Skip to main content

Vitundarvika um meðfædda hjartagalla

By Fréttir

Alþjóðleg vitundavika meðfæddra hjartagalla er hafin. Neistinn ásamt Takti taka að sjálfsögðu þátt í henni. Við munum vera enn sýnilegri á samfélagsmiðlum þessa vikuna. Einnig munu glöggir borgarbúar taka eftir einstaklega fallegum auglýsingum í strætóskýlum víðsvegar um borgina ef þeir eru heppnir. Þau okkar sem eru ekki mikið á ferðinni fá að sjá þessar fallegu myndir á samfélagsmiðlum og hér á heimasíðunni okkar. 

Við fengum til liðs við okkur frábærar listakonur til að setja svip sinn á vitundavikuna og gera hana eftirminilega. Það sem við erum heppin með hæfileikaríkt fólk sem hefur tök á að vekja athygli á félaginu okkar. 

Fjöllistakonan Sunna Ben af sinni einskæru lagni tók magnaðar myndir af hjartahetjunum okkar sem við fáum að njóta góðs af. Með sinni einstöku hlýju og þolinmæði náði hún að mynda 25 hjartahetjur. Eftir að hafa fylgst með henni að störfum held ég að enginn fari frá henni með slæmar minningar. Takk kærlega fyrir okkur kæra Sunna!

Í annað sinn erum við svo heppin að vera í samstarfi við gullsmiðinn EddóDesign, Erlu Gísladóttur, en árið 2020, í vitundarvikunni,  rann allur ágóði af sölu einstakra hringa sem heita Hjartagull til Neistans. Núna hefur hún hannað hálsmen sem einnig heitir Hjartagull og er í stíl við hringinn sem margir bera nú þegar. Eins og hún segir sjálf á síðunni sinni:

Líkt og í hinum sígilda Hjartagull hring er baugurinn sjálfur úr 925S silfri međ hamraðri áferð. Hann er um það bil 12mm í þvermál. Á hverjum baug kùrir svo lítil sæt 14k gullkúla.  Menið kemur á 45cm silfurkeðju.  Öll hálsmenin eru handsmíðuð og einstök. 

Við erum mjög spennt að sjá hversu mörg okkar ætlum að rjúka til og kaupa hálsmen í stíl við hringana okkar. Við erum EddóDesign mjög þakklát fyrir að taka aftur þátt í þessari viku með okkur. 

Við erum mjög heppin með fólk í kringum okkur sem vill leggja hönd á plóg. Vigdís Andersen er vinkona hjartahetju tók að sér það mikilvæga verkefni að vinna með og merkja myndirnar Neistanum og vitundavikunni sem fara í dreyfingu í strætóskýlum, á samélagsmiðla og í prent. 

Sólveig Rolfsdóttir sem er móðir hjartahetju bjó til fallegu myndirnar sem við getum sett í forsíðumyndir eða bara deilt á samfélagsmiðlum sem segir til um tengslin við hjartahetjurnar okkar og sem hjartahetjurnar geta sjálfar notað. Það er hægt að nálgast þessar myndir á facebook síðu Neistans. 

Takk fyrir okkur Vigdís og Sólveig ❤️

Eins og fyrri ár fá öll börn sem fæðast 7.-14. febrúar rauðar hjálmhúfur að gjöf frá Neistanum. Þetta væri ekki hægt nema fyrir svakalega duglega prjónara um allt land sem prjóna húfurnar í sjálfboðavinnu og koma svo húfunum til okkar. Húfurnar eru svo merktar með upplýsingum um hver prjónaði og um vitundavikuna. Þetta er mjög skemmtilegt og fallegt verkefni. Okkur þætti svo gaman ef við fáum svo myndir af börnunum með fínu húfurnar sínar. Enn og aftur erum við full þakklætis öllum sem tóku sér tíma og prjónuðu húfur í þetta krúttverkefni. Húfurnar eru prjónaðar eftir uppskrift Margrétar Hörpu Garðarsdóttur hjartamömmu. 

Þann 9. febrúar verður blóðsöfnunardagur blóðbankans og Neistans. Það er ótrúlega mikilvægt að blóðbankinn sé vel byrgður og viljum við leggja okkar af mörkum og hvetja alla okkar félagsmenn, og auðvitað alla sem tök hafa á, til að flykkjast í Blóðbankann og gefa blóð! 

Opnunartími á Snorrabraut í er frá 8:00-19:00 og á Akureyri frá 10:00-17:00

Neistinn verður á staðnum á Snorrabraut og hlakkar til að taka á móti blóðgjöfum. 

Á samfélagsmiðlum erum við með ótrúlega skemmtilegt verkefni í gangi. Það gengur út á það að taka eftir hjörtunum í umhverfinu. Smelltu mynd af hjörtunum sem þú sérð og merktu með myllumerkjunum #Hjortunokkar, #neistahjortu, #sjaumhjortu og #hjortunokkar á instagram. Það verður gaman að sjá allar þessar myndir og átta sig á hvað hjörtun leynast víða. 

Vitundavikan 2023 verður eftirminnileg og skemmtileg, það erum við viss um. Ef þið þekkið hjartahetju grípið í mynd sem á við á facebook síðu Neistans og skellið í nýja forsíðumynd eða deilið á samfélagsmiðlum. Það er gaman að sjá hvað margir eru svo heppnir að þekkja hjartahetju eða hjartaengil. 

Kaupið hálsmen frá EddóDesign og njótið myndanna sem Sunna Ben tók af hetjunum okkar. 

en umfram allt

Njótið vitundarviku meðfæddra hjartagalla 2023 ❤️

Klæðumst rauðu 3.febrúar

By Fréttir

3. febrúar er alþjóðlegur klæðumst rauðu dagurinn. Við hvetjum alla okkar félagsmenn og vini að klæðast rauðu þennan dag og vekja athygli á meðfæddum hjartagöllum og hjartasjúkdómum.

 

Okkur þætti ótrúlega vænt um að þið mynduð deila myndum af ykkur á samfélagsmiðlum og merkja okkur @neistinn og Takt @takturguch   ❤

Lauga-ás með hjartað á réttum stað ❤️

By Fréttir

Í gær afhentu feðgarnir Ragnar og Guðmundur Neistanum  4.581.390 krónur sem söfnuðust þegar fjöldi fólks lagði leið sína á Lauga-ás vikuna 9.-15.janúar. 

Styrkir af þessum toga eru ómetanlegir fyrir starf Neistans en með þeim getum við haldið úti og aukið við ýmsa þjónustu til fjölskyldna hjartveikra barna, svo sem eflt styrktarsjóðinn, haldið viðburði og styrkt unglingastarfið.

Við erum þakklátari en orð fá lýst þeim feðgum, starfsfólki Lauga-ás, birgjunum sem gáfu sínar vörur, félagsmönnum og hjartabörnum sem stóðu vaktina með okkur og öllum þeim sem komu og áttu fallega stund með okkur ❤️

Laugaás

By Fréttir

Við erum Laugaás ótrúlega þakklát og hlökkum til að takast á við þessa viku með þeim ❤️

Hægt verður að koma á staðinn á milli 11:00-20:00 vikuna 9.-14.janúar eða hringja í síma 553-1620 og panta borð.

Mikið hefur verið spurt hvort hægt sé að leggja beint inn á okkur og það er hægt með því að leggja inn á reikning 0101-15-375452 kennitala 490695-2309 ❤️

Laugaás

By Fréttir

Dyr veitingastaðarins Laugaás verða opnaðar að nýju næsta mánudag, 9.janúar og verður opið til 14.janúar, opið verður frá 11:00-20:00 þessa daga.

Félagsmenn og velunnarar Neistans munu hjálpa til við uppvask, framreiðslu, afgreiðslu o.fl. og hvetjum við alla til að kíkja við, styðja við Neistann og kveðja frábært veitingahús.

Í viku munu allar tekjur staðarins renna til Neistans ❤️

By Fréttir, Unglingastarf

Sumarbúðir norrænna hjartaunglinga verða haldnar í Tampere, Finnlandi vikuna 16. – 23. júlí 2023. Boðið verður upp á metnaðarfulla dagskrá þar sem áhersla er lögð á að allir fái að njóta sín og blómstra. Undanfarin ár hefur verið dýrmætt að fylgjast með unglingunum mynda traust jafningjasambönd í sumarbúðunum.

Fyrir hverja:

Sumarbúðirnar eru fyrir 14-18 ára unglinga (fæddir eru 2005-2009) með meðfædda hjartagalla. Í heildina taka 40 unglingar þátt en þeir koma frá Íslandi, Svíþjóð, Noregi og Finnlandi. Í sumarbúðunum verður starfandi hjúkrunarfræðingur auk þess sem hvert land sendir 2 farastjóra út með krökkunum.

 

Verð:

75.000 krónur. Innifalið í verði er flug, afþreying, fullt fæði og gisting.

Skráning:

Þeir sem hafa áhuga á að skrá sig í Norrænu sumarbúðirnar eru beðnir um að hafa samband við Neistann með því að hringja í síma 899-1823 eða með því að senda tölvupóst á netfangið neistinn@neistinn.is. Þar sem takmarkað pláss er í sumarbúðirnar ganga þeir fyrir sem ekki hafa farið áður. Umsóknarfrestur er til 31.janúar 2023.

Styrktarsjóður hjartveikra barna

By Fréttir

Umsóknarfrestur til að sækja um styrk í styrktarsjóð hjartveikra barna er til 20.janúar næstkomandi. 

Fylla þarf út umsókn um fjárstyrk og láta læknisvottorð fylgja með.

Umsókninni er síðan skilað til:
Gunnlaugs Sigfússonar barna-hjartasérfræðings
Barnaspítala Hringsins
101 Reykjavík

Hægt er að finna umsóknina hér ❤️

Styrktarumsókn 

Allar nánari upplýsingar má fá á skrifstofu Neistans, í síma 899-1823 eða með því að senda tölvupóst á netfangið neistinn@neistinn.is.

Opið fyrir umsóknir um orlofshús um páska

By Fréttir

Nú hefur verið opnað fyrir umsóknir um orlofshús Umhyggju í Vaðlaborgum og Brekkuskógi yfir páskana.

Úthlutað er tveimur tímabilum, annars vegar frá 31. mars til 5. apríl (inn í miðja Dymbilvikuna) og hins vegar frá 5. til 10. apríl (yfir Páskahelgina).

Umsóknarfrestur er til 15. janúar og verða allar umsóknir yfirfarnar eftir þann dag. Niðurstaða úthlutunar liggur fyrir í kringum 31. janúar.

Sótt er um á heimasíðu Umhyggju 

Gleðilega hátíð

By Fréttir

Skrifstofa Neistans  verður lokuð 23. desember til 3. janúar 2023.
Stjórn og framkvæmdastjóri óska öllum gleðilegar jólahátiðar ♥

Hákon Torfi hjartastrákur❤️

By Fréttir, Reynslusögur

Hákon Torfi fæddist í september 2014 með TGA, VSD og þrengingu í lungnaslagæð.

Við fórum með hann til Lund í Svíþjóð 4 daga gamlan og hann fór í aðgerð 5 daga gamall.

Það var ekki hægt að laga gallann hans þannig að hann fór í 3 aðgerðir til að breyta æðakerfinu hjá honum.

Fyrstu strax eftir fæðingu, aðra þegar hann var fjögurra mánaða og síðustu þegar hann var eins og hálfs árs.

Hann stóð sig eins og hetja í öllum aðgerðunum sem gengu eins og í sögu.  Allt gekk vel og við lentum í sáralitlum bakslögum. Smá bras með þyngdartap eftir fyrstu aðgerð og aðeins lengri tími með dren í síðustu aðgerð sem lengdi aðeins tímann okkar á spítalanum.

Í okkar tilfelli þá vissum við af hjartagallanum í 20 vikna sónar og vorum þess vegna  vel undirbúin fyrir þetta ferli þegar við loksins fengum hann í hendurnar. Það er alls ekki sjálfsagt að allt gangi upp eins og planað er í upphafi en við vorum afar lánsöm og erum full af þakklæti.

Í dag er Hákon 8 ára og hittir sinn hjartalækni á rúmlega hálfs árs fresti og hingað til hefur hann alltaf fengið toppeinkunn eftir skoðun.

 

Þótt það hafi þurft að fara aðra leið en að laga gallann þá háir þetta honum ekki í daglegu lífi. Þegar hann stækkar þá gæti hann fundið fyrir minna þreki en jafnaldrar sínir en við búum hann vel undir það og finnum tómstundir og athafnir sem henta vel. Í dag þá æfir hann samkvæmisdansa og við förum eins oft og við getum í sund. Hann hefur mikinn áhuga á tölum og stærðfræði og mjög forvitinn um heima og geyma.

Fjölskyldan fór á fullt í Neistanum eftir að hann fæddist og hefur mamma hans setið í stjórn síðan hann var 4 mánaða gamall með smá pásu. Pabbinn farið ótal sendiferðir til að redda hlutum fyrir viðburði. Báðir foreldrar hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu árlega og amman heklar og prjónar á fullu fyrir félagið.

 

Við getum með sanni sagt að við séum stolt hjartafjölskylda með Hákon Torfa sterkan í fararbroddi ❤️❤️❤️