Undirbúningur ferðarinnar

Ef barnið er orðið 2 ára, þarf að ræða við það um hvað koma skal.  Því eldra sem barnið er, því fyrr ætti að byrja undirbúninginn.  Ræðið ferðina og lauslega hvað í vændum á jákvæðu nótunum.

Flugið

Vegabréf / skilríki

Athugið hvort vegabréf ykkar, ökuskírteini eða önnur skilríki eru í gildi, sem og barnsins. Hægt er að fá flýtimeðferð á vegabréfum, gegn auknu gjaldi. Ef þið hafið undirbúningstíma áður en haldið er út, er gott að nota hann i það að gera skilríki klár, t.d. endurnýja ef þarf. Ef þið eruð að fara út i flýti og öll skilríki ógild er hægt að sækja um neyðarvegabréf.

Ef þið eruð að fara út með nýbura þá aðstoðar sjúkrahúsið við að útvega vegabréf og við pappírsvinnu í kringum barnið. Þið þurfið alltaf að sækja vegabréfin sjálf til sýslumanns. Sjá nánar á heimasíðu Þjóðskrár.

 

Farmiðar

Ef læknir er með í för, sér hann gjarnan um að bóka flug.  Annars er það í höndum foreldra. Ræðið þetta við lækninn. Hægt er að fá aðstoð félagsráðgjafa á Barnaspítalanum ef þörf er á.

Ef þið pantið farið sjálf, er best að hafa samband við tengilið Sjúkratrygginga Íslands (SÍ) hjá Icelandair. Læknirinn þarf í öllum tilvikum að senda beiðni til SÍ en þær greiða flugfarið (fyrir barnið og oftast tvo fylgdarmenn).

Sérstaklega varðandi flug til USA (Boston)
Farþegar til Bandaríkjanna þurfa að fylla út svokallaðar ESTA upplýsingar.  Sjá allt um það hér.

Gisting

Lundur: Í Lundi gista fjölskyldurnar undantekningalítið á Ronald McDonaldhúsinu. Ef ekki er pláss á RMD þá er gist á sjúkrahótelinu. Bæði RMD og sjúkrahótelið eru aðeins í nokkurra mínútna göngufjarlægð frá sjúkrahúsinu.

Læknirinn sér gjarnan um að ganga frá gistingu, í samvinnu við ritara á Barnahjartaskurðdeildinni í Lundi.

Boston: Nokkrir valkostir eru varðandi gistingu í Boston.  Við mælum með Yawkey Family Inn.  Ef þið kjósið að panta gistingu sjálf er mikilvægt að panta tímanlega – um leið og (eða jafnvel áður en) vitað er hvenær farið er.

Kostnaður og fjárhagsaðstoð

Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) greiða beint allan kostnað við sjúkrahúsdvöl, lyf og læknishjálp sem nauðsynleg er erlendis í tengslum við meðferðina sem og fargjald sjúklings og samþykktra fylgdarmanna (fyrir öll börn yngri en 18 ára er greitt fyrir tvo fylgdarmenn).
Þetta þurfa aðstandendur því ekki að hugsa um.

Eftir ferðina fáum við greidda dagpeninga sem eiga að vega upp á móti því sem við höfum greitt í ferðir úti, fæði og annan kostnað. Ekki þarf að taka kvittanir (nema í sérstökum tilvikum, t.d. sem tengjast ferðinni sjálfri).

Þá er hægt að sækja um styrk hjá Neistanum, svo og Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum og hjá sumum sjúkrasjóðum stéttarfélaganna.  Svo má sækja um umönnunargreiðslur og umönnunarkort hjá Tryggingastofnun Ríkisins.

Ekki fara að vinna í peningamálunum fyrr en heim er komið – ef þið komist hjá því.  Bæði er að um nóg er að hugsa annað fram að ferð og svo er ekki er greitt út, hvort eð er, fyrr en eftir ferðina í flestum tilvikum.  Auk þess verða ekki allar nauðsynlegar upplýsingar, s.s. um fjölda innlagnardaga eða lengd ferðar, tiltækar fyrr en að ferð lokinni.

Hins vegar eru aðstæður misjafnar hjá fólki og ef þið sjáið fram á að lenda í vandræðum er hægt að fá aðstoð hjá félagsráðgjafa Barnaspítalans.

Hvað ætti að taka með?

Ef farið er út i flýti eða með ungabarn er best að pakka sem minnstu og gera ráð fyrir handfarangri eingöngu.  Þetta flýtir fyrir og það sem vantar upp á má nálgast í verslunum erlendis, einnig er aðgangur að þvottaherbergi á Ronald McDonald húsinu í Lundi.

Vegabréf og farseðlar
Vegabréf þarf að hafa með sér en farseðlar eru að tilheyra sögunni. Barnið þarf sitt eigið vegabréf.

Fatnaður
Föt sem eru opnuð að framanverðu (smellt, hneppt eða bundin) eru mjög hentug fyrir barnið. Það getur verið snjallt að fara ekki með allt of mikið af fötum með sér en kaupa, þegar færi gefst, það sem vantar.
Hrein aukanáttföt er gott að hafa til að fara í fyrir aðgerð.

Leikföng
Gott er að hafa eitthvað kunnuglegt með að heiman, t.d. uppáhaldsleikfang, bók, myndir, tölvuleik eða tónlist.

Mjaltavél
Mjaltavélar er hægt að fá leigðar á spítölunum.  Það má alveg hugleiða samt að redda rafhlöðuvél til að nota á leiðinni út (t.d. í fluginu). Þær er hægt að fá lánaðar á Landspítalanum eða leigja í Móðurást.

Fartölva/Spjaldtölva
Gott getur verið að hafa afþreyingarefni í fartölvu eða spjaldtölvu með. Vægt gjald er tekið fyrir netnotkun á spítalanum í Lundi.

Annað sem gott er að hafa í huga

Aðstoðarmaður
Ef fólk hefur tök á því, getur það létt róðurinn verulega að hafa ættingja eða góðan vin með sér. Dvölin getur verið lýjandi, sérstaklega ef hún verður löng. Sumum gæti þótt hjálp í því að fá afa eða ömmu til að koma og vera t.d. í eina viku eftir að barnið er komið af gjörgæslu.

Aðstoð í Lundi – Álfhildur

Í Lundi starfar íslenskur hjúkrunarfræðingur, Álfhildur.  Hún er formlegur tengiliður okkar, spítalans og Sjúkratrygginga Íslands.  Hjartaforeldrar geta leitað til hennar með hvað sem er.
Sendið henni línu áður en þið leggið í hann á netfangið alfhildurth@gmail.com eða heyrið í henni í síma: (+46) 703 84 55 73

Aðstoð í Boston – International Center
International Center á barnaspítalanum getur verið mönnum innan handar um ýmislegt varðandi undirbúning. Þar má nefna pöntun á gistingu og túlkaþjónustu.
Sjá nánar um International Center hér.

Reynsla annarra
Þó aðstæður fólks sem fer með börnin sín út í hjartaaðgerð séu aldrei alveg sambærilegar, getur verið mikill stuðningur fólginn í því að hitta fólk sem hefur staðið í svipuðum sporum. Það getur miðlað af reynslu sinni á öllu, frá tilfinningum sem fylgja slíkri ferð, til hagnýtra hluta sem gott er að vita áður en haldið er út.

Margir þeirra sem hafa farið með börn sín í hjartaaðgerð til útlanda eru meira en reiðubúnir að aðstoða við undirbúning og deila reynslu sinni. Við hvetjum því alla sem eru á leiðinni út, til að setja sig í samband við aðra foreldra. Hægt er að setja sig í samband við aðra foreldra í gegnum foreldrahópana okkar á Facebook, “foreldrar barna með hjartagalla” og “hjartamömmur”.