Skip to main content
All Posts By

Neistinn

Umsókn um orlofshús um jól

By Fréttir

Félagsmenn Neistans hafa aðgang að tveimur glæsilegum orlofshúsum Umhyggju. Húsin eru staðsett í Brekkuskógi rétt fyrir austan Laugarvatn og í Vaðlaborgum við Akureyri.

Jólaúthlutun skiptist í tvennt, annars vegar tímabilið 23. til 28. desember og hins vegar 28. desember til 2. janúar. Geta þarf þess í umsókn hvort tímabilið sótt er um.

Umsóknarfrestur vegna jólaúthlutunar er 1. október og verða allar umsóknir meðhöndlaðar eftir þann tíma. Niðurstaða úthlutunar liggur fyrir í kringum 10.  október.

Athugið að þrif eru ekki innifalin í jólaleigu. Verð jólaleigu er 25.000.

Nánari upplýsingar og umsóknarferli er að finna hér

Reykjavíkurmaraþon 2024

By Fréttir

Núna eru liðnir nokkrir dagar frá Reykjavíkurmaraþoninu, og búið að loka fyrir áheitasöfnun.

Í ár söfnuðust hvorki meira né minna en 3.389.560 krónur !

Við viljum þakka öllum hlaupurunum okkar, sem og öllum þeim sem hétu á þá, og að sjálfsögðu öllum sem mættu á hvatningarstöðina og hvöttu hlauparana áfram!

Takk fyrir okkur ♥ Takk fyrir að vera sýnileg og vekja athygli á okkar fallega félagi 

Hjartans þakkir fyrir okkur, ykkar framlag er okkur ómetanlegt ♥

Evrópskar sumarbúðir hjartveikra unglinga

By Fréttir

Evrópskar sumarbúðir hjartveikra unglinga voru haldnar hér á Íslandi, á Reykjum í hrútafirði dagana 9.- 16.júlí.

Níu ofurhressir unglingar voru frá Íslandi ásamt fjórum fararstjórum og hjúkrunarfræðing og er þáttaka í þessum sumarbúðum ómetanleg reynsla fyrir þau og dýrmætur tími sem þau munu varðveita um alla tíð. Ásamt íslenska hópnum voru ungmenni frá Bretlandi, Finnlandi, Írlandi og Spáni.

Eins og alltaf var full dagskrá alla daga !

Við gátum notað frábæra aðstöðu á Reykjum þessa vikuna þar sem farið var í hópleiki, Anna Steinsen kom og hélt frábæran fyrirlestur fyrir ungmennin, fórum í sund og pottana og vorum með frábært ball þar sem dansað var allt kvöldið. Kíktum til Akureyrar þar sem farið var í ratleik um bæinn, jólahúsið var heimsókt og farið var í Zip Line.

Heimsóktum Stóru-Ásgeirsá þar sem tekið var vel á móti okkur. River rafting og búbblubolti á Bakkaflöt og Hestaferð hjá Iceland horse tour  og margt margt fleira var brallað þessa vikuna.

 

Árlega dodgeball keppnin var auðvitað haldin og þar stóð Ísland sem sigurvegari og fær að hafa bikarinn fram að næstu sumarbúðum.

 

Við erum í skýjunun yfir því hversu gaman var hjá okkur og getum ekki beðið eftir næstu !

 

 

Við viljum þakka Inga bílstjóra, MS, Ölgerðinni, ÓJK-ÍSAM, Gæðabakstri, Nóa Siríus, Omnom, Góu, Medor, Umhyggju og öllu frábæra starfsfólkinu á Reykjum sérstaklega fyrir ❤️

 

Kynning á stjórn 2024

By Fréttir

Ég heiti Þórhildur Rán Torfadóttir og hef setið í stjórn Neistans síðan maí 2021.

 

Ég kynntist Neistanum þegar strákurinn minn, Mikael Þór, fæddist og greindist með hjartagallan ,,fernu fallots”. Þegar við fengum fréttirnar leið okkur foreldrunum svolítið eins og beljum á svelli, því enginn í kringum okkur hafði reynslu af álíka veikindum en þá fengum við að kynnast Neistanum og því ómetanlega starfi sem Neistinn stendur fyrir. Þegar Mikael var rúmlega 8 mánaða hélt hann út til Svíþjóðar og gekkst undir opna hjartaðgerð sem gekk svona líka vel og hefur blómstrað síðan, en verður reglulega í eftirliti hjá Sigurði Sverri hjartalækni.

 

Eftir þessa lífsreynslu Mikaels, og okkkar foreldranna, langaði mig að láta gott af mér leiða og leggja mitt af mörgum fyrir þetta magnaða félag sem Neistinn er og hef haft gaman af og lært mikið. Hlakka óendanlega til komandi tíma í Neistanum og starfinu með hjartabörnunum okkar ❤️

Sumarlokun

By Fréttir

Lokað vegna sumarleyfa og viðgerða á húsnæði.

Skrifstofa Neistans verður lokuð frá 1. júlí til 5. ágúst 2024.

Ef eitthvað kemur upp á þessum tíma er hægt að hafa samband með því að senda tölvupóst á neistinn@neistinn.is og við svörum við fyrsta tækifæri.

GLEÐILEGT SUMAR ?

Kynning á stjórn 2024

By Fréttir

Ég kynntist Neistanum fyrir fjórum árum síðan þegar dóttir mín greinist með alvarlegan hjartagalla og fór tveggja daga gömul til Lundar í Svíþjóð.

Við dvöldum þar á vökudeild í tæpa tvo mánuði fram að því að hún fer í opna hjartaaðgerð. Tveggja ára gömul fór hún svo í sína aðra opnu hjartaaðgerð.

Hún hefur verið í reglulegu eftirliti hjá Ingólfi Rögnvaldssyni barnahjartalækni frá fæðingu og mun þurfa eftirlit ævilangt.

Við erum þakklát fyrir ómetanlegan stuðning neistans í gegnum árin ❤

Ég er full tilhlökkunar að leggja mitt af mörkum fyrir okkar góða félag ❤

Helga Clara

Hlauptu til styrktar Neistanum í Reykjavíkurmaraþoninu

By Fréttir

Reykjavíkurmaraþonið í ár fer fram laugardaginn 24. ágúst næstkomandi.

Við hvetjum alla til að hlaupa, ganga eða bara að skríða í liði Neistans og skora á vini og vandamenn að heita á sig til að styrkja okkur öll.

  • Þú getur valið um að skrá þig (eða aðra) í eftirfarandi vegalengdir:
    • Maraþon (42,2 km) – fyrir þau sem verða 18 ára á árinu
    • Hálfmaraþon (21,1 km) – fyrir þau sem verða 15 ára á árinu og eldri
    • 10 km hlaup  – fyrir þau sem verða 12 ára á árinu og eldri
    • Skemmtiskokk – fyrir fólk á öllum aldri

Þeir sem taka ekki þátt í Reykjavíkurmaraþoninu geta heitið á hlauparana okkar á hlaupastyrk.is

Áfram Neistinn !

Kynning á stjórn 2024

By Fréttir
Ég heiti Theódóra Kolbrún Jónsdóttir.

Ég kynntist Neistanum þegar yngsta barnið mitt, Theódór Bent, fæddist með alvarlegan hjartagalla og fór fjögurra daga gamall til Lundar þar sem hann fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð viku gamall. Tveggja ára gamall fór hann svo í sína aðra opnu hjartaaðgerð.

Hann hefur verið í reglulegu eftirliti hjá Gulla barnahjartalækni frá því í móðurkvið og mun þurfa að halda því áfram út ævina.

Það sem hefur hjálpað mér óendanlega mikið er að finnast ég tilheyra hópi sterkra hjartaforeldra og ómetanlegt að geta leitað til félagsins til þess að fá tilfinningalegan, félagslegan og fjárhagslegan stuðning þegar á reynir.

Því er það mér heiður að fá að leggja mitt af mörkum í stjórn Neistans og hlakka til komandi tíma.

Sumarhátíð Neistans

By Fréttir

Fimmtudaginn 30.maí síðasliðinn var sumarhátíð Neistans haldin með glæsibrag í Guðmundarlundi í Kópavogi ☀️

Veðrið var gott með köflum en hefði mátt vera betra, þrátt fyrir sólarleysi skemmtu sér allir konunglega líkt og vanalega. Veðrið stoppar okkar fólk heldur betur ekki!

Bæjarins Beztu pylsur sáu um að enginn færi svangur heim heldur allir saddir og sælir eftir ljúffengar pylsur! Svo má ekki gleyma ískalda kristalinum, capri sun svalanum og frostpinnum frá Kjörís ☀️

Skátaland setti upp hoppukastala sem vakti ansi mikla lukku hjá yngri kynslóðinni svo við erum nokkuð viss um að það verði endurtekið á næstu hátíð ?

Sjóræningi og Elsa prinsessa mættu frá Prinsessur.is og skemmtu sér vel með krökkunum. Þau spjölluðu mikið, blésu sápukúlur og léku saman. Börnin eru alltaf jafn ánægð að hitta fígúrurnar frá þeim og óska flest eftir myndum og knús frá þeim ?

 

Glimmerbarinn mætti og skreyttu lítil sem smá andlit með glimmeri ✨það voru nokkrir vel sáttir með glimmerið og skörtuðu því á báðum kinnum og víðar !

Ekki voru eingöngu uppákomur á sumarhátíðinni heldur er einnig glæislegur leikvöllur í Guðmundarlundi með rennibrautum, þrautabrautum og rólum sem allir gestir höfðu aðgang að.

Heilt yfir var dásamlegt og gaman að hitta alla sem komu, kærar þakkir fyrir komuna og við hlökkum til að sjá enn fleiri á næstu sumarhátíð ☀️

Sérstakar þakkir til samstarfsaðila sem hjálpuðu okkur að gera þessa sumarhátíð að veruleika.

Sumarkveðjur

Guðrún og Þórhildur

Kynning á stjórn 2024

By Fréttir

Ég heiti Ásta Guðný og á stelpu sem er fædd 2016 með hjartagalla.

Það ár kynntist ég neistanum og það var tekið vel á móti okkur og svo gott að geta átt samskipti við fleiri foreldra sem eiga börn með hjartagalla og að stelpan fái að kynnast fleiri börnum með hjartagalla, að hún sjái að það eru fleiri eins og hún.

Ég er ný komin inn í stjórn en hef tekið virkan þátt í ýmsum viðburðum á vegum Neistans og finnst rosalega gaman.