Reynslusögur

Þrátt fyrir að vera með íslenskt vegabréf og íslenska mömmu komst Ísabella Siddall ekki heim til Íslands fyrr en 2 ára gömul. Fjölskyldan býr í London Mark Siddall, Drífa Arnþórsdóttir, Daníel Bjartur og Ísabella og fæddist stúlkan á St Thomas´s spítalanum beint á móti bresku þinghúsunum og Big Ben 5. Júní 2003. Hún hafði aðeins verið 7 mánuði í móðurkviði og mikið gengið á, á meðgöngunni. Blæðingar eftir 9 vikur og læknar töldu að þetta fóstur myndi fara en við 12 vikna sónar virtist allt í stakasta lagi hjartað sló sterklega eins og það var orðað. En við 22 vikna sónar kom í ljós að þetta sterka litla hjarta var ekki alveg eðlilegt. Sérfræðingarnir töldu hjartagallann vera “coarctation of the aorta” og “VSD” nokkuð sem hægt væri að laga með skurðaðgerð fljótlega eftir fæðingu. En hins vegar höfðu þeir áhyggjur af að þetta litla fóstur væri etv með litningagalla líklega nokkuð sem kallast “Edwards syndrome” sem er mjög alvarlegt. Flest börn með Edwards syndrome deyja innan mánaðar eftir fæðingu og nánast öll deyja innan árs og eru hræðilega mikið veik svo foreldrum Ísabellu var sagt að ef um þetta væri að ræða væri best að framkalla fósturlát. Legvatnsstunga var gerð til að skera úr um þetta og biðin var 3 vikur eftir úrskurðinum. Það voru langar 3 vikur þar sem siðferðislegum spurningum var velt fram og aftur. Loks kom þó svarið engir litningagallar fundust og það var mikill léttir litla barnið ætti sér þá von um heilbrigt líf ef læknarnir gætu lagað ósæðina. 2 dögum síðar eða við 25 vikna meðgöngu fór legvatnið.

Það var augljóst að þetta yrði fyrirburi. Það ótrúlega var að fæðing fór ekki af stað strax. Litla barnið með sterka hjartað vildi vera lengur hjá mömmu sinni stækka aðeins meira og lét fara vel um sig í 8 vikur í viðbót í maganum og Drífa sat föst á spítalanum allan tímann með stöðugar blæðingar og í endalausum sónarskoðunum. Við 32 vikur fór allt af stað af einhverjum ástæðum og litla Ísabella fæddist aðeins 1.2 kg. Hún var á öndunarvél í 3 vikur og vart hugað líf á stundum. En það undarlega var að ósæðin virtist í lagi hjartasérfræðingarnir töldu að enga skurðaðgerð þyrfti fyrir þetta hjarta þrátt fyrir holurnar (VSD) sem virtust frekar hjálpa hjartanu. 

Ísabella lenti í alls kyns hremmingum sem fyrirburi t.d. Blæddi inn á augun hennar og talið að hún yrði blind á tímabili og hún átti að fara í lazer aðgerð á augunum en svo kom í ljós að þetta var ekki eins slæmt og talið var hún þurfti enga aðgerð og augun læknuðu sig sjálf af einhverjum undarlegum sjaldgæfum sjúkdómi sem olli blæðingunni og sjónin virðist í lagi kannski verður stúlkan aðeins nærsýn. Hún fékk slæmt bakflæði, lungun voru mjög illa stödd og hún fékk bronchitis og svo frv. Hún fékk oft undarleg köst þar sem hún hóstaði og hóstaði og kúgaðist, varð grá , blá og hætti stundum að anda. Hún var háð súrefni og fékk að koma heim á því eftir 3 mánaða dvöl á fyrirburadeild. En hún stóð stutt við heima vegna þessara kasta og var komin aftur á spítala 2 vikum síðar. Fyrstu jól og áramót voru t.d. Haldin hátíðleg á gjörgæslu.

Sjö mánaða gömul fór Ísabella í hjartaþræðingu þar sem hún var greind með afar sjaldgæfan lungna og hjartasjúkdóm sem heitir Primary Pulmonary hypertension. Í stuttu máli þá eru vefir og æðar lungnanna of þröngar eða stífar og blóðið flæðir ekki nógu vel milli lungna og hjarta sem veldur of miklu álagi á hægri hlið hjartans og smátt og smátt þreytist hjartað meira og meira og gefst upp að lokum. Sem stendur er þetta ólæknandi sjúkdómur, engin skurðaðgerð eða lyf lækna hann nema þá lungna og hjarta transplant. Hins vegar eru lyf sem hjálpa og mikil framþróun í gangi á rannsóknum á þeim. Eitt af því áhrifaríkasta er súrefni og Ísabella mun alltaf þurfa að hafa súrefni á nóttunni. Fyrir 5 árum síðan voru nánast engin lyf fyrir börn með PPH en nú eru komin lyf sem hægt er að gefa og lengja etv tímann sem þau hafa. En þetta er mjög dýr lyf og sum ekki ennþá lögleg því það er svo stutt síðan farið var að prófa þau. Eftir 10 mánaða dvöl á 6 mismunandi sjúkrahúsum komst Ísabella loksins heim til að vera -háð súrefni og ýmsum öðrum lyfjum en þrátt fyrir það bara lítil tæplega eins árs dama full lífsgleði. Hún fór í bakflæðisaðgerð eins og hálfs árs sem breytti lífinu mikið og upp úr því gat hún hætt að hafa súrefni á daginn.

Fólk með Primary Pulmonary Hypertension þolir ekki að fara í löng flug yfirleitt talað um að 3-4 klst flug sé hámark og það þarf að hafa súrefni á leiðinni. Sem betur fer tekur aðeins 3 tíma að fljúga frá Bretlandi til Íslands svo eftir 2 ára afmæli Ísabellu var farið að plana sumarfrí til afa og ömmu og læknar hennar studdu það heils hugar þar sem allt var farið að ganga vel ( þeir hvetja okkur stöðugt til að reyna að lifa sem eðlilegustu lífi). En það gekk erfiðega því flest flugfélög krefjast vottorðs frá lækni sem segir að viðkomandi sé “fit to travel” áður en þau hleypa farþegum með alvarlega sjúkdóma og á súrefni um borð af skiljanlegum ástæðum. En læknar Ísabellu gátu ekki skrifðað uppá slíkt plagg þar sem sjúkdómurinn felur í sér að hjartað geti gefist upp hvenær sem er og ef eitthvað kæmi upp á yrðu þeir sóttir til saka.

Hins vegar gátu læknarnir sagt að stúlkan væri í stöðugu ástandi núna. Eftir að allt hafði verið útskýrt fyrir frábæru starfsfólki hjá Iceland Express ákvað það flugfélag að gefa Ísabellu tækifæri. Þau vissu að foreldrarnir færu aldrei með barnið sitt í svona flugferð nema þeir treystu að allt væri öruggt og samþykktu að fljúga með fjölskylduna heim. Þjónusta þeirra var framúrskarandi. Yfirmanneskja þar skipulagði það að ein af flugfreyjum þeirra sem einnig er lærður hjúkrunarfræðingur yrði á vakt á flugferðum Ísabellu fram og tilbaka foreldrunum til halds og trausts. Allar flugfreyjurnar voru yndislega góðar við okkur en sérstaklega Guðrún sem við kölluðum hjúkrunarflugfreyjuna okkar. Og það var grínast mikið með handfarangurinn okkar eða “mini spítalann” sem var í stærra og þyngsta lagi enda vorum við með allar græjur með okkur til öryggis. 

Ferðalagið gekk allt saman vel og Siddall fjölskyldan þakkar Iceland Express fyrir að gefa Ísabellu tækifæri til að heimsækja afa og ömmu og aðra ættingja á Íslandi. Flestir sem voru að hitta Ísabellu í fyrsta skipti voru alveg gáttaðir á því hvað hún leit vel út miðað við allt sem hún hefur gengið í gegnum. Hún er bara lítil stelpa á svipuðu þroskastigi og önnur 2 ára börn elskar Siggu og Maríu í Söngvaborg, rólar sér og fer á rennibrautir, buslar í sundlaugum, vildi helst láta lesa fyrir sig bækur allan daginn, skríkir af hlátri yfir fíflagangi 5 ára bróður síns-talar kannski ekki mikið því hún er jú að læra 2 tungumál bæði enskuna og íslenskuna. 

Nánari upplýsingar um Primary Pulmonary Hypertension er að finna á 

www.PHA-UK.com og www.phassociation.org

Það að eiga hjartveikt barn.

Það er jafn misjafnt og fólkið er margt hvernig fólk tekst á við það en reynslan sýnir samt sem áður að greiningin og ferlið á eftir því er mesta sjokkið.

Það eitt og sér að heyra í fyrsta skipið að eitthvað sé að barninu sínu er ólýsanlegt.

Það er ekki hægt að lýsa því. Það er svo margt sem brýst um í höfði manns á þeirri stundu að maður ræður varla við tilfinningar og gjörðir. Það er líka visst ferli bara að sætta sig við að barn sitt sé ekki heilbrigt og að læra lifa með því.

Í mínu tilviki var dóttir mín greind, 3 daga gömul, með sjaldgæfan og alvarlegan hjartagalla sem nefnist Truncus Arteriousus. Einungis þrír aðrir hafa verið greindir með þennan galla hér á Íslandi sem gerði þetta erfiðara fannst manni einhvern veginn.

Mjög misjaft er hvort fólk fer strax í aðgerð með börn sín og hvort það er er framkvæmt hér á landi eða í Boston. Hún var greind við útskrift af spítalanum og eftir það kom áfallið hvert á fætur öðru. Fyrst greiningin, síðan að skilja hvað það er sem hrjáir barnið, þá aðgerð, hvað verður um barnið, hvar verður aðgerðin gerð, hvað á ég að segja við alla, hin börnin mín, barnið mitt verður eftir á vökudeild hvað á ég að segja ef ég verð spurð, hvar er barnið?? Ég var alveg rosalega viðkvæm fyrir svona einföldum spurningum fyrstu dagana, rosalega erfiður tími sem maður man eiginlega í pörtum.

Okkur var ráðlagt að skíra strax og fékk hún nafnið Anney Birta. Hún var viku gömul þegar fór hún til Boston í opna hjartaaðgerð og er það án efa erfiðasta tímabil ævi okkar. Að vita ekki neitt um framhaldið, ja ég helt að það yrði ekkert framhald nema jarðaför, manni fannst þetta eitthvað svo flókið, að það væri kannski ekki hægt að laga þetta.

En kraftaverk gerast og sem betur fer er tæknin alltaf að taka skref fram á við.

Við vorum úti í 2 vikur og gekk á ýmsu en allt gekk vel að lokum og komum við með lifandi barn heim sem var ólýsanlegt.

Að koma heim með barnið í fyrsta sinn þ.e.a.s HEIM ekki á spítalann.

Systur hennar brotnuðu alveg niður þegar við komum enda búin að vera frá þeim í 3 vikur. Þær búnar að vera einar heima eða hjá ömmum, öfum, frænkum og frændum sem við eigum margt að þakka. Ómetanleg hjálp að vita að það er fólk heima að hugsa um hin börnin sem þurfa svo mikið á stuðningi að halda.

Eftir heimkomuna er visst ferli sem þarf að takast á við því þá sér maður ýmislegt hjá systkinum veika barnsins, þau skilja ekki og spyrja af hverju og einnig er misjafnt hvernig þau taka þessu en eins og á öllum heimilum, þar sem langveikt barn er, þarf að sjálfsögu að fara í gengum þetta allt saman og úrskýra ,tala um þetta. En það getur verið langt ferli og kemur út hjá þeim á ýmsa vegu t.d. hegðun en maður tekst á við það eins og allt annað og að lokum vinnst þetta allt saman. Ég man þegar ég var að lesa svona reynslu sögur í Nýju Lífi og svoleiðis og grét alltaf yfir því og skildi ekki hvernig fólk gat þetta allt saman en svo lendir maður í þessu og ja maður tekst bara á við þetta og fær auka styrk til að takast á við þetta. Það er ekki alltaf aðvelt og er eitthvað sem maður þarf að vinna í sjálfsagt allt sitt líf því minningin eða þessi kvíði skítur upp kollinum þegar maður á síst von á því jafnvel þegar allt gengur eins og í sögu og án efa verður maður miklu sterkari, ekki spurning.

En svo líður tíminn og það er misjafnt hvort ein aðgerð nægir eða það þarf fleiri aðgerðir eða þræðingar. Í mínu tilviki þurfi hún þræðingu hér heima nokkrum mánuðum seinna sem leiddi það í ljós að hún þurfti aftur út og gekk þetta svona í þrjú og hálft ár. Á þeim tíma þurfi hún 6 sinnum út allt í allt og það voru gerðar þrjár þræðingar með útblæstri og sett stoðnet í gervi æð sem hún er með í hjartanum og hin þrjú skiptin voru það aðgerðir þar sem þurfti að skipta út gerviæð. Við fórum síðast út í nóv ´05 þá var hún þriggja og hálfs árs. Hún fór þá í aðgerð og ég held að sú ferð hafi verið jafnvel erfiðari en í fyrsta skiptið því nú var hún eldri, þroskaðari, vitrari en skilur samt ekki afhverju það þarf alltaf að vera stinga hana, taka blóð og fullt af lyfjum með óbragði. Það er ekki sjálfgefið að allt gangi vel í þessum aðgerðum allt getur gerst og ekki verður það auðveldara að komast að hjartanum þ.e.a.s. skera oftar en einu sinni því það myndast örvefur sem verður alltaf erfiðara og erfiðara að komast í gegnum. Áhættan er alltaf sú sama og þegar maður er búin að fara svona oft finnst manni ekkert sjálfsagt að alltaf gangi svona vel og því spyr maður sig ávallt hvað ætli komi fyrir núna ??? En alltaf verður maður jafn þakklátur því allt gekk vel barnið mitt vaknaði og er búið að laga hjarta hennar bara !!HAMINGJA!! og svo krossleggur maður bara fingur og vonar að þessi aðgerð dugi henni eitthvað.

Við vitum að hún þarf aftur út en þeir halda að hún þurfi ekki út næstu fjögur árin.

Samt er maður einhvern veginn alltaf í biðstöðu vegna fyrri reynslu. Hér áður fór hún svo ört út að maður vissi ekkert hvað kæmu úr næstu skoðun, jæja” ætli það sé komin tími aftur. Það var orðið þannig að við sáum það á henni og heyrðum að ekki var allt með felldu en fyrstu árin fór hún á 4 vikna fresti og skemur í sónar og skoðun en nú hafa liðið 12 vikur á milli svo síðasta aðgerð hefur greinilega heppnast vel. Við vonum að framvegis verði það þannig því hún þarf að fara reglulega í aðgerðir þar til hún verður fullþroska og jú jú við lærum að lifa með þessu ekki spurning. Hún er gullið okkar og sem betur fer er hún hraust núna hún hleypur ekki eins og jafnaldrar hennar vantar þolið, en hún hefur ORKU, er eðlileg í vexti og þroska þannig að við lítum á okkur sem heppin að eiga hana. Hún hefur gefið okkur meira en orð fá lýst og nú er maður búin að komast að því að bænir virka, ekki spurning. Allur stuðningur fólksins í kringum okkur sem við þekkjum og þekkjum ekki neitt en biður fyrir hetjunni okkar gerir gagn bæði fyrir okkur og hana. Við verðum sterkari og hún hraustari teljum við. J

Svo við viljum þakka öllum sem hafa hjálpað okkur og beðið fyrir okkur, hugur ykkar skiptir máli

TAKK

Og viljum við einnig þakka Gulla (Gunnlaugi Sigfússyni ) hjartalækninum hennar.

Takk fyrir allt.

Guðrún Bergmann Franzdóttir

Formaður Neistans, styrktarfélgs hjartveikrabarna