskylda þeirra eiga erfitt uppdráttar félagslega og/eða tilfinningalega.

Hvernig sýna börn tilfinningar sínar?

Börn eru mjög misjafnlega fær um að tjá tilfinningar sínar með orðum. Þau tjá þær stundum með öðrum hætti líkt og með breyttri hegðun sem kemur fram t.d. með breyttu svefn- eða átmynstri, auknum ótta (t.d. martröðum eða hræðslu við að vera ein eða hjá ókunnugum), auknum pirringi (t.d. ef þau verða pirruð þegar þau þurfa að leysa einföld verkefni), verða háðari foreldrum sínum eða umönnunaraðilum, afturhvarfi til barnalegrar hegðunar (t.d. sjúga fingur eða byrja að pissa á sig eftir að hafa lært að pissa í kopp/klósett), erfiðleikum með að deila athygli foreldra með systkinum sínum, meiri árásarhneigð (t.d. rífast eða slást meira við systkini sín), eða mótþróa við að fylgja reglum heimilisins.

Hvernig get ég hjálpað barninu mínu að aðlagast?

Mikilvægt er að tala beint við barnið, um sjúkrahúsdvölina, aðgerðir og rannsóknir, og nota orðalag sem það skilur. Vera hreinskilinn og viðurkenna tilfinningar þess. Hægt að fara í hlutverkaleik með barninu, t.d. lækna- eða spítalaleik. Hægt er að bjóða barninu að teikna myndir tengdar sjúkrahúsdvölinni og segja þér frá því sem það teiknar. Einnig gæti verið sniðugt að lesa saman bækur um börn sem fara til læknis eða á spítala ef barnið hefur áhuga á slíku.

Hvað ef barnið mitt á erfitt með að aðlagast?

Ef þér líður þannig að þú eða barnið þitt gætuð grætt á því að ræða við sálfræðing eða annan fagaðila skaltu tala við hjartalækni eða hjúkrunarfræðing á heilsugæslu sem geta komið ykkur í samband við fagaðila. Einnig eru ýmis sjálfstyrkingarnámskeið í boði, vináttu- og færniþjálfanir.