Ég heiti Ásta Guðný og á stelpu sem er fædd 2016 með hjartagalla.
Það ár kynntist ég neistanum og það var tekið vel á móti okkur og svo gott að geta átt samskipti við fleiri foreldra sem eiga börn með hjartagalla og að stelpan fái að kynnast fleiri börnum með hjartagalla, að hún sjái að það eru fleiri eins og hún.
Ég er ný komin inn í stjórn en hef tekið virkan þátt í ýmsum viðburðum á vegum Neistans og finnst rosalega gaman.
Ég heiti Elín Eiríksdóttir og ég á hann Hákon Torfa sem fæddist árið 2014.
Neistinn tók vel á móti okkur þegar hann fæddist og fljótlega varð þetta félag og æðislega fólkið önnur fjölskylda okkar. Þar sem ég hef mikinn áhuga á skipulagi og hef gaman að vera með hressu fólki þá lá beinast við að skella mér í stjórn Neistans. Með smá pásu þá hef ég verið í stjórn frá því Hákon var rúmlega hálfs árs og enn þann dag í dag gefur þetta svo mikið gott í sálina ?
Svo frábært að fá að taka þátt í að skipuleggja og framkvæma flotta viðburði fyrir félagsmenn og hugsa um velferð félagsins ❤️
Guðrún Kristín formaður Neistans ❤️
Mín fyrstu kynni af Neistanum eru fyrir 21 ári síðan þegar systir mín fæddist með hjartagalla og fór beint til Boston í aðgerð.
Eftir það gengum við fjölskyldan í félagið og tókum þátt í allskyns afþreyingu og samverustundum á vegum þeirra sem gefur hjartabörnunum og fjölskyldum þeirra svo mikið.
Sjálf á ég þrjú yndisleg börn sem eru öll með mismunandi hjartasjúkdóma sem og stjúpdóttir mín líka.
Gegnum tíðina hefur Neistinn staðið okkur sem næst og erum við ævinlega þakklát fyrir allt það starf sem Neistinn stendur fyrir.
Ég hlakka til komandi tíma með Neistanum og öllu því skemmtilega sem er á döfinni með öllum yndislegu hjartabörnunum okkar.
Miðvikudaginn 15.maí hittust 7 hressir krakkar fæddir 2012-2014 í Keiluhöllinni. Með þessum hitting hófst loksins hópefli fyrir þennan aldurshóp til að undirbúa þau fyrir unglingahittingana og frægu sumarbúðirnar okkar.
Það er ómetanlegt að geta haldið viðburði þar sem krakkarnir geta leikið og haft gaman og kynnst öðrum krökkum með hjartagalla. Það er svo gott að hitta jafningja sem þekkja reynsluna við að þurfa stundum að stoppa daglega lífið og fara í aðgerð, geta ekki hlaupið eins mikið og bekkjarfélagarnir eða mega ekki fara í öll leiktæki með vinunum.
Hópurinn sem kom í keilu sýndi frábæra takta og hlógu og skemmtu sér mikið. Eftir keiluna þá var sest niður og hópurinn fékk sér pizzu. Þar var rætt um heima og geima og hent fram hugmyndum af því sem þau hafa gaman að gera fyrir næstu hittinga.
Stefnt er að því að hafa viðburði fyrir þennan aldurshóp 2 x á ári og vonumst við til að sjá sem flesta á næsta viðburð í haust.
Elín Eiríksdóttir
Neistinn býður hjartabörnum á aldrinum 10-12 ára í keilu miðvikudaginn 15. Maí kl. 17:30 í Egilshöll.
Hópurinn mun vera undir handleiðslu Elínar Eiríksdóttur hjartamömmu og varaformanns Neistans ( foreldrar sækja svo börnin eftir pizzuveisluna).
Einstakt tækifæri fyrir krakkana að kynnast öðrum hjartabörnum, eiga saman skemmtilegan tíma þar sem þau spila keilu og borða saman pizzu.
Skráning fer fram með því að senda tölvupóst á neistinn@neistinn.is – ATH mikilvægt er að skrá sig fyrir hádegi 13,maí
Neistinn tók þátt dagana 13. til 15. mars, á ráðstefnu um taugaþroska og sálfélagslega umönnun frá fóstri til fullorðinna með meðfædda hjartagalla (Biennial meeting of the AEPC working group on neurodevelopment and psychosocial care, from fetus to adult). Ráðstefnan var á vegum European Association of Pediatric Cardiology (AEPC) og var haldinn í Mílanó (Ítalíu). Á ráðstefnunni komu saman heilbrigðisstarfsmenn auk samtaka barna og fullorðna með meðfædda hjartagalla.
Á ráðstefnunni var meðal annars fjallað um áhrif ákveðinna meðfæddra hjartasgalla á heilaþroska sem getur komið vegna súrefnisskorts; námserfiðleikar sem geta komið upp í skólaumhverfi; of fáar rannsóknir á meðfæddum hjartagöllum á unglingsárum eða hvernig eigi að bregðast við greiningu á meðgöngu. Einnig var lögð áhersla á mikilvægi geðheilbrigðis og vellíðan þeirra sem fæðast með meðfæddan hjartagalla.
Í kjölfarið af AEPC ráðstefnunni, var aðalfundur ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) haldinn. Sem meðlimur af ECHDO tók Neistinn þátt á þessum fundi ásamt fulltrúum frá Finnlandi, Noregi, Bretlandi, Spánni, Kýpur, Króatíu, Þýskalandi, Möltu, Sviss, Búlgaríu, Ítalíu, Hollandi, Rúmaníu og einnig fulltrúar frá Global Arch. Neistinn er búinn að byggja upp gott tengslanet út um allan heim og vegna þess getum við leitað ráða og stuðning hjá systrafélögum okkar, sem er ómetanlegt fyrir okkur ❤️
Fríða og Katja frá Finnlandi fjölluðu um Evrópu sumarbúðirnar fyrir unglinga á aldrinum 14-18 ára með meðfædda hjartagalla, sem haldnar verða í ár á Íslandi. Mikil áhugi var frá öðrum löndum að taka þátt í þeim og hlökkum við til að sjá þessar sumarbúðir stækka og dafna næstu árin.
Kosið var í nýja stjórn ECHDO og er Fríða framkvæmdastjóri Neistans ný í stjórn félagsins.
Fríða Björk og Guðrún Kristín
14.febrúar síðastliðinn var Neistanum afhentur styrkur í minningu Jóns Gests Viggóssonar. En Þorbjörg ekkja Jóns og börn lögðu til þess að Neistinn fengi styrk Hraunborgar í nafni hans ❤️
Við Elín Eirikísdóttir, varaformaður Neistans áttu yndislega kvöldstund með félagsmönnum Hraunborgar þar sem styrkurinn var veitur.
Við þökkum þeim í Kiwanisklúbbi Hraunborgar hjartanlega fyrir okkur ❤️
Þessi styrkur mun fara í sumarbúðir hjartveikra unglinga sem verða haldnar hér á landi í sumar.
Fyrir hönd Neistans,
Fríða Björk Arnardóttir
Unglingahópur Neistans ætlar að hittast næstkomandi miðvikudag, 6. mars !
Neistinn býður hjarta – unglingum 13 – 18 ára i Lasertag í Smárabíó, kl 17:15. Eftir fjörið verður fengið sér pizzu og gos/vatn þar sem hægt verður að spjalla yfir góðum mat ?
Skráning fer fram með því að senda póst á neistinn@neistinn.is – skráningu lýkur á hádegi 5. mars !
ATH mikilvægt er að skrá sig.
Hlökkum til að sjá ykkur !
Birkir og Margrét Ásdís
Hægt er að sjá viðburð hér.
Álag á foreldra langveikra barna er oft og tíðum gríðarlega mikið.
Fyrir utan hefðbundið amstur venjulegra barnafjölskylda þurfa fjölskyldur þessara barna að mæta auknum áskorunum á borð við sérhæfða umönnun, læknaheimsóknir og ýmiss konar meðferð, innlagnir á spítala, áhyggjur af horfum barnsins, öðrum fjölskyldumeðlimum og margt fleira.
Oft er um að ræða ítrekuð áföll sem eðlilega hefur mikil áhrif á sálræna heilsu foreldra og fjölskyldunnar allrar. Þar ofan á bætast gjarnan fjárhagsáhyggjur, þar sem möguleikar foreldra á að stunda fulla vinnu samhliða umönnun barnsins er stundum skert, auk kostnaðarliða sem til koma vegna sjúkra- og lyfjakostnaðar og þjálfunar.
Þess vegna er ómetanlegt að hafa aðgang að gjaldfrjálsi sálfræðiþjónustu við foreldra til að hjálpa þeim að takast á við tilfinningar sínar, streitu, áhyggjur og álag, sorg, samskipti innan fjölskyldunnar og eigin uppbyggingu svo fátt eitt sé nefnt.
Umhyggja býður foreldrum langveikra barna í Umhyggju og aðildarfélögum Umhyggju, sem Neistinn er, upp á stuðningsviðtöl sálfræðings ef þeir óska, en ráðgjöf er veitt bæði á skrifstofu Umhyggju og í gegnum fjarfundarbúnað. Ekki er um að ræða sérhæfðar meðferðir eða greiningar.
Sálfræðingur Umhyggju er Berglind Jensdóttir. Hægt er að óska eftir viðtali með því að sækja um hér.
Sumarbúðir hjarta-unglinga, 14 – 18 ára (sem fæddir eru 2006 -2010), verða á Íslandi í sumar.
Búðirnar standa yfir dagana 9. – 16. júlí 2024.
Sumarbúðirnar eru með breyttu sniði í ár þar sem þetta verða Evrópubúðir – löndin sem taka þátt í ár eru Ísland, Finnland og Spánn (en er möguleiki á að fleiri lönd bætist við ! )
Þeir sem hafa áhuga á að taka þátt hafi samband við Neistann í síma 899-1823 eða sendi tölvupóst á neistinn@neistinn.is.
Pláss er fyrir 10 unglinga. Ath. að þeir ganga fyrir sem ekki hafa farið áður í sumarbúðirnar.
Umsóknarfrestur er til 15. mars, 2024.
