Það að eiga hjartveikt barn.
Það er jafn misjafnt og fólkið er margt hvernig fólk tekst á við það en reynslan sýnir samt sem áður að greiningin og ferlið á eftir því er mesta sjokkið.
Það eitt og sér að heyra í fyrsta skipið að eitthvað sé að barninu sínu er ólýsanlegt.
Það er ekki hægt að lýsa því. Það er svo margt sem brýst um í höfði manns á þeirri stundu að maður ræður varla við tilfinningar og gjörðir. Það er líka visst ferli bara að sætta sig við að barn sitt sé ekki heilbrigt og að læra lifa með því.
Í mínu tilviki var dóttir mín greind, 3 daga gömul, með sjaldgæfan og alvarlegan hjartagalla sem nefnist Truncus Arteriousus. Einungis þrír aðrir hafa verið greindir með þennan galla hér á Íslandi sem gerði þetta erfiðara fannst manni einhvern veginn.
Mjög misjaft er hvort fólk fer strax í aðgerð með börn sín og hvort það er er framkvæmt hér á landi eða í Boston. Hún var greind við útskrift af spítalanum og eftir það kom áfallið hvert á fætur öðru. Fyrst greiningin, síðan að skilja hvað það er sem hrjáir barnið, þá aðgerð, hvað verður um barnið, hvar verður aðgerðin gerð, hvað á ég að segja við alla, hin börnin mín, barnið mitt verður eftir á vökudeild hvað á ég að segja ef ég verð spurð, hvar er barnið?? Ég var alveg rosalega viðkvæm fyrir svona einföldum spurningum fyrstu dagana, rosalega erfiður tími sem maður man eiginlega í pörtum.
Okkur var ráðlagt að skíra strax og fékk hún nafnið Anney Birta. Hún var viku gömul þegar fór hún til Boston í opna hjartaaðgerð og er það án efa erfiðasta tímabil ævi okkar. Að vita ekki neitt um framhaldið, ja ég helt að það yrði ekkert framhald nema jarðaför, manni fannst þetta eitthvað svo flókið, að það væri kannski ekki hægt að laga þetta.
En kraftaverk gerast og sem betur fer er tæknin alltaf að taka skref fram á við.
Við vorum úti í 2 vikur og gekk á ýmsu en allt gekk vel að lokum og komum við með lifandi barn heim sem var ólýsanlegt.
Að koma heim með barnið í fyrsta sinn þ.e.a.s HEIM ekki á spítalann.
Systur hennar brotnuðu alveg niður þegar við komum enda búin að vera frá þeim í 3 vikur. Þær búnar að vera einar heima eða hjá ömmum, öfum, frænkum og frændum sem við eigum margt að þakka. Ómetanleg hjálp að vita að það er fólk heima að hugsa um hin börnin sem þurfa svo mikið á stuðningi að halda.
Eftir heimkomuna er visst ferli sem þarf að takast á við því þá sér maður ýmislegt hjá systkinum veika barnsins, þau skilja ekki og spyrja af hverju og einnig er misjafnt hvernig þau taka þessu en eins og á öllum heimilum, þar sem langveikt barn er, þarf að sjálfsögu að fara í gengum þetta allt saman og úrskýra ,tala um þetta. En það getur verið langt ferli og kemur út hjá þeim á ýmsa vegu t.d. hegðun en maður tekst á við það eins og allt annað og að lokum vinnst þetta allt saman. Ég man þegar ég var að lesa svona reynslu sögur í Nýju Lífi og svoleiðis og grét alltaf yfir því og skildi ekki hvernig fólk gat þetta allt saman en svo lendir maður í þessu og ja maður tekst bara á við þetta og fær auka styrk til að takast á við þetta. Það er ekki alltaf aðvelt og er eitthvað sem maður þarf að vinna í sjálfsagt allt sitt líf því minningin eða þessi kvíði skítur upp kollinum þegar maður á síst von á því jafnvel þegar allt gengur eins og í sögu og án efa verður maður miklu sterkari, ekki spurning.
En svo líður tíminn og það er misjafnt hvort ein aðgerð nægir eða það þarf fleiri aðgerðir eða þræðingar. Í mínu tilviki þurfi hún þræðingu hér heima nokkrum mánuðum seinna sem leiddi það í ljós að hún þurfti aftur út og gekk þetta svona í þrjú og hálft ár. Á þeim tíma þurfi hún 6 sinnum út allt í allt og það voru gerðar þrjár þræðingar með útblæstri og sett stoðnet í gervi æð sem hún er með í hjartanum og hin þrjú skiptin voru það aðgerðir þar sem þurfti að skipta út gerviæð. Við fórum síðast út í nóv ´05 þá var hún þriggja og hálfs árs. Hún fór þá í aðgerð og ég held að sú ferð hafi verið jafnvel erfiðari en í fyrsta skiptið því nú var hún eldri, þroskaðari, vitrari en skilur samt ekki afhverju það þarf alltaf að vera stinga hana, taka blóð og fullt af lyfjum með óbragði. Það er ekki sjálfgefið að allt gangi vel í þessum aðgerðum allt getur gerst og ekki verður það auðveldara að komast að hjartanum þ.e.a.s. skera oftar en einu sinni því það myndast örvefur sem verður alltaf erfiðara og erfiðara að komast í gegnum. Áhættan er alltaf sú sama og þegar maður er búin að fara svona oft finnst manni ekkert sjálfsagt að alltaf gangi svona vel og því spyr maður sig ávallt hvað ætli komi fyrir núna ??? En alltaf verður maður jafn þakklátur því allt gekk vel barnið mitt vaknaði og er búið að laga hjarta hennar bara !!HAMINGJA!! og svo krossleggur maður bara fingur og vonar að þessi aðgerð dugi henni eitthvað.
Við vitum að hún þarf aftur út en þeir halda að hún þurfi ekki út næstu fjögur árin.
Samt er maður einhvern veginn alltaf í biðstöðu vegna fyrri reynslu. Hér áður fór hún svo ört út að maður vissi ekkert hvað kæmu úr næstu skoðun, jæja” ætli það sé komin tími aftur. Það var orðið þannig að við sáum það á henni og heyrðum að ekki var allt með felldu en fyrstu árin fór hún á 4 vikna fresti og skemur í sónar og skoðun en nú hafa liðið 12 vikur á milli svo síðasta aðgerð hefur greinilega heppnast vel. Við vonum að framvegis verði það þannig því hún þarf að fara reglulega í aðgerðir þar til hún verður fullþroska og jú jú við lærum að lifa með þessu ekki spurning. Hún er gullið okkar og sem betur fer er hún hraust núna hún hleypur ekki eins og jafnaldrar hennar vantar þolið, en hún hefur ORKU, er eðlileg í vexti og þroska þannig að við lítum á okkur sem heppin að eiga hana. Hún hefur gefið okkur meira en orð fá lýst og nú er maður búin að komast að því að bænir virka, ekki spurning. Allur stuðningur fólksins í kringum okkur sem við þekkjum og þekkjum ekki neitt en biður fyrir hetjunni okkar gerir gagn bæði fyrir okkur og hana. Við verðum sterkari og hún hraustari teljum við. J
Svo við viljum þakka öllum sem hafa hjálpað okkur og beðið fyrir okkur, hugur ykkar skiptir máli
TAKK
Og viljum við einnig þakka Gulla (Gunnlaugi Sigfússyni ) hjartalækninum hennar.
Takk fyrir allt.
Guðrún Bergmann Franzdóttir
Formaður Neistans, styrktarfélgs hjartveikrabarna
