Skip to main content
All Posts By

Fríða Björk Arnardóttir

Björgvin Unnar stoltur hjartastrákur

By Fréttir, Reynslusögur

Björgvin Unnar fæddist 10. nóvember 2014 með þindarslit og op á milli slegla og gátta í hjarta (VSD og ASD). Hann var með mikinn lungnaháþrýsting og þurfti að fara 5 daga gamall til Stokkhólms á ECMO  (hjarta og lungnavél).

Björgvin Unnar var sóttur af sérstöku ECMO flutningsteymi til Íslands með aðeins nokkura tíma fyrirvara. Hann var á ECMO í 3 vikur en í Stokkhólmi á Astrid Lindgren barnaspítalanum í alls 5 vikur. Hann fór í þindarslits aðgerð 8 daga gamall, þá var sett bót í gatið í þindinni. Hann þurfti svo að fara aftur í þindarslitsaðgerð tveimur mánuðum seinna og minnka bótina. Þá fyrst prófaði hann að fara af öndunarvél og fór á High-Flow öndunarstuðning.

Björgvin Unnar lagði aftur land undir fót þegar hann var 5 mánaða en þá fór hann af Vökudeildinni og hélt til Boston á Boston Children’s Hospital. Sænska teymið kom aftur og flutti hann vestur um haf. Í Boston var ekki setið auðum höndum en þar fór hann í opna hjartaaðgerð þar sem  opið milli slegla (VSD) var lagað. Það hafði komið í ljós að hann var með mörg göt og þau voru misstór. Gatið milli gátta (ASD) lokaðist að sjálfu sér þegar hjartað var búið að ná sér eftir aðgerðina og þegar lungaháþrýstingurinn minnkaði.

Einnig var settur upp sonduhnappur í þessari ferð og notar hann hann alfarið enn þann dag í dag en er í æfingum að borða um munn. Það gekk hins vegar illa að koma honum af öndunarvélinni svo það var á endanum ákveðið að setja í hann trach, eða öndunartúbu í hálsinn. Þá gat hann verið vakandi og tekið þátt í lífinu þrátt fyrir að vera tengdur við öndunarvél. Þegar heim var komið fór hann á gjörgæsluna á Hringbraut og útskrifaðist þaðan á barnadeildina. Hann var með túbuna í hálsinum þangað til hann var 5 ára en þá var hann hættur að þurfa öndunarvélina og gat andað án stuðnings.

Ári seinna kíkti hann svo aftur til Boston í frekari rannsóknir því hlutirnir voru ekki að ganga nægilega vel. Þá var farið yfir stillingar á vélinni, þeim breytt og hann fór í aðgerð þar sem magaopið var minnkað. Áður var hann að kasta upp oft á dag sem varð til þess að það fór magainnihald í lungun sem viðhélt ítrekuðum sýkingum. Magaops aðgerðin gerði það að verkum að hann kastaði ekki upp og lungun náðu
sér á strik, eins og þau geta miðað við hans sögu.

Hann útskrifaðist svo loksins heim 22 mánaða eða í september 2016. Við fengum NPA-Notendastýrða persónulega aðstoð, frá bænum okkar þegar heim var komið. Án hennar hefðum við ekki komist heim en það er gaman að segja frá því að hennar var svo ekki þörf í lok árs 2019 sem var mikill sigur því það þýddi að framfarirnar voru gríðarlegar.

Í dag er Björgvin Unnar ofurkátur skólastrákur í Hraunvallaskóla í Hafnarfirði. Honum finnst ekkert skemmtilegra en að spjalla við fólk, eiga afmæli, vera í kósý og fara í bíó. Hann tekur virkan þátt í starfi Neistans og er stoltur hjartastrákur ❤️

Unglingahittingur 6.desember

By Fréttir, Unglingastarf

Unglingahópur Neistans ætlar að hittast næstkomandi þriðjudag, 6.desember !

Neistinn býður unglingum 13 – 18 ára i Bogfimisetrið, Dugguvogi 42, kl 17:45.

Leiðbeinandinn yfir reglurnar og kennir ykkur á búnaðinn. Þegar kennslan er búin er ykkur velkomið að byrja að skjóta en leiðbeinandi verður alltaf á svæðinu og ykkar innan handar, við fáum svo 60 mínútur til að skjóta  😊

Nauðsynlegt er að skrá sig á viðburðinn með því að  senda póst á neistinn@neistinn.is – skráningu lýkur á hádegi mánudaginn 5.desember !

Hlökkum til að sjá ykkur !

Birkir og Margrét Ásdís

Hetjudáðir múmínpabba – Ævintýri ungs múmínálfs

By Fréttir

Loksins getum við aftur farið i okkar árlegu bíóferð  sem verður í boði Laugarásbíó!

Bíóferðin verður sunnudaginn 4.desember kl. 12:00.

Að þessu sinni er það myndin Hetjudáður múmínpabba – ævintýri ungs múmínálfs: Þegar múmínsnáðinn er stunginn af vespu og þarf að vera í rúminu vill múmínpabbi hressa hann við með ævintýralegum sögum úr æsku sinni. Hann segir frá því hvernig hann var misskilinn sem ungur múmínsnáði, þegar hann flýði af munaðarleysingjahæli og frá sögulegum kynnum af uppfinningamanninum Hodgkins. Þá segir hann frá hressilegri siglingu á bátnum Oshun Oxtra, hvernig hann vingaðist við draug og bjargaði múmínmömmu úr sjávarháska.

Hlökkum til að sjá ykkur í þessu sannkallaða aðventubíó 🙂

Ævintýri í jólaskógi

By Fréttir
Neistinn býður félagsmönnum sínum í jólaskóginn 13.desember næstkomandi !
Til að skrá sig þarf að senda póst á neistinn@neistinn.is og við sendum áfram hlekk til að klára skráninguna.
Farið er á 10 mín fresti og fyrsta ferðin er kl. 17:00 – ATH aðeins félagsmenn sem skrá sig geta farið í jólaskóginn ❤️
Ævintýri í Jólaskógi er tæplega klukkutíma löng sýning þar sem áhorfendur ganga í litlum hópum um skóginn í Guðmundarlundi, vopnaðir vasaljósum og hitta á ferðum sínum persónur úr jólafjölskyldu okkar Íslendinga, þau Grýlu, Leppalúða, jólasveinana og tröllasystkini þeirra.
Ferðalagið hefur verið varðað með jólakúlum, luktum og öðru jólaskrauti svo áhorfendur eigi það ekki á hættu að villast í skóginum.
Eftir gönguna er öllum boðið í myndatöku með jólasveini auk þess sem boðið er upp á heitt kakó og piparkökur.
Áhorfendur eru hvattir til að klæða sig eftir veðri, koma vel skóaðir og með vasaljós en öll þessi atriði eru nauðsynleg til að hægt sé að njóta sýningarinnar til hins ítrasta. Við mælum með sýningunni fyrir fjögurra ára og eldri en að sjálfsögðu eru allir velkomnir til okkar.
ATH Leiðin er þó ekki fær kerrum svo yngstu börnunum þarf að halda á ef þið þurfið að hafa þau með í för. Þá biðjum við ykkur um að skilja hunda eftir heima og er það bæði svo þeir trufli ekki sýninguna og aðra gesti.

Spilakvöld

By Fréttir

Og gleðin heldur áfram. Að þessu sinni hittust foreldrar hjartabarna og Taktur á árlegu spilakvöldi. Líkt og í fyrra var það haldið í sal Siglingafélagsins Ýmis, þar var aðstaðan til fyrirmyndar og það er gaman að segja frá því að félagið lánaði okkur salinn endurgjaldslaust, við erum því mjög þakklát. 

Eftir mjög kærkomna upprifjun á reglum félagsvistar hófust leikar. Sumir þátttakendur voru á fleygi ferð um salinn en aðrir gerðu sig heimakomin á borðunum, Það er algjör óþarfi að vera að flækja hlutina með að muna einhver borðanúmer. Þótt það væri spilað af mikilli ákefð og einbeitingu náðu þátttakendur þó að spjalla saman og hlæja. 

Eins og hefð er fyrir var happdrætti og margir veglegir vinningar í boði. Það voru fjölmargir aðilar meira en til í að gefa gjafabréf og flotta hluti, enginn fór tómhentur heim. Við þökkum þeim öllum einnig kærlega fyrir. 

Makar formanns og framkvæmdastjóra tóku það gríðarlega mikilvæga verkefni að sér að telja saman stigin í lokin og kom það í ljós að sigurvegararnir voru þrír. einn karl, Kjartan Birgisson og tvær konur voru jafnar að stigum, þær Anney Birta Jóhannesdóttir og Berglind Sigurðardóttir. Öll fengu þau flotta vinninga fyrir afrekið. Undirritaðri finnst þó að það megi alveg skoða það að bæta við verðlaunaflokki fyrir þann sem afrekar að fá lægstu stigin, mögulega verður það lagt fyrir nefnd. 

Takk kærlega fyrir frábært kvöld, Neistinn og Taktur! Það er mikil tilhlökkun að endurtaka leika á næsta ári. 

Jónína Sigríður Grímsdóttir

By Fréttir

Góðgerðarvika Menntaskólans við Sund var haldin vikuna 10-14.október síðastliðinn og rann allur ágóði sem safnaðist þessa vikuna til Neistans ❤️

Það var ótrúlega gaman að fylgjast með þessum flottu menntskælingum þessa vikuna – hægt er að skoða instagramsíðuna þeirra og sjá hvað fór fram hjá þeim hér .

Katrín Brynja heimsókti MS í vikunni ásamt strákunum sínum og  tók á móti styrktum til okkar.

Við færum þeim hjartans þakkir fyrir, svona styrkir eru ómetanlegir fyrir félagið okkar ❤

Árshátíð!

By Fréttir

Loksins var hægt að halda árshátíð Neistans og Takts!

Árshátíðin var haldin þann 8. október síðastliðin og var hún mjög vel sótt. Það var alveg frábært að sjá svona marga meðlimi Neistans og Takts saman komna að njóta góðar kvöldstundar saman. Árshátíðin var haldin í Gala salnum eins og undanfarin ár, þess má til gamans geta að í fyrsta sinn notuðum við allan salinn.

 

Gleðin hófst með fordrykk og voru allir gestir boðnir velkomnir með happdrættismiða og gengu allir út með frábæran vinning í farteskinu. Lalli töframaður sá til þess að salurinn stóð á öndinni af hlátri. Hann heldur betur hélt stuðinu í fólki. Gerði grín af sér og fékk sjálfboðaliða úr sal til að aðstoða við töfrabrögð. 

 

Sem fyrr var dýrindis matur frá Grillvagninum á boðstólnum. Allir borðuðu fylli sína og enginn fór svangur heim. Alltaf fagmanlega gert hjá þeim. 

 

Erlendu gestirnir okkar, sem voru á landinu til að vera viðstödd norðurlandaþingið sem Neistinn hélt að þessu sinni, skelltu sér á árshátíðina. Þau höfðu orð á ekkert þessu líkt sé í þeirra starfi en eru núna að hugsa sig vel um hvort það verði ekki breyting á. Hugsið ykkur mögulega erum við búin að hafa áhrif á félagsstarf hinna norrænu barna hjarta félaganna til hins betra!

 

Eftir að eiginlegri dagskrá lauk og Lalli töframaður var búin að sjá til þess að fólk væri komið með harðsperrur af hlátri tók hann að sér DJ störf og smalaði fólki út á dansgólfið í rífandi stemmingu. Þegar hann svo lauk sínum störfum alveg þá tók DJ spotify við og gleðin varði fram á nótt. 

 

Mikil gleði var við völd og virðist sem meðlimir Neistans og Takts fannst mjög kærkomið að koma loksins saman, lyfta sér upp, spjalla, dansa, taka myndir í mynda standinum senda myndir á instagram og knúsast!

Við þökkum skipuleggjendum árshátíðarinnar kærlega fyrir skemmtilega og fallega árshátíð.

Hlökkum til að sjá sem flesta á spilakvöldi núna í nóvember!

Norðurlandaþing 2022

By Fréttir

Dagana 7-9 október var Norðurlandaþing 2022 haldið hér á landi. Komu fulltrúar barnahjartasamtaka allra norðurlandanna hingað eða alls 10 fulltrúar nágrannaþjóða okkar. Dagskrá helgarinnar var fjölbreytt og kynntum við þau fyrir matarmenningu okkar, miðborginni og hvernig við höldum upp stuðinu ásamt því að hlusta á fróðlega fyrirlestra og ræða málefni síðustu ára, kynnast hinum félögunum og hvað framundan er. 

 

Fyrirlesarar helgarinnar voru Gyða Valdís Guðmundsdóttir sem flutti kynningu úr meistaraverkefninu sínu í hjúkrun sem fjallaði um upplýsingar og fræðslu sem foreldar barna með hjartagalla þarfnast. Elín Ögmundsdóttir sérfræðingur í nýburahjúkrun á Vökudeildinni og meðlimur í flutningsteymi Vökudeilarinnar kynnti fyrir okkur starf flutningsteymisins bæði þegar börn eru flutt innanlands og einnig þegar þau eru flutt erlendis. Anna Steinsen steig svo í pontu og flutti fyrirlestur undir yfirskriftinni “Aron and me” en hún er móðir drengs sem fæddist með hjartagalla og þurfti að fara í aðgerð erlendis. 

 

Eftir hádegismat fengum við að heyra hvernig sumarbúðirnar gengu sem voru að þessu sinni haldnar í Danmörku í júlí. Hanne K Örtved sýndi okkur dagskránna, myndir, myndbönd og leit heldur betur út fyrir að hafa verið gaman. Einnig sýndu niðurstöður kannanar það sama, en við lok sumarbúðanna gefa þátttakendur vikunni einkunn, niðurstöðurnar voru jákvæðar og eru krakkarnir eflaust spenntir fyrir næstu sumarbúðum sem haldnar verða í Finnlandi. Við fengum einmitt að sjá drög að dagskrá næstu sumarbúða þegar Katja Laine frá Finnlandi kynnti fyrir okkur hvernig sumarbúðum verður háttað sumarið 2023.

 

Eftir fyrirlestrana var áfram fundað en þegar formlegum fundarhöldum lauk gátu þátttakendur skoðað sig um gert sig fín því þau mættu galvösk á árshátíð Neistans sem var loksins haldin. Þau ásamt öllum öðrum gestum skemmtu sér konunglega og voru meira að segja að tala um að þau þyrftu að innleiða eitthvað svipað fyrir sín félög. Við hérna á Íslandinu góða erum greinilega að hafa góð áhrif á hin norðurlöndin. . 

Á sunnudeginum var gestunum boðið uppá að fara í Reykjavík Food Walk. Við löbbuðum….eða meira fukum á milli 5 veitingastaða og fengum að smakka það besta sem íslensk matarhefð býður upp á. Við vorum með skemmtilegan leiðsögumann og var mikið hlegið og skemmt sér. 

 

Eftir smá frí tíma til að skoða sig um var skellt sér í Sky Lagoon, en þó ekki fyrr en öllum gestum þingsins var bent á að kaupa húfur ef þau komu ekki með slíkar nauðsynjar með sér hingað. Þau voru öll mjög þakklát fyrir þessa uppástungu því það er heldur skrautlegt að vera ofan í lóninu í gulri viðvörun. Öll nutu þau sín vel og Finnarnir gáfu saununni ágæta einkunn, hún var heldur þurr að þeirra sögn. 

 

Við þökkum gestum okkar kærlega fyrir komuna og við lærðum helling af hvernig þau vinna sitt starf og að sama skapi fannst þeim margt sniðugt sem við erum að gera. Það er mjög mikilvægt fyrir okkur sem lítið einangrað land að eiga í góðu norðurlandasamstarfi, það er mikill munur að þurfa ekki að vera alltaf að finna upp hjólið og geta leitað til annara. 

Næsta norðurlandaþing verður haldið næsta haust í Kaupmannahöfn og er undirskifaðri farið að hlakka mikið til að hitta nýja vini aftur. 

 

Jónína Sigríður Grímsdóttir.

Hjartasund

By Fréttir

Í tilefni af alþjóðlega hjartadeginum 29. september 2022 stóð starfsfólk hjartarannsóknar fyrir áheitasundi til styrktar Neistanum ❤️

Syntir voru 5 metrar fyrir hvern einstakling sem er með gang- eða bjargráð hér á landi alls 15.750 metrar !!

Takk kærlega fyrir okkur ❤️❤️❤️❤️

 

Reykjavík Escape og hamborgarafabrikkan

By Fréttir, Unglingastarf

Unglingahópur Neistans hittist aftur  síðastliðinn miðvikudag og áttu þau dúndur góðan tíma saman.

Farið var í Reykjavík Escape þar sem þau fóru í 2 herbergi, skipt var í tvo hópa þar sem annar fór í Prison Break og hin fór í Bank Heist. Allir skemmtu sér konunglega þrátt fyrir smá keppni á milli herbergja 😄

Eftir fjörið í Reykjavík Escape var haldið á Hamborgarafabrikkuna þar sem fengið var sér að borða og spjallað saman.

Mætingin var mjög góð og eru allir spenntir fyrir næsta hitting 🥰

Erum ótrúlega ótrúlega stolt af þessum flotta hóp og hlökkum til að sjá hann stækka og dafna ❤️

 

Unglingastarf Neistans er styrkt af heilbrigðisráðuneytinu.