Mikael Ísarr fæddist 22. Janúar 2015 ?

Eins dags gamall var han greindur  með alvarlegan hjartagalla sem kallast ósæðarþrensgsli.

Ég heiti María Kristín, er 20 ára og bý í Keflavík. Ég greindist með sjúkdóminn ARVD/C þegar ég var 16 ára.

Ég hef alltaf haft mikinn áhuga á íþróttum, var að æfa dans frá ungum aldri og byrjaði í CrossFit í 10.bekk. Ég var heilbrigð, hraust og nýbyrjuð að æfa fyrir mitt fyrsta mót í ólympískum lyftingum.
Í covid var ég mikið að æfa heima með pabba og stjúpmömmu minni og í eitt skipti leið næstum yfir mig.

Okkur datt í hug að þetta væri kolvetnaskortur svo ég fékk mér banana og vatn. Nokkrum dögum seinna, 24.apríl 2020 vorum við að æfa þegar ég skyndilega hneig niður og það leið yfir mig. Stjúpmamma mín áttaði sig fljótt á því að eitthvað alvarlegt hafi gerst. Pabbi og stjúpmamma mín eru bæði í lögreglunni og voru því viðbrögð þeirra mjög skjót, þau hringdu í sjúkrabíl og hófu endurlífgun. Sjúkraflutningamennirnir, sem komu fljótt héldu áfram endurlífgun og settu mig í hjartalínurit þar sem kom í ljós að ég hafði farið í hjartastopp. Eftir þrjár tilraunir með hjartastuðtæki náði hjartað takti. Þeir héldu þá áfram að hnoða hjartað með tæki sem heitir Lucas.

Við tók forgangsflutningur til Reykjavíkur þar sem lögregla fór á undan. Haft var samband við lögregluna á höfuðborgarsvæðinu sem lokaði öllum gatnamótum á leiðinni á bráðamóttökuna á Landspítalanum í Fossvogi. Þar var tekin ákvörðun að svæfa mig og kæla líkaman. Næsta sólarhringinn voru gerðar rannsóknir til að finna út hvað olli hjartastoppinu.

Í ljós kom að ég er með sjaldgæfan hjartasjúkdóm sem heitir ARVD/C sem er genasjúkdómur sem veldur alvarlegum hjartsláttartruflunum. Ég var svo færð á hjartadeild á Landspítalanum á Hringbraut og var þar í þrjár vikur. Á þeim tíma var ég lyfjastillt og var ákveðið að ég færi í litla aðgerð þar sem græddur var í mig bjargráður.

Eftir heimkomu tók við nýr raunveruleiki, ARVD/C er einn af fáum hjartasjúkdómum sem versnar við hreyfingu og ég þurfti að læra mörk hjartans. Það var erfitt fyrir mig að sætta mig við þann raunveruleika að ég fengi aldrei það tækifæri að fá að keppa í íþrótt. Lífið hefur heldur betur verið rússíbani eftir fyrsta hjartastoppið en ég er alltaf þakklát fyrir það að vera á lífi og þakklát fyrir bjargráðinn sem hefur tvisvar þurft að gefa mér stuð.

Ég er ein af þeim heppnu sem lifir af hjartastopp, því miður greinast margir með sjúkdóminn ARVD/C eftir andlát ?

Guðbjörg Gerða fæddist í mars 2022 með slagæðavígslun (d-TGA). Gallinn greindist við fæðingu eða nokkrum klukkustundum eftir fæðingu. Hún kom í heiminn organdi og alveg fullkomin, en blánaði fljótt eftir fæðingu og var þá farið að greina hvað olli lágri súrefnismettun hjá henni.

Guðbjörg Gerða er fyrsta barn okkar foreldra hennar og þetta var mikið áfall fyrir okkur en gott að vita og vera fullvissuð um að hún væri í öruggum höndum allan tíman. Í mars 2022 var ennþá mikið um covid-smit en margir orðnir bólusettir og sóttvarnaraðgerðir ekki jafn harðar en inn á spítalanum var að sjálfsögðu enn gætt fyllstu varúðar. Þetta var ólíkari reynsla af því að eignast barn í fyrsta skipti heldur en við hefðum nokkur tíman geta ímyndað okkur. Það var enn mikið takmarkað hver mætti vera inná fæðinga-, sængurlegu- og vökudeild þannig að nánast fjölskylda ömmur, afar og frændur gátu t.d. ekki hitt Guðbjörgu Gerðu áður en við þurftum að fara út til Svíþjóðar þar sem hún þurfti að fara í aðgerð til að leiðrétta gallann. En við bara getum ekki talað nóg um hversu gott fólk á Landspítalanum kom að allri aðhlynningu bæði hennar og mömmunnar eftir keisaraskurð.

Við fórum til Lund í Svíþjóð þegar hún var 4 daga gömul og hún fór í aðgerð viku gömul. Aðgerðin gekk alveg ótrúlega vel, Guðbjörg Gerða stóð sig eins og hetja og mjög gott fólk úti í Lund sem annaðist hana og okkur. Í aðgerðinni var gallinn alveg leiðréttur og ekki þörf á frekari aðgerðum. Dvöl okkar foreldra hennar í Lundi var aftur á móti svolítið skrautleg, við ekki mikið undirbúin fyrir að vera með ungbarnið okkar annars staðar en heima, það var pakkaði í flýti og mamman að jafna sig eftir keisaraskurð varla göngufær fyrstu dagana. Ömmur hennar Guðbjargar Gerðu komu út til okkar og móðurbróðir hennar yfir frá Kaupmannahöfn á þessum tæpum þremur vikum sem við dvöldum í Lundi sem létti töluvert á okkur og virkilega gott að fá þau öll til okkar. Svíinn var orðinn ansi afslappaður með tilliti til covid á þessum tíma og ömmurnar máttu verja tíma með okkur í Ronald Macdonald húsinu og fengu að koma aðeins inná hjartadeildina (á heimsóknartíma) á meðan Guðbjörg Gerða var ennþá þar. Henni var haldið sofandi í þrjá daga eftir aðgerð en þegar hún vaknaði tók við stórt verkefni að læra drekka sjálf, með mikilli þolinmæði og vinnu fór hún að taka brjóst og vildi pela. Hún þyngdist frekar hægt til að byrja með en heilt yfir gekk henni mjög vel að jafna sig eftir aðgerð.

Við dvöldum tvær nætur á Barnaspítalnum eftir að við komum heim, fengum að hitta næringafræðing og brjóstagjafaráðgjafa og fundum fyrir miklum stuðningi þar. Guðbjörg Gerða kom svo heim til sín í mömmu og pabba hús 4 vikna gömul laus við sonduna.

Okkur finnst við vera mjög lánsöm og eftir aðgerð mun hjartagallinn ekki koma til með að há henni í daglegu lífi, mögulega verða einhverjar íþróttir að vera stundaðar meira til gamans heldur en afreks eða atvinnu, en við finnum útúr því öllu saman í góðu samstarfi með Ingólfi hjartalækninum hennar þar sem hún verður í eftirliti alla ævi.

Í dag er Guðbjörg Gerða næstum 2 ára, hún vex og dafnar mjög vel og alltaf komið vel út í hjartaskoðunum. Það er alveg ótrúlegt að fylgjast með henni læra nýja hluti á hverjum degi og hlusta á hana segja okkur frá öllu sem drífur á daginn hennar. Hún elskar dýr, bangsana sína, að lita og hlusta á Latabæjarlög og hoppa og skoppa. Við erum gífurlega þakklát fyrir allt og alla sem komu að því að bæta heilsu hennar og rosalega stolt af hjartahetjunni okkar, henni Guðbjörgu Gerðu.

Við hlökkum til að taka meira þátt í starfi Neistans í framtíðinni og ánægð með það sé til staður fyrir Guðbjörgu Gerðu til að hitta önnur börn með svipaða sögu og hún sjálf.

Ingi okkar greindist skyndilega með hjartagalla á lokastigi 2015.

Eftir mikið stapp við lækninn hér heima fékkst loks leyfi til að senda hann til Svíþjóðar í aðra skoðun.  Sú heimsókn átti að standa í 1 viku.
4 mánuðum síðar kom hann heim með nýtt hjarta og óræða framtið.

17/18 ára gamall unglingur taldi líf sitt í meginatriðum búið en svo var heldur betur ekki.

Eftir nokkir ár sem fóru í að læra að fóta sig og prufa sig áfram, kynntist hann ástinni í lífi sínu henni Höllu og fljótlega stofnuðu þau heimili.

Í dag næstum 9 árum eftir að hann greindist, bíður hann spenntur eftir tvíburunum þeirra Höllu sem eru væntanleg eftir örfáar vikur.

Við gætum ekki verið stoltari af Hjartahetjunni okkar og rifjum upp þessa sögu í vitundarvikunni um meðfædda hjartagalla ♥️

Gjafahjartað slær fallega og örugglega í takt við ástina og 2 litil hjörtu slá vel og örugglega í móðurkviði í takt við foreldrana ♥️?

Falleg sigursaga sem kennir manni að gefast aldrei upp.

Það er alltaf hægt að búa ser til fallegt líf ♥️

Við elskum þig ♥️

Mamma og pabbi

Ég heiti Árný Inga og er fædd í Júní 1979 í Reykjavík.  Ég fæddist með þrenns konar hjartagalla ASD, VSD og coarctation. Þetta greinist þegar ég var orðin rúmlega 2.mánaða og þá orðin mjög lasin og þreifst illa. Í dag myndi þessi galli uppgötvast mögulega á meðgöngu við sónarskoðun. Á þessum árum voru sónarskoðanir á meðgöngu ekki byrjaðar. Við greiningu er farið með mig með til London þar sem ég fór í tvær hjartaþræðingar og opna aðgerð. Ári seinna þá rúmlega ársgömul fer ég svo aftur til London í eina hjartaþræðingu og opna aðgerð. Á milli þessa tveggja aðgerða var ég frekar lasin og dvaldi mikið á spítala. Eftir seinni aðgerðina byrjaði ég að braggast og allt fór að fara uppávið.

Allt gekk vel og ég lifði bara nokkuð eðlilegu lífi sem barn og unglingur og heilsan var fín. Fann fyrir úthaldsleysi og var ekki með mikið þol, hélt ekki í við jafnaldra mína þar og það gat verið erfitt. Á unglingsárum þótti mér erfitt að hafa örin sjánleg en í dag truflar það mig alls ekki. Annað var í nokkuð góðu lagi.

 Árin liðu og ég var alltaf í eftirliti sem gekk vel. Ég eignaðist börnin mín þrjú og allt gekk mjög vel í sambandi við það, bæði meðgöngurnar og að koma þeim í heiminn. Ég var í þéttu eftirliti á meðgöngunum. Börnin mín eru lánsamlega öll heilbrigð, ég á líka eina heilbrigða ömmustelpu í dag, fyrir þetta er ég mjög þakklát.

Fljótlega eftir þrítugt fór ég að finna fyrir hjartsláttaóreglu og yfirliðum. Sem leiddu til þess að settur var í mig gangráður árið 2012 og er ég í dag á mínum öðrum gangráði. Ég fór svo í hjartaþræðingu í Boston árið 2019 vegna hjartsláttaóreglunar, fékk ekki þann árangur sem vonast var eftir.  Í dag er ég á talsvert miklum lyfjum til að halda hjartsláttaróreglunni í skefjum og er í reglulegu eftirliti hjá mínum hjartalækni. Þessi hjartsláttaóregla dregur úr mér þrótt þó svo lyfin hjálpi mikið til. Ég hef því ekki fulla starfsgetu en er þakklát fyrir að geta unnið hlutastarf sem sjúkraliði á Landspitalanum.

Þetta er verkefni sem virðist ætla að fylgja mér út lífið. Með góðu eftirliti, heilbrigðu líferni, reglulegri hreyfingu, hlusta á líkamann, umvefja mig góðu fólki og vera jákvæð þá hef ég bara komist ansi langt og ég hef lifað góðu lífi þó svo auðvitað taki þetta stundum á. Ég er frekar jákvæð og léttlynd að eðlisfari og það hjálpar.

Tilgangur með að segja mína sögu er að sýna að það er hægt að eiga gott og innihaldsríkt líf þó svo eins og í mínu tilfelli verði þetta ævilangt verkefni að vera með meðfæddan hjartagalla. Þetta klárlega hefur mótað mig og hefur að einhverju leyti gert mig að þeirri manneskju sem ég er í dag, á jákvæðan hátt samt.

Mér finnst Neistinn, Taktur og það starf frábært. Þó svo ég sé ekki dugleg að stunda starfið sem slíkt þá fylgist ég með úr fjarlægð og sé hvað félögin eru mikill stuðningur fyrir hjartveik börn/unglinga og fjölskyldur þeirra.

Ég var á 20.ári og makinn minn á 23.ári þegar við komumst að því að við ættum von á okkar fyrsta barni. Mikil hamingja fylgdi því að sjálfsögðu!

Ég var samt búin að hafa það á tilfinningunni að það væri ekki allt eins og það ætti að vera, sem reyndist svo vera rétt.

Litla stelpan okkar var með tvo hjartagalla, TGA og VSD. Heimurinn hrundi og okkur leið svo einum í heiminum. Vissum ekki hvað tæki við. Við töluðum við fólk sem hafði verið í svipuðum sporum og við kunnum mjög mikið að meta það.

Litla fullkomna stelpan okkar fæddist 15.desember og við förum til Svíþjóðar sólahring seinna. Hún fer svo í aðgerð aðeins 6 daga gömul í 11 klst aðgerð sem hún massaði.

Aldrei á ævinni hef ég vitað um jafn mikla hetju❤️

Henni var haldið sofandi í 3 sólahringa og vaknaði 24.desember, ætlaði ekki að missa af jólunum!

Batinn gekk mun hraðar en við áætluðum og vorum við í heildina í Svíþjóð í mánuð. Hún er enn í dag með pínu lítið VSD en eitthvað sem hún lifir bara með.

Við erum í árlegu eftirliti hjá yndislega hjartalækninum okkar, honum Ingólfi sem greip okkur algjörlega í öllu þessu og verðum við honum ævinlega þakklát!

Í dag eigum við tvær stelpur, seinni fæddist ekki með hjartagalla. Mér finnst svo mikilvægt að fólk sjái líka að þótt að fyrsta barn hafi fæðst með hjartagalla þarf ekki að vera að næsta sé líka með hjartagalla, þó það gerist auðvitað lika.

Við óskum öllum góðs gengis sem þurfa að díla við einhverskonar hjartagalla❤️