2022

Hákon Torfi fæddist í september 2014 með TGA, VSD og þrengingu í lungnaslagæð.

Við fórum með hann til Lund í Svíþjóð 4 daga gamlan og hann fór í aðgerð 5 daga gamall.

Það var ekki hægt að laga gallann hans þannig að hann fór í 3 aðgerðir til að breyta æðakerfinu hjá honum.

Fyrstu strax eftir fæðingu, aðra þegar hann var fjögurra mánaða og síðustu þegar hann var eins og hálfs árs.

Hann stóð sig eins og hetja í öllum aðgerðunum sem gengu eins og í sögu.  Allt gekk vel og við lentum í sáralitlum bakslögum. Smá bras með þyngdartap eftir fyrstu aðgerð og aðeins lengri tími með dren í síðustu aðgerð sem lengdi aðeins tímann okkar á spítalanum.

Í okkar tilfelli þá vissum við af hjartagallanum í 20 vikna sónar og vorum þess vegna  vel undirbúin fyrir þetta ferli þegar við loksins fengum hann í hendurnar. Það er alls ekki sjálfsagt að allt gangi upp eins og planað er í upphafi en við vorum afar lánsöm og erum full af þakklæti.

Í dag er Hákon 8 ára og hittir sinn hjartalækni á rúmlega hálfs árs fresti og hingað til hefur hann alltaf fengið toppeinkunn eftir skoðun.

Þótt það hafi þurft að fara aðra leið en að laga gallann þá háir þetta honum ekki í daglegu lífi. Þegar hann stækkar þá gæti hann fundið fyrir minna þreki en jafnaldrar sínir en við búum hann vel undir það og finnum tómstundir og athafnir sem henta vel. Í dag þá æfir hann samkvæmisdansa og við förum eins oft og við getum í sund. Hann hefur mikinn áhuga á tölum og stærðfræði og mjög forvitinn um heima og geyma.

Fjölskyldan fór á fullt í Neistanum eftir að hann fæddist og hefur mamma hans setið í stjórn síðan hann var 4 mánaða gamall með smá pásu. Pabbinn farið ótal sendiferðir til að redda hlutum fyrir viðburði. Báðir foreldrar hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu árlega og amman heklar og prjónar á fullu fyrir félagið.

Við getum með sanni sagt að við séum stolt hjartafjölskylda með Hákon Torfa sterkan í fararbroddi ❤️❤️❤️

Björgvin Unnar fæddist 10. nóvember 2014 með þindarslit og op á milli slegla og gátta í hjarta (VSD og ASD). Hann var með mikinn lungnaháþrýsting og þurfti að fara 5 daga gamall til Stokkhólms á ECMO  (hjarta og lungnavél).

Björgvin Unnar var sóttur af sérstöku ECMO flutningsteymi til Íslands með aðeins nokkura tíma fyrirvara. Hann var á ECMO í 3 vikur en í Stokkhólmi á Astrid Lindgren barnaspítalanum í alls 5 vikur. Hann fór í þindarslits aðgerð 8 daga gamall, þá var sett bót í gatið í þindinni. Hann þurfti svo að fara aftur í þindarslitsaðgerð tveimur mánuðum seinna og minnka bótina. Þá fyrst prófaði hann að fara af öndunarvél og fór á High-Flow öndunarstuðning.

Björgvin Unnar lagði aftur land undir fót þegar hann var 5 mánaða en þá fór hann af Vökudeildinni og hélt til Boston á Boston Children’s Hospital. Sænska teymið kom aftur og flutti hann vestur um haf. Í Boston var ekki setið auðum höndum en þar fór hann í opna hjartaaðgerð þar sem  opið milli slegla (VSD) var lagað. Það hafði komið í ljós að hann var með mörg göt og þau voru misstór. Gatið milli gátta (ASD) lokaðist að sjálfu sér þegar hjartað var búið að ná sér eftir aðgerðina og þegar lungaháþrýstingurinn minnkaði.

Einnig var settur upp sonduhnappur í þessari ferð og notar hann hann alfarið enn þann dag í dag en er í æfingum að borða um munn. Það gekk hins vegar illa að koma honum af öndunarvélinni svo það var á endanum ákveðið að setja í hann trach, eða öndunartúbu í hálsinn. Þá gat hann verið vakandi og tekið þátt í lífinu þrátt fyrir að vera tengdur við öndunarvél. Þegar heim var komið fór hann á gjörgæsluna á Hringbraut og útskrifaðist þaðan á barnadeildina. Hann var með túbuna í hálsinum þangað til hann var 5 ára en þá var hann hættur að þurfa öndunarvélina og gat andað án stuðnings.

Ári seinna kíkti hann svo aftur til Boston í frekari rannsóknir því hlutirnir voru ekki að ganga nægilega vel. Þá var farið yfir stillingar á vélinni, þeim breytt og hann fór í aðgerð þar sem magaopið var minnkað. Áður var hann að kasta upp oft á dag sem varð til þess að það fór magainnihald í lungun sem viðhélt ítrekuðum sýkingum. Magaops aðgerðin gerði það að verkum að hann kastaði ekki upp og lungun náðu
sér á strik, eins og þau geta miðað við hans sögu.

Hann útskrifaðist svo loksins heim 22 mánaða eða í september 2016. Við fengum NPA-Notendastýrða persónulega aðstoð, frá bænum okkar þegar heim var komið. Án hennar hefðum við ekki komist heim en það er gaman að segja frá því að hennar var svo ekki þörf í lok árs 2019 sem var mikill sigur því það þýddi að framfarirnar voru gríðarlegar.

Í dag er Björgvin Unnar ofurkátur skólastrákur í Hraunvallaskóla í Hafnarfirði. Honum finnst ekkert skemmtilegra en að spjalla við fólk, eiga afmæli, vera í kósý og fara í bíó. Hann tekur virkan þátt í starfi Neistans og er stoltur hjartastrákur ❤️