Við erum Laugaás ótrúlega þakklát og hlökkum til að takast á við þessa viku með þeim ❤️
Hægt verður að koma á staðinn á milli 11:00-20:00 vikuna 9.-14.janúar eða hringja í síma 553-1620 og panta borð.
Mikið hefur verið spurt hvort hægt sé að leggja beint inn á okkur og það er hægt með því að leggja inn á reikning 0101-15-375452 kennitala 490695-2309 ❤️
Dyr veitingastaðarins Laugaás verða opnaðar að nýju næsta mánudag, 9.janúar og verður opið til 14.janúar, opið verður frá 11:00-20:00 þessa daga.
Félagsmenn og velunnarar Neistans munu hjálpa til við uppvask, framreiðslu, afgreiðslu o.fl. og hvetjum við alla til að kíkja við, styðja við Neistann og kveðja frábært veitingahús.
Í viku munu allar tekjur staðarins renna til Neistans ❤️
Sumarbúðir norrænna hjartaunglinga verða haldnar í Tampere, Finnlandi vikuna 16. – 23. júlí 2023. Boðið verður upp á metnaðarfulla dagskrá þar sem áhersla er lögð á að allir fái að njóta sín og blómstra. Undanfarin ár hefur verið dýrmætt að fylgjast með unglingunum mynda traust jafningjasambönd í sumarbúðunum.
Fyrir hverja:
Sumarbúðirnar eru fyrir 14-18 ára unglinga (fæddir eru 2005-2009) með meðfædda hjartagalla. Í heildina taka 40 unglingar þátt en þeir koma frá Íslandi, Svíþjóð, Noregi og Finnlandi. Í sumarbúðunum verður starfandi hjúkrunarfræðingur auk þess sem hvert land sendir 2 farastjóra út með krökkunum.
Verð:
75.000 krónur. Innifalið í verði er flug, afþreying, fullt fæði og gisting.
Skráning:
Þeir sem hafa áhuga á að skrá sig í Norrænu sumarbúðirnar eru beðnir um að hafa samband við Neistann með því að hringja í síma 899-1823 eða með því að senda tölvupóst á netfangið neistinn@neistinn.is. Þar sem takmarkað pláss er í sumarbúðirnar ganga þeir fyrir sem ekki hafa farið áður. Umsóknarfrestur er til 31.janúar 2023.
Umsóknarfrestur til að sækja um styrk í styrktarsjóð hjartveikra barna er til 20.janúar næstkomandi.
Fylla þarf út umsókn um fjárstyrk og láta læknisvottorð fylgja með.
Umsókninni er síðan skilað til:
Gunnlaugs Sigfússonar barna-hjartasérfræðings
Barnaspítala Hringsins
101 Reykjavík
Hægt er að finna umsóknina hér ❤️
Allar nánari upplýsingar má fá á skrifstofu Neistans, í síma 899-1823 eða með því að senda tölvupóst á netfangið neistinn@neistinn.is.
Nú hefur verið opnað fyrir umsóknir um orlofshús Umhyggju í Vaðlaborgum og Brekkuskógi yfir páskana.
Úthlutað er tveimur tímabilum, annars vegar frá 31. mars til 5. apríl (inn í miðja Dymbilvikuna) og hins vegar frá 5. til 10. apríl (yfir Páskahelgina).
Umsóknarfrestur er til 15. janúar og verða allar umsóknir yfirfarnar eftir þann dag. Niðurstaða úthlutunar liggur fyrir í kringum 31. janúar.
Sótt er um á heimasíðu Umhyggju
Skrifstofa Neistans verður lokuð 23. desember til 3. janúar 2023.
Stjórn og framkvæmdastjóri óska öllum gleðilegar jólahátiðar ♥
Hákon Torfi fæddist í september 2014 með TGA, VSD og þrengingu í lungnaslagæð.
Við fórum með hann til Lund í Svíþjóð 4 daga gamlan og hann fór í aðgerð 5 daga gamall.
Það var ekki hægt að laga gallann hans þannig að hann fór í 3 aðgerðir til að breyta æðakerfinu hjá honum.
Fyrstu strax eftir fæðingu, aðra þegar hann var fjögurra mánaða og síðustu þegar hann var eins og hálfs árs.
Hann stóð sig eins og hetja í öllum aðgerðunum sem gengu eins og í sögu. Allt gekk vel og við lentum í sáralitlum bakslögum. Smá bras með þyngdartap eftir fyrstu aðgerð og aðeins lengri tími með dren í síðustu aðgerð sem lengdi aðeins tímann okkar á spítalanum.
Í okkar tilfelli þá vissum við af hjartagallanum í 20 vikna sónar og vorum þess vegna vel undirbúin fyrir þetta ferli þegar við loksins fengum hann í hendurnar. Það er alls ekki sjálfsagt að allt gangi upp eins og planað er í upphafi en við vorum afar lánsöm og erum full af þakklæti.
Í dag er Hákon 8 ára og hittir sinn hjartalækni á rúmlega hálfs árs fresti og hingað til hefur hann alltaf fengið toppeinkunn eftir skoðun.
Þótt það hafi þurft að fara aðra leið en að laga gallann þá háir þetta honum ekki í daglegu lífi. Þegar hann stækkar þá gæti hann fundið fyrir minna þreki en jafnaldrar sínir en við búum hann vel undir það og finnum tómstundir og athafnir sem henta vel. Í dag þá æfir hann samkvæmisdansa og við förum eins oft og við getum í sund. Hann hefur mikinn áhuga á tölum og stærðfræði og mjög forvitinn um heima og geyma.
Fjölskyldan fór á fullt í Neistanum eftir að hann fæddist og hefur mamma hans setið í stjórn síðan hann var 4 mánaða gamall með smá pásu. Pabbinn farið ótal sendiferðir til að redda hlutum fyrir viðburði. Báðir foreldrar hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu árlega og amman heklar og prjónar á fullu fyrir félagið.
Við getum með sanni sagt að við séum stolt hjartafjölskylda með Hákon Torfa sterkan í fararbroddi ❤️❤️❤️
Neistinn bauð félagsmönnum sínum í jólaskóginn þriðjudaginn 13.desember ?
Leonard hefur aftur hafið sölu á Hjartaarfanum sem er seldur til styrktar Neistanum, styrktarfélagi hjartveikra barna.
Hjartarfi er af krossblómaætt og er algengur um allt land. Hann hefur sennilega komið hingar með landnámsmönnum og vex einkum við hús og bæi, í jörð sem hefur verið ræktuð. Aldinin eru hjartalaga og af þeim er nafnið dregið. Í gömlum lækningabókum er plantan sögð blóðstillandi.
Menið er hannað af Sif Jakobs og Eggerti Péturssyni og 20% af söluverði hvers grips renna til Neistans.
Tilvalin jólagjöf og hægt er að kaupa hálsmennið hér 
Björgvin Unnar fæddist 10. nóvember 2014 með þindarslit og op á milli slegla og gátta í hjarta (VSD og ASD). Hann var með mikinn lungnaháþrýsting og þurfti að fara 5 daga gamall til Stokkhólms á ECMO (hjarta og lungnavél).
Björgvin Unnar var sóttur af sérstöku ECMO flutningsteymi til Íslands með aðeins nokkura tíma fyrirvara. Hann var á ECMO í 3 vikur en í Stokkhólmi á Astrid Lindgren barnaspítalanum í alls 5 vikur. Hann fór í þindarslits aðgerð 8 daga gamall, þá var sett bót í gatið í þindinni. Hann þurfti svo að fara aftur í þindarslitsaðgerð tveimur mánuðum seinna og minnka bótina. Þá fyrst prófaði hann að fara af öndunarvél og fór á High-Flow öndunarstuðning.
Björgvin Unnar lagði aftur land undir fót þegar hann var 5 mánaða en þá fór hann af Vökudeildinni og hélt til Boston á Boston Children’s Hospital. Sænska teymið kom aftur og flutti hann vestur um haf. Í Boston var ekki setið auðum höndum en þar fór hann í opna hjartaaðgerð þar sem opið milli slegla (VSD) var lagað. Það hafði komið í ljós að hann var með mörg göt og þau voru misstór. Gatið milli gátta (ASD) lokaðist að sjálfu sér þegar hjartað var búið að ná sér eftir aðgerðina og þegar lungaháþrýstingurinn minnkaði.
Einnig var settur upp sonduhnappur í þessari ferð og notar hann hann alfarið enn þann dag í dag en er í æfingum að borða um munn. Það gekk hins vegar illa að koma honum af öndunarvélinni svo það var á endanum ákveðið að setja í hann trach, eða öndunartúbu í hálsinn. Þá gat hann verið vakandi og tekið þátt í lífinu þrátt fyrir að vera tengdur við öndunarvél. Þegar heim var komið fór hann á gjörgæsluna á Hringbraut og útskrifaðist þaðan á barnadeildina. Hann var með túbuna í hálsinum þangað til hann var 5 ára en þá var hann hættur að þurfa öndunarvélina og gat andað án stuðnings.
Ári seinna kíkti hann svo aftur til Boston í frekari rannsóknir því hlutirnir voru ekki að ganga nægilega vel. Þá var farið yfir stillingar á vélinni, þeim breytt og hann fór í aðgerð þar sem magaopið var minnkað. Áður var hann að kasta upp oft á dag sem varð til þess að það fór magainnihald í lungun sem viðhélt ítrekuðum sýkingum. Magaops aðgerðin gerði það að verkum að hann kastaði ekki upp og lungun náðu
sér á strik, eins og þau geta miðað við hans sögu.
Hann útskrifaðist svo loksins heim 22 mánaða eða í september 2016. Við fengum NPA-Notendastýrða persónulega aðstoð, frá bænum okkar þegar heim var komið. Án hennar hefðum við ekki komist heim en það er gaman að segja frá því að hennar var svo ekki þörf í lok árs 2019 sem var mikill sigur því það þýddi að framfarirnar voru gríðarlegar.
Í dag er Björgvin Unnar ofurkátur skólastrákur í Hraunvallaskóla í Hafnarfirði. Honum finnst ekkert skemmtilegra en að spjalla við fólk, eiga afmæli, vera í kósý og fara í bíó. Hann tekur virkan þátt í starfi Neistans og er stoltur hjartastrákur ❤️
