Fréttir

Ég heiti Þórhildur Rán Torfadóttir og hef setið í stjórn Neistans síðan maí 2021.

 

Ég kynntist Neistanum þegar strákurinn minn, Mikael Þór, fæddist og greindist með hjartagallan ,,fernu fallots”. Þegar við fengum fréttirnar leið okkur foreldrunum svolítið eins og beljum á svelli, því enginn í kringum okkur hafði reynslu af álíka veikindum en þá fengum við að kynnast Neistanum og því ómetanlega starfi sem Neistinn stendur fyrir. Þegar Mikael var rúmlega 8 mánaða hélt hann út til Svíþjóðar og gekkst undir opna hjartaðgerð sem gekk svona líka vel og hefur blómstrað síðan, en verður reglulega í eftirliti hjá Sigurði Sverri hjartalækni.

 

Eftir þessa lífsreynslu Mikaels, og okkkar foreldranna, langaði mig að láta gott af mér leiða og leggja mitt af mörgum fyrir þetta magnaða félag sem Neistinn er og hef haft gaman af og lært mikið. Hlakka óendanlega til komandi tíma í Neistanum og starfinu með hjartabörnunum okkar ❤️

Lokað vegna sumarleyfa og viðgerða á húsnæði.

Skrifstofa Neistans verður lokuð frá 1. júlí til 5. ágúst 2024.

Ef eitthvað kemur upp á þessum tíma er hægt að hafa samband með því að senda tölvupóst á neistinn@neistinn.is og við svörum við fyrsta tækifæri.

GLEÐILEGT SUMAR 🌞

Ég kynntist Neistanum fyrir fjórum árum síðan þegar dóttir mín greinist með alvarlegan hjartagalla og fór tveggja daga gömul til Lundar í Svíþjóð.

Við dvöldum þar á vökudeild í tæpa tvo mánuði fram að því að hún fer í opna hjartaaðgerð. Tveggja ára gömul fór hún svo í sína aðra opnu hjartaaðgerð.

Hún hefur verið í reglulegu eftirliti hjá Ingólfi Rögnvaldssyni barnahjartalækni frá fæðingu og mun þurfa eftirlit ævilangt.

Við erum þakklát fyrir ómetanlegan stuðning neistans í gegnum árin

Ég er full tilhlökkunar að leggja mitt af mörkum fyrir okkar góða félag

Helga Clara

Áfram Neistinn !

Fimmtudaginn 30.maí síðasliðinn var sumarhátíð Neistans haldin með glæsibrag í Guðmundarlundi í Kópavogi ☀️

Veðrið var gott með köflum en hefði mátt vera betra, þrátt fyrir sólarleysi skemmtu sér allir konunglega líkt og vanalega. Veðrið stoppar okkar fólk heldur betur ekki!

Bæjarins Beztu pylsur sáu um að enginn færi svangur heim heldur allir saddir og sælir eftir ljúffengar pylsur! Svo má ekki gleyma ískalda kristalinum, capri sun svalanum og frostpinnum frá Kjörís ☀️

Skátaland setti upp hoppukastala sem vakti ansi mikla lukku hjá yngri kynslóðinni svo við erum nokkuð viss um að það verði endurtekið á næstu hátíð 🤩

Sjóræningi og Elsa prinsessa mættu frá Prinsessur.is og skemmtu sér vel með krökkunum. Þau spjölluðu mikið, blésu sápukúlur og léku saman. Börnin eru alltaf jafn ánægð að hitta fígúrurnar frá þeim og óska flest eftir myndum og knús frá þeim 🤩

 

Glimmerbarinn mætti og skreyttu lítil sem smá andlit með glimmeri ✨það voru nokkrir vel sáttir með glimmerið og skörtuðu því á báðum kinnum og víðar !

Ekki voru eingöngu uppákomur á sumarhátíðinni heldur er einnig glæislegur leikvöllur í Guðmundarlundi með rennibrautum, þrautabrautum og rólum sem allir gestir höfðu aðgang að.

Heilt yfir var dásamlegt og gaman að hitta alla sem komu, kærar þakkir fyrir komuna og við hlökkum til að sjá enn fleiri á næstu sumarhátíð ☀️

Sérstakar þakkir til samstarfsaðila sem hjálpuðu okkur að gera þessa sumarhátíð að veruleika.

Sumarkveðjur

Guðrún og Þórhildur

Ég heiti Ásta Guðný og á stelpu sem er fædd 2016 með hjartagalla.

Það ár kynntist ég neistanum og það var tekið vel á móti okkur og svo gott að geta átt samskipti við fleiri foreldra sem eiga börn með hjartagalla og að stelpan fái að kynnast fleiri börnum með hjartagalla, að hún sjái að það eru fleiri eins og hún.

Ég er ný komin inn í stjórn en hef tekið virkan þátt í ýmsum viðburðum á vegum Neistans og finnst rosalega gaman.

Ég heiti Elín Eiríksdóttir og ég á hann Hákon Torfa sem fæddist árið 2014.

Neistinn tók vel á móti okkur þegar hann fæddist og fljótlega varð þetta félag og æðislega fólkið önnur fjölskylda okkar. Þar sem ég hef mikinn áhuga á skipulagi og hef gaman að vera með hressu fólki þá lá beinast við að skella mér í stjórn Neistans. Með smá pásu þá hef ég verið í stjórn frá því Hákon var rúmlega hálfs árs og enn þann dag í dag gefur þetta svo mikið gott í sálina 😊

Svo frábært að fá að taka þátt í að skipuleggja og framkvæma flotta viðburði fyrir félagsmenn og hugsa um velferð félagsins ❤️

Guðrún Kristín formaður Neistans ❤️

Mín fyrstu kynni af Neistanum eru fyrir 21 ári síðan þegar systir mín fæddist með hjartagalla og fór beint til Boston í aðgerð.

Eftir það gengum við fjölskyldan í félagið og tókum þátt í allskyns afþreyingu og samverustundum á vegum þeirra sem gefur hjartabörnunum og fjölskyldum þeirra svo mikið.

Sjálf á ég þrjú yndisleg börn sem eru öll með mismunandi hjartasjúkdóma sem og stjúpdóttir mín líka.

Gegnum tíðina hefur Neistinn staðið okkur sem næst og erum við ævinlega þakklát fyrir allt það starf sem Neistinn stendur fyrir.

Ég hlakka til komandi tíma með Neistanum og öllu því skemmtilega sem er á döfinni með öllum yndislegu hjartabörnunum okkar.

Miðvikudaginn 15.maí hittust 7 hressir krakkar fæddir 2012-2014 í Keiluhöllinni. Með þessum hitting hófst loksins hópefli fyrir þennan aldurshóp til að undirbúa þau fyrir unglingahittingana og frægu sumarbúðirnar okkar.

Það er ómetanlegt að geta haldið viðburði þar sem krakkarnir geta leikið og haft gaman og kynnst öðrum krökkum með hjartagalla. Það er svo gott að hitta jafningja sem þekkja reynsluna við að þurfa stundum að stoppa daglega lífið og fara í aðgerð, geta ekki hlaupið eins mikið og bekkjarfélagarnir eða mega ekki fara í öll leiktæki með vinunum.

Hópurinn sem kom í keilu sýndi frábæra takta og hlógu og skemmtu sér mikið. Eftir keiluna þá var sest niður og hópurinn fékk sér pizzu. Þar var rætt um heima og geima og hent fram hugmyndum af því sem þau hafa gaman að gera fyrir næstu hittinga.

Stefnt er að því að hafa viðburði fyrir þennan aldurshóp 2 x á ári og vonumst við til að sjá sem flesta á næsta viðburð í haust.

Elín Eiríksdóttir