Reynslusögur

Emil Óli fæddist í september 2008 og var það strax um 6 vikna sem kom í ljós leki í hjartaloku. Hann var því í  reglulegu eftirliti hjá Gunnlaugi hjartalækni en þar sem allt gekk nokkuð vel, alltaf alltaf leið lengra og lengra milli skoðana ??

Sem barn var Emil úthaldsminni en systkini og jafnaldrar enn það getur oft fylgt hjartabörnum svo við vorum alveg vön því að taka tillit til þess. Einnig ef hann fékk pest lá hann oft mun lengur en systkini og varð oft mjög veikur af lítilli umgangspest.

Það var árið 2022 sem heilsu Emils Óla hrakar mikið og gekk ég milli lækna sem alltaf sögðu mér að gefa honum bara hitalækkandi og mun hvíld ??
Að vera unglingur í þessari stöðu var erfitt og flókið og ekki hjálpaði skilningsleysi skólakerfisins þar sem lítill skilningur var á fjarveru Emils.
Veikindin voru furðuleg í fyrstu eins og mæði,hár hiti,úthaldsleysi,svaf mikið og okkur fannst hann líka stundum svolítið vatnaður í framan…svo komu dagar sem honum leið betur,vakti meira,hitaminni og leið almennt betur svo ég í raun skyldi ekki sjálf hvað væri að.

Eftir nokkrar læknisheimsóknir,svefnlausar nætur,mikinn kvíða útaf skilningsleysi skóla og ofaná það baráttu við félagsbústaði útaf mikilli myglu og raka í húsnæði þá loks arkaði ég með Emil til læknis og hitti á frábæran lækni sem neitaði að gefast uppá Emil og mér í leiðinni enda mölbrotin og extra þreytt móðir og orkan orðin af engu eftir að hafa misst heimili og innbú útaf raka og myglu enn auðvitað feginn að komast í hreint húsnæði.
Þessi læknir hélt að Emil gæti verið með einkirningasótt og sendi inn allskonar blóðprufur enn það kom neikvætt hann bað okkur þá að koma og vildi hlusta betur á auka hljóð í hjarta sem heyrist oft þegar börn eru með leka enn honum þótti hljóðið ansi mikið til að hunsa það svo hann vildi senda á Gunnlaug lækni um að skoða hann sem fyrst.
Degi eftir hringir Gulli og býður okkur að koma strax kl 17,30 sama dag við mætum til hans og um leið og ómtæki er sett á bringu Emils segir hann við okkur að Emil þurfi að fara rakleiðis í innlögn á barnadeild landspítalans og ég megi búast við nokkra vikna innlögn.

Auðvitað var sjokkið okkar mikið en vá hvað ég var þakklát fyrir að loksins hafði einhver hlustað og nú kom að rannsóknum ??????þvílíkur léttir þrátt fyrir kvíða líka ❤️

Næstu vikurnar fóru í innlögn, rannsóknir og eftirlit. Lekinn var orðinn meiri en hann var þegar hann var yngri,hann fékk þríþætta nýrnabilun,hann var með hjartaþelsbólgu, Þrengingu í ósæðarloku og míturloku. Enn mesta spurning lækna var fyrirferð, hnútur, æxli á loku!!!

Við tók sýklalyf í æð í margar vikur, kom í ljós bráðaofnæmi vegna tveggja sýklalyfja og fékk Emil ofnæmislost sem tók mikið á enda virkilega vont að fá andrenalín í æð.
Hann var bjúgaður, allur í útbrotum með háan hita, slappur, orkulaus, þreyttur, lystalítill, stundum mikil uppköst og verkir í líkama og liðum .
Beinmergur var tekinn til rannsókna sem og allskonar myndir og speglanir af maga,nýrum,hjarta og fl stöðum. Hann fékk sýklagjafir,blóðgjafir,plasma og fl í æð.

Um tíma átti að senda Emil í opna hjartaaðgerð til Lundar í Svíþjóð og var búið að undirbúa okkur í það enn þar sem fyrirferð, æxli,hnútur á loku hefur staðið í stað í langan tíma svo sem ekki minnkað né stækkað var ákveðið að bíða með aðgerð því lokan virkar eins og er og því betra að bíða því þegar þetta er gert þarf að skipta um loku í leiðinni.

Versta er að aldrei hefur neinn getað sagt hvað þetta er á loku, mjög hættulegt að taka sýni og því nr 1 að fylgjast með.
Emil þreytist enn fljótt og þarf að passa vel allar umgangspestir, en enginn dagur er eins.
Stundum er hann mega hress og allt gengur vel og stundum sefur hann og sefur og hefur enga orku.
Við vorum lengi í einangrun inná spítala ofaná allt á covid tímum svo samskipti fóru öll fram í gegnum tölvu ??❤️

Við erum ofboðslega þakklát okkar læknateymi þó við hefðum viljað fá oft frekari svör við því sem er á loku en við vitum að Emil er í góðum höndum ❤️??
Við erum mjög þakklát því að vera partur af Neistanum og þiggja styrk og stuðning þaðan ??

Takk fyrir okkur Neistinn og Takk fyrir að lesa part úr sögu okkar ❤️??

Umfram allt erum við þakklátust fyrir Besta grínistan Emil Óla sem við erum svo ótrúlega stolt af❤️❤️❤️

Einn dagur í einu ,munum að veikindi sjást ekki alltaf á manni ❤️

Mbk Stolt Móðir Hjartahetju❤️❤️❤️

Mikael Ísarr fæddist 22. Janúar 2015 ?

Eins dags gamall var han greindur  með alvarlegan hjartagalla sem kallast ósæðarþrensgsli.

Ég heiti María Kristín, er 20 ára og bý í Keflavík. Ég greindist með sjúkdóminn ARVD/C þegar ég var 16 ára.

Ég hef alltaf haft mikinn áhuga á íþróttum, var að æfa dans frá ungum aldri og byrjaði í CrossFit í 10.bekk. Ég var heilbrigð, hraust og nýbyrjuð að æfa fyrir mitt fyrsta mót í ólympískum lyftingum.
Í covid var ég mikið að æfa heima með pabba og stjúpmömmu minni og í eitt skipti leið næstum yfir mig.

Okkur datt í hug að þetta væri kolvetnaskortur svo ég fékk mér banana og vatn. Nokkrum dögum seinna, 24.apríl 2020 vorum við að æfa þegar ég skyndilega hneig niður og það leið yfir mig. Stjúpmamma mín áttaði sig fljótt á því að eitthvað alvarlegt hafi gerst. Pabbi og stjúpmamma mín eru bæði í lögreglunni og voru því viðbrögð þeirra mjög skjót, þau hringdu í sjúkrabíl og hófu endurlífgun. Sjúkraflutningamennirnir, sem komu fljótt héldu áfram endurlífgun og settu mig í hjartalínurit þar sem kom í ljós að ég hafði farið í hjartastopp. Eftir þrjár tilraunir með hjartastuðtæki náði hjartað takti. Þeir héldu þá áfram að hnoða hjartað með tæki sem heitir Lucas.

Við tók forgangsflutningur til Reykjavíkur þar sem lögregla fór á undan. Haft var samband við lögregluna á höfuðborgarsvæðinu sem lokaði öllum gatnamótum á leiðinni á bráðamóttökuna á Landspítalanum í Fossvogi. Þar var tekin ákvörðun að svæfa mig og kæla líkaman. Næsta sólarhringinn voru gerðar rannsóknir til að finna út hvað olli hjartastoppinu.

Í ljós kom að ég er með sjaldgæfan hjartasjúkdóm sem heitir ARVD/C sem er genasjúkdómur sem veldur alvarlegum hjartsláttartruflunum. Ég var svo færð á hjartadeild á Landspítalanum á Hringbraut og var þar í þrjár vikur. Á þeim tíma var ég lyfjastillt og var ákveðið að ég færi í litla aðgerð þar sem græddur var í mig bjargráður.

Eftir heimkomu tók við nýr raunveruleiki, ARVD/C er einn af fáum hjartasjúkdómum sem versnar við hreyfingu og ég þurfti að læra mörk hjartans. Það var erfitt fyrir mig að sætta mig við þann raunveruleika að ég fengi aldrei það tækifæri að fá að keppa í íþrótt. Lífið hefur heldur betur verið rússíbani eftir fyrsta hjartastoppið en ég er alltaf þakklát fyrir það að vera á lífi og þakklát fyrir bjargráðinn sem hefur tvisvar þurft að gefa mér stuð.

Ég er ein af þeim heppnu sem lifir af hjartastopp, því miður greinast margir með sjúkdóminn ARVD/C eftir andlát ?

Guðbjörg Gerða fæddist í mars 2022 með slagæðavígslun (d-TGA). Gallinn greindist við fæðingu eða nokkrum klukkustundum eftir fæðingu. Hún kom í heiminn organdi og alveg fullkomin, en blánaði fljótt eftir fæðingu og var þá farið að greina hvað olli lágri súrefnismettun hjá henni.

Guðbjörg Gerða er fyrsta barn okkar foreldra hennar og þetta var mikið áfall fyrir okkur en gott að vita og vera fullvissuð um að hún væri í öruggum höndum allan tíman. Í mars 2022 var ennþá mikið um covid-smit en margir orðnir bólusettir og sóttvarnaraðgerðir ekki jafn harðar en inn á spítalanum var að sjálfsögðu enn gætt fyllstu varúðar. Þetta var ólíkari reynsla af því að eignast barn í fyrsta skipti heldur en við hefðum nokkur tíman geta ímyndað okkur. Það var enn mikið takmarkað hver mætti vera inná fæðinga-, sængurlegu- og vökudeild þannig að nánast fjölskylda ömmur, afar og frændur gátu t.d. ekki hitt Guðbjörgu Gerðu áður en við þurftum að fara út til Svíþjóðar þar sem hún þurfti að fara í aðgerð til að leiðrétta gallann. En við bara getum ekki talað nóg um hversu gott fólk á Landspítalanum kom að allri aðhlynningu bæði hennar og mömmunnar eftir keisaraskurð.

Við fórum til Lund í Svíþjóð þegar hún var 4 daga gömul og hún fór í aðgerð viku gömul. Aðgerðin gekk alveg ótrúlega vel, Guðbjörg Gerða stóð sig eins og hetja og mjög gott fólk úti í Lund sem annaðist hana og okkur. Í aðgerðinni var gallinn alveg leiðréttur og ekki þörf á frekari aðgerðum. Dvöl okkar foreldra hennar í Lundi var aftur á móti svolítið skrautleg, við ekki mikið undirbúin fyrir að vera með ungbarnið okkar annars staðar en heima, það var pakkaði í flýti og mamman að jafna sig eftir keisaraskurð varla göngufær fyrstu dagana. Ömmur hennar Guðbjargar Gerðu komu út til okkar og móðurbróðir hennar yfir frá Kaupmannahöfn á þessum tæpum þremur vikum sem við dvöldum í Lundi sem létti töluvert á okkur og virkilega gott að fá þau öll til okkar. Svíinn var orðinn ansi afslappaður með tilliti til covid á þessum tíma og ömmurnar máttu verja tíma með okkur í Ronald Macdonald húsinu og fengu að koma aðeins inná hjartadeildina (á heimsóknartíma) á meðan Guðbjörg Gerða var ennþá þar. Henni var haldið sofandi í þrjá daga eftir aðgerð en þegar hún vaknaði tók við stórt verkefni að læra drekka sjálf, með mikilli þolinmæði og vinnu fór hún að taka brjóst og vildi pela. Hún þyngdist frekar hægt til að byrja með en heilt yfir gekk henni mjög vel að jafna sig eftir aðgerð.

Við dvöldum tvær nætur á Barnaspítalnum eftir að við komum heim, fengum að hitta næringafræðing og brjóstagjafaráðgjafa og fundum fyrir miklum stuðningi þar. Guðbjörg Gerða kom svo heim til sín í mömmu og pabba hús 4 vikna gömul laus við sonduna.

Okkur finnst við vera mjög lánsöm og eftir aðgerð mun hjartagallinn ekki koma til með að há henni í daglegu lífi, mögulega verða einhverjar íþróttir að vera stundaðar meira til gamans heldur en afreks eða atvinnu, en við finnum útúr því öllu saman í góðu samstarfi með Ingólfi hjartalækninum hennar þar sem hún verður í eftirliti alla ævi.

Í dag er Guðbjörg Gerða næstum 2 ára, hún vex og dafnar mjög vel og alltaf komið vel út í hjartaskoðunum. Það er alveg ótrúlegt að fylgjast með henni læra nýja hluti á hverjum degi og hlusta á hana segja okkur frá öllu sem drífur á daginn hennar. Hún elskar dýr, bangsana sína, að lita og hlusta á Latabæjarlög og hoppa og skoppa. Við erum gífurlega þakklát fyrir allt og alla sem komu að því að bæta heilsu hennar og rosalega stolt af hjartahetjunni okkar, henni Guðbjörgu Gerðu.

Við hlökkum til að taka meira þátt í starfi Neistans í framtíðinni og ánægð með það sé til staður fyrir Guðbjörgu Gerðu til að hitta önnur börn með svipaða sögu og hún sjálf.

Ingi okkar greindist skyndilega með hjartagalla á lokastigi 2015.

Eftir mikið stapp við lækninn hér heima fékkst loks leyfi til að senda hann til Svíþjóðar í aðra skoðun.  Sú heimsókn átti að standa í 1 viku.
4 mánuðum síðar kom hann heim með nýtt hjarta og óræða framtið.

17/18 ára gamall unglingur taldi líf sitt í meginatriðum búið en svo var heldur betur ekki.

Eftir nokkir ár sem fóru í að læra að fóta sig og prufa sig áfram, kynntist hann ástinni í lífi sínu henni Höllu og fljótlega stofnuðu þau heimili.

Í dag næstum 9 árum eftir að hann greindist, bíður hann spenntur eftir tvíburunum þeirra Höllu sem eru væntanleg eftir örfáar vikur.

Við gætum ekki verið stoltari af Hjartahetjunni okkar og rifjum upp þessa sögu í vitundarvikunni um meðfædda hjartagalla ♥️

Gjafahjartað slær fallega og örugglega í takt við ástina og 2 litil hjörtu slá vel og örugglega í móðurkviði í takt við foreldrana ♥️?

Falleg sigursaga sem kennir manni að gefast aldrei upp.

Það er alltaf hægt að búa ser til fallegt líf ♥️

Við elskum þig ♥️

Mamma og pabbi

Ég heiti Árný Inga og er fædd í Júní 1979 í Reykjavík.  Ég fæddist með þrenns konar hjartagalla ASD, VSD og coarctation. Þetta greinist þegar ég var orðin rúmlega 2.mánaða og þá orðin mjög lasin og þreifst illa. Í dag myndi þessi galli uppgötvast mögulega á meðgöngu við sónarskoðun. Á þessum árum voru sónarskoðanir á meðgöngu ekki byrjaðar. Við greiningu er farið með mig með til London þar sem ég fór í tvær hjartaþræðingar og opna aðgerð. Ári seinna þá rúmlega ársgömul fer ég svo aftur til London í eina hjartaþræðingu og opna aðgerð. Á milli þessa tveggja aðgerða var ég frekar lasin og dvaldi mikið á spítala. Eftir seinni aðgerðina byrjaði ég að braggast og allt fór að fara uppávið.

Allt gekk vel og ég lifði bara nokkuð eðlilegu lífi sem barn og unglingur og heilsan var fín. Fann fyrir úthaldsleysi og var ekki með mikið þol, hélt ekki í við jafnaldra mína þar og það gat verið erfitt. Á unglingsárum þótti mér erfitt að hafa örin sjánleg en í dag truflar það mig alls ekki. Annað var í nokkuð góðu lagi.

 Árin liðu og ég var alltaf í eftirliti sem gekk vel. Ég eignaðist börnin mín þrjú og allt gekk mjög vel í sambandi við það, bæði meðgöngurnar og að koma þeim í heiminn. Ég var í þéttu eftirliti á meðgöngunum. Börnin mín eru lánsamlega öll heilbrigð, ég á líka eina heilbrigða ömmustelpu í dag, fyrir þetta er ég mjög þakklát.

Fljótlega eftir þrítugt fór ég að finna fyrir hjartsláttaóreglu og yfirliðum. Sem leiddu til þess að settur var í mig gangráður árið 2012 og er ég í dag á mínum öðrum gangráði. Ég fór svo í hjartaþræðingu í Boston árið 2019 vegna hjartsláttaóreglunar, fékk ekki þann árangur sem vonast var eftir.  Í dag er ég á talsvert miklum lyfjum til að halda hjartsláttaróreglunni í skefjum og er í reglulegu eftirliti hjá mínum hjartalækni. Þessi hjartsláttaóregla dregur úr mér þrótt þó svo lyfin hjálpi mikið til. Ég hef því ekki fulla starfsgetu en er þakklát fyrir að geta unnið hlutastarf sem sjúkraliði á Landspitalanum.

Þetta er verkefni sem virðist ætla að fylgja mér út lífið. Með góðu eftirliti, heilbrigðu líferni, reglulegri hreyfingu, hlusta á líkamann, umvefja mig góðu fólki og vera jákvæð þá hef ég bara komist ansi langt og ég hef lifað góðu lífi þó svo auðvitað taki þetta stundum á. Ég er frekar jákvæð og léttlynd að eðlisfari og það hjálpar.

Tilgangur með að segja mína sögu er að sýna að það er hægt að eiga gott og innihaldsríkt líf þó svo eins og í mínu tilfelli verði þetta ævilangt verkefni að vera með meðfæddan hjartagalla. Þetta klárlega hefur mótað mig og hefur að einhverju leyti gert mig að þeirri manneskju sem ég er í dag, á jákvæðan hátt samt.

Mér finnst Neistinn, Taktur og það starf frábært. Þó svo ég sé ekki dugleg að stunda starfið sem slíkt þá fylgist ég með úr fjarlægð og sé hvað félögin eru mikill stuðningur fyrir hjartveik börn/unglinga og fjölskyldur þeirra.

Ég var á 20.ári og makinn minn á 23.ári þegar við komumst að því að við ættum von á okkar fyrsta barni. Mikil hamingja fylgdi því að sjálfsögðu!

Ég var samt búin að hafa það á tilfinningunni að það væri ekki allt eins og það ætti að vera, sem reyndist svo vera rétt.

Litla stelpan okkar var með tvo hjartagalla, TGA og VSD. Heimurinn hrundi og okkur leið svo einum í heiminum. Vissum ekki hvað tæki við. Við töluðum við fólk sem hafði verið í svipuðum sporum og við kunnum mjög mikið að meta það.

Litla fullkomna stelpan okkar fæddist 15.desember og við förum til Svíþjóðar sólahring seinna. Hún fer svo í aðgerð aðeins 6 daga gömul í 11 klst aðgerð sem hún massaði.

Aldrei á ævinni hef ég vitað um jafn mikla hetju❤️

Henni var haldið sofandi í 3 sólahringa og vaknaði 24.desember, ætlaði ekki að missa af jólunum!

Batinn gekk mun hraðar en við áætluðum og vorum við í heildina í Svíþjóð í mánuð. Hún er enn í dag með pínu lítið VSD en eitthvað sem hún lifir bara með.

Við erum í árlegu eftirliti hjá yndislega hjartalækninum okkar, honum Ingólfi sem greip okkur algjörlega í öllu þessu og verðum við honum ævinlega þakklát!

Í dag eigum við tvær stelpur, seinni fæddist ekki með hjartagalla. Mér finnst svo mikilvægt að fólk sjái líka að þótt að fyrsta barn hafi fæðst með hjartagalla þarf ekki að vera að næsta sé líka með hjartagalla, þó það gerist auðvitað lika.

Við óskum öllum góðs gengis sem þurfa að díla við einhverskonar hjartagalla❤️

Hákon Torfi fæddist í september 2014 með TGA, VSD og þrengingu í lungnaslagæð.

Við fórum með hann til Lund í Svíþjóð 4 daga gamlan og hann fór í aðgerð 5 daga gamall.

Það var ekki hægt að laga gallann hans þannig að hann fór í 3 aðgerðir til að breyta æðakerfinu hjá honum.

Fyrstu strax eftir fæðingu, aðra þegar hann var fjögurra mánaða og síðustu þegar hann var eins og hálfs árs.

Hann stóð sig eins og hetja í öllum aðgerðunum sem gengu eins og í sögu.  Allt gekk vel og við lentum í sáralitlum bakslögum. Smá bras með þyngdartap eftir fyrstu aðgerð og aðeins lengri tími með dren í síðustu aðgerð sem lengdi aðeins tímann okkar á spítalanum.

Í okkar tilfelli þá vissum við af hjartagallanum í 20 vikna sónar og vorum þess vegna  vel undirbúin fyrir þetta ferli þegar við loksins fengum hann í hendurnar. Það er alls ekki sjálfsagt að allt gangi upp eins og planað er í upphafi en við vorum afar lánsöm og erum full af þakklæti.

Í dag er Hákon 8 ára og hittir sinn hjartalækni á rúmlega hálfs árs fresti og hingað til hefur hann alltaf fengið toppeinkunn eftir skoðun.

Þótt það hafi þurft að fara aðra leið en að laga gallann þá háir þetta honum ekki í daglegu lífi. Þegar hann stækkar þá gæti hann fundið fyrir minna þreki en jafnaldrar sínir en við búum hann vel undir það og finnum tómstundir og athafnir sem henta vel. Í dag þá æfir hann samkvæmisdansa og við förum eins oft og við getum í sund. Hann hefur mikinn áhuga á tölum og stærðfræði og mjög forvitinn um heima og geyma.

Fjölskyldan fór á fullt í Neistanum eftir að hann fæddist og hefur mamma hans setið í stjórn síðan hann var 4 mánaða gamall með smá pásu. Pabbinn farið ótal sendiferðir til að redda hlutum fyrir viðburði. Báðir foreldrar hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu árlega og amman heklar og prjónar á fullu fyrir félagið.

Við getum með sanni sagt að við séum stolt hjartafjölskylda með Hákon Torfa sterkan í fararbroddi ❤️❤️❤️

Björgvin Unnar fæddist 10. nóvember 2014 með þindarslit og op á milli slegla og gátta í hjarta (VSD og ASD). Hann var með mikinn lungnaháþrýsting og þurfti að fara 5 daga gamall til Stokkhólms á ECMO  (hjarta og lungnavél).

Björgvin Unnar var sóttur af sérstöku ECMO flutningsteymi til Íslands með aðeins nokkura tíma fyrirvara. Hann var á ECMO í 3 vikur en í Stokkhólmi á Astrid Lindgren barnaspítalanum í alls 5 vikur. Hann fór í þindarslits aðgerð 8 daga gamall, þá var sett bót í gatið í þindinni. Hann þurfti svo að fara aftur í þindarslitsaðgerð tveimur mánuðum seinna og minnka bótina. Þá fyrst prófaði hann að fara af öndunarvél og fór á High-Flow öndunarstuðning.

Björgvin Unnar lagði aftur land undir fót þegar hann var 5 mánaða en þá fór hann af Vökudeildinni og hélt til Boston á Boston Children’s Hospital. Sænska teymið kom aftur og flutti hann vestur um haf. Í Boston var ekki setið auðum höndum en þar fór hann í opna hjartaaðgerð þar sem  opið milli slegla (VSD) var lagað. Það hafði komið í ljós að hann var með mörg göt og þau voru misstór. Gatið milli gátta (ASD) lokaðist að sjálfu sér þegar hjartað var búið að ná sér eftir aðgerðina og þegar lungaháþrýstingurinn minnkaði.

Einnig var settur upp sonduhnappur í þessari ferð og notar hann hann alfarið enn þann dag í dag en er í æfingum að borða um munn. Það gekk hins vegar illa að koma honum af öndunarvélinni svo það var á endanum ákveðið að setja í hann trach, eða öndunartúbu í hálsinn. Þá gat hann verið vakandi og tekið þátt í lífinu þrátt fyrir að vera tengdur við öndunarvél. Þegar heim var komið fór hann á gjörgæsluna á Hringbraut og útskrifaðist þaðan á barnadeildina. Hann var með túbuna í hálsinum þangað til hann var 5 ára en þá var hann hættur að þurfa öndunarvélina og gat andað án stuðnings.

Ári seinna kíkti hann svo aftur til Boston í frekari rannsóknir því hlutirnir voru ekki að ganga nægilega vel. Þá var farið yfir stillingar á vélinni, þeim breytt og hann fór í aðgerð þar sem magaopið var minnkað. Áður var hann að kasta upp oft á dag sem varð til þess að það fór magainnihald í lungun sem viðhélt ítrekuðum sýkingum. Magaops aðgerðin gerði það að verkum að hann kastaði ekki upp og lungun náðu
sér á strik, eins og þau geta miðað við hans sögu.

Hann útskrifaðist svo loksins heim 22 mánaða eða í september 2016. Við fengum NPA-Notendastýrða persónulega aðstoð, frá bænum okkar þegar heim var komið. Án hennar hefðum við ekki komist heim en það er gaman að segja frá því að hennar var svo ekki þörf í lok árs 2019 sem var mikill sigur því það þýddi að framfarirnar voru gríðarlegar.

Í dag er Björgvin Unnar ofurkátur skólastrákur í Hraunvallaskóla í Hafnarfirði. Honum finnst ekkert skemmtilegra en að spjalla við fólk, eiga afmæli, vera í kósý og fara í bíó. Hann tekur virkan þátt í starfi Neistans og er stoltur hjartastrákur ❤️