Fríða Björk Arnardóttir

Emil Óli fæddist í september 2008 og var það strax um 6 vikna sem kom í ljós leki í hjartaloku. Hann var því í  reglulegu eftirliti hjá Gunnlaugi hjartalækni en þar sem allt gekk nokkuð vel, alltaf alltaf leið lengra og lengra milli skoðana ??

Sem barn var Emil úthaldsminni en systkini og jafnaldrar enn það getur oft fylgt hjartabörnum svo við vorum alveg vön því að taka tillit til þess. Einnig ef hann fékk pest lá hann oft mun lengur en systkini og varð oft mjög veikur af lítilli umgangspest.

Það var árið 2022 sem heilsu Emils Óla hrakar mikið og gekk ég milli lækna sem alltaf sögðu mér að gefa honum bara hitalækkandi og mun hvíld ??
Að vera unglingur í þessari stöðu var erfitt og flókið og ekki hjálpaði skilningsleysi skólakerfisins þar sem lítill skilningur var á fjarveru Emils.
Veikindin voru furðuleg í fyrstu eins og mæði,hár hiti,úthaldsleysi,svaf mikið og okkur fannst hann líka stundum svolítið vatnaður í framan…svo komu dagar sem honum leið betur,vakti meira,hitaminni og leið almennt betur svo ég í raun skyldi ekki sjálf hvað væri að.

Eftir nokkrar læknisheimsóknir,svefnlausar nætur,mikinn kvíða útaf skilningsleysi skóla og ofaná það baráttu við félagsbústaði útaf mikilli myglu og raka í húsnæði þá loks arkaði ég með Emil til læknis og hitti á frábæran lækni sem neitaði að gefast uppá Emil og mér í leiðinni enda mölbrotin og extra þreytt móðir og orkan orðin af engu eftir að hafa misst heimili og innbú útaf raka og myglu enn auðvitað feginn að komast í hreint húsnæði.
Þessi læknir hélt að Emil gæti verið með einkirningasótt og sendi inn allskonar blóðprufur enn það kom neikvætt hann bað okkur þá að koma og vildi hlusta betur á auka hljóð í hjarta sem heyrist oft þegar börn eru með leka enn honum þótti hljóðið ansi mikið til að hunsa það svo hann vildi senda á Gunnlaug lækni um að skoða hann sem fyrst.
Degi eftir hringir Gulli og býður okkur að koma strax kl 17,30 sama dag við mætum til hans og um leið og ómtæki er sett á bringu Emils segir hann við okkur að Emil þurfi að fara rakleiðis í innlögn á barnadeild landspítalans og ég megi búast við nokkra vikna innlögn.

Auðvitað var sjokkið okkar mikið en vá hvað ég var þakklát fyrir að loksins hafði einhver hlustað og nú kom að rannsóknum ??????þvílíkur léttir þrátt fyrir kvíða líka ❤️

Næstu vikurnar fóru í innlögn, rannsóknir og eftirlit. Lekinn var orðinn meiri en hann var þegar hann var yngri,hann fékk þríþætta nýrnabilun,hann var með hjartaþelsbólgu, Þrengingu í ósæðarloku og míturloku. Enn mesta spurning lækna var fyrirferð, hnútur, æxli á loku!!!

Við tók sýklalyf í æð í margar vikur, kom í ljós bráðaofnæmi vegna tveggja sýklalyfja og fékk Emil ofnæmislost sem tók mikið á enda virkilega vont að fá andrenalín í æð.
Hann var bjúgaður, allur í útbrotum með háan hita, slappur, orkulaus, þreyttur, lystalítill, stundum mikil uppköst og verkir í líkama og liðum .
Beinmergur var tekinn til rannsókna sem og allskonar myndir og speglanir af maga,nýrum,hjarta og fl stöðum. Hann fékk sýklagjafir,blóðgjafir,plasma og fl í æð.

Um tíma átti að senda Emil í opna hjartaaðgerð til Lundar í Svíþjóð og var búið að undirbúa okkur í það enn þar sem fyrirferð, æxli,hnútur á loku hefur staðið í stað í langan tíma svo sem ekki minnkað né stækkað var ákveðið að bíða með aðgerð því lokan virkar eins og er og því betra að bíða því þegar þetta er gert þarf að skipta um loku í leiðinni.

Versta er að aldrei hefur neinn getað sagt hvað þetta er á loku, mjög hættulegt að taka sýni og því nr 1 að fylgjast með.
Emil þreytist enn fljótt og þarf að passa vel allar umgangspestir, en enginn dagur er eins.
Stundum er hann mega hress og allt gengur vel og stundum sefur hann og sefur og hefur enga orku.
Við vorum lengi í einangrun inná spítala ofaná allt á covid tímum svo samskipti fóru öll fram í gegnum tölvu ??❤️

Við erum ofboðslega þakklát okkar læknateymi þó við hefðum viljað fá oft frekari svör við því sem er á loku en við vitum að Emil er í góðum höndum ❤️??
Við erum mjög þakklát því að vera partur af Neistanum og þiggja styrk og stuðning þaðan ??

Takk fyrir okkur Neistinn og Takk fyrir að lesa part úr sögu okkar ❤️??

Umfram allt erum við þakklátust fyrir Besta grínistan Emil Óla sem við erum svo ótrúlega stolt af❤️❤️❤️

Einn dagur í einu ,munum að veikindi sjást ekki alltaf á manni ❤️

Mbk Stolt Móðir Hjartahetju❤️❤️❤️

Mikael Ísarr fæddist 22. Janúar 2015 ?

Eins dags gamall var han greindur  með alvarlegan hjartagalla sem kallast ósæðarþrensgsli.

Ég heiti María Kristín, er 20 ára og bý í Keflavík. Ég greindist með sjúkdóminn ARVD/C þegar ég var 16 ára.

Ég hef alltaf haft mikinn áhuga á íþróttum, var að æfa dans frá ungum aldri og byrjaði í CrossFit í 10.bekk. Ég var heilbrigð, hraust og nýbyrjuð að æfa fyrir mitt fyrsta mót í ólympískum lyftingum.
Í covid var ég mikið að æfa heima með pabba og stjúpmömmu minni og í eitt skipti leið næstum yfir mig.

Okkur datt í hug að þetta væri kolvetnaskortur svo ég fékk mér banana og vatn. Nokkrum dögum seinna, 24.apríl 2020 vorum við að æfa þegar ég skyndilega hneig niður og það leið yfir mig. Stjúpmamma mín áttaði sig fljótt á því að eitthvað alvarlegt hafi gerst. Pabbi og stjúpmamma mín eru bæði í lögreglunni og voru því viðbrögð þeirra mjög skjót, þau hringdu í sjúkrabíl og hófu endurlífgun. Sjúkraflutningamennirnir, sem komu fljótt héldu áfram endurlífgun og settu mig í hjartalínurit þar sem kom í ljós að ég hafði farið í hjartastopp. Eftir þrjár tilraunir með hjartastuðtæki náði hjartað takti. Þeir héldu þá áfram að hnoða hjartað með tæki sem heitir Lucas.

Við tók forgangsflutningur til Reykjavíkur þar sem lögregla fór á undan. Haft var samband við lögregluna á höfuðborgarsvæðinu sem lokaði öllum gatnamótum á leiðinni á bráðamóttökuna á Landspítalanum í Fossvogi. Þar var tekin ákvörðun að svæfa mig og kæla líkaman. Næsta sólarhringinn voru gerðar rannsóknir til að finna út hvað olli hjartastoppinu.

Í ljós kom að ég er með sjaldgæfan hjartasjúkdóm sem heitir ARVD/C sem er genasjúkdómur sem veldur alvarlegum hjartsláttartruflunum. Ég var svo færð á hjartadeild á Landspítalanum á Hringbraut og var þar í þrjár vikur. Á þeim tíma var ég lyfjastillt og var ákveðið að ég færi í litla aðgerð þar sem græddur var í mig bjargráður.

Eftir heimkomu tók við nýr raunveruleiki, ARVD/C er einn af fáum hjartasjúkdómum sem versnar við hreyfingu og ég þurfti að læra mörk hjartans. Það var erfitt fyrir mig að sætta mig við þann raunveruleika að ég fengi aldrei það tækifæri að fá að keppa í íþrótt. Lífið hefur heldur betur verið rússíbani eftir fyrsta hjartastoppið en ég er alltaf þakklát fyrir það að vera á lífi og þakklát fyrir bjargráðinn sem hefur tvisvar þurft að gefa mér stuð.

Ég er ein af þeim heppnu sem lifir af hjartastopp, því miður greinast margir með sjúkdóminn ARVD/C eftir andlát ?