Skip to main content
All Posts By

Neistinn

Fulltrúar Neistans á heimsráðstefnu í Washington, DC

By Fréttir

Neistanum var boðið að taka þátt í 8th World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery, sem var  í Washington, DC dagana 27.ágúst -1.september síðastliðinn.

Á ráðstefnunni voru um 5,750 manns samankominn frá 117 löndum til að læra, deila og efla þekkingu sína á meðfæddum hjartagöllum.

 

Við erum Global Arch einsaklega þakklátt fyrir að bjóða okkur að koma og taka þátt í þessari mögnuðu ráðstefnu ásamt því að taka þátt í auka ráðstefnu dagana 25.-26.ágúst sem var aðeins fyrir meðlimi Global Arch.

Fríða Björk Arnardóttir, framkvæmdastjóri Neistans og Jónína Sigríður Grímsdóttir, formaður voru á ráðstefnunni fyrir hönd Neistans.

Við fengum tækifæri til að kynna okkar starfsemi  fyrir þátttakendum ráðstefnunar, sitja óteljandi fræðandi fyrirlestra um meðfædda hjartagalla ásamt því að Fríða Björk fékk veggspjald sitt samþykkt og var með kynningu á því. 

 

Þetta var ákaflega auðgandi reynsla af gagnkvæmu námi, tengslamyndun, valdeflingu sjúklinga og fjölskyldna, heilsueflingu og mótun framtíðaráherslna fyrir fólk með meðfædda hjartagalla ❤️

Reykjavíkurmaraþon 2023

By Fréttir

Núna eru liðnir nokkrir dagar frá Reykjavíkurmaraþoninu, og búið að loka fyrir áheitasöfnun.

Í ár söfnuðust hvorki meira né minna en 4.075.490 krónur !

Við viljum þakka öllum hlaupurunum okkar, sem og öllum þeim sem hétu á þá, og að sjálfsögðu öllum sem mættu á hvatningarstöðina og hvöttu hlauparana áfram!

Takk fyrir okkur ♥ Takk fyrir að vera sýnileg og vekja athygli á okkar fallega félagi

Hjartans þakkir fyrir okkur, ykkar framlag er okkur ómetanlegt ♥

Hjartamömmuhittingur

By Fréttir

Eftir of langa pásu höfum við ákveðið að byrja með hjartamömmuhittinga aftur ❤️

 

Við byrjuðum á fyrsta hitting 25.maí síðastliðinn og hann gekk vonum framar.

Það var frábær mæting og fullt af nýjum hjartamömmum sem gátu sagt sína sögu og fengið aðrar reynslusögur frá þeim eldri í leiðinni. Notalegt kvöld á Háaleitisbrautinni stútfullt af kærleik og nýjum meðlimum.

 

Vegna mikillar eftispurnar og ánægju með þann hitting ákváðum við að hittast aftur 15.ágúst og sá hittingur gekk einnig mjög vel. Sérstakar óskir um að halda hittinga oftar bárust og við munum verða að þeim óskum. Markmiðið er að halda hjartamömmuhitting einu sinni í mánuði út vetrartímann.

 

Við hvetjum allar hjartamömmur ungar sem aldnar að mæta og njóta samverunnar með okkur. Það er einstaklega gott að hitta mömmur í svipaðri stöðu og maður sjálfur sem skilja mann og allt sem fylgir því lífi að eiga hjartveikt barn. Síðan er líka yndislegt að tala um eitthvað allt annað en það sem tengist börnunum okkar en samt sem áður í hópi af mömmum sem skilja þá hlið einnig.

 

Næsti hittingur verður í september, dagsetning og tímasetning verða auglýstar inná hjartamömmuhópnum á facebook.

 

Hlökkum til að sjá ykkur í næsta mömmuhitting ❤️

 

Vel heppnuð sumarhátíð ☀️

By Fréttir

Miðvikudaginn 9.ágúst síðastliðinn var Sumarhátíð Neistans haldin með glæsibrag í Guðmundarlundi í Kópavogi.

 

Veðrið lék við okkur meðan á hátíðinni stóð okkur öllum til mikillar gleði.

Okkar frábæru stjórnarmeðlimir grilluðu pyslur fyrir hátíðargesti sem nutu þess að borða pylsur í frábæra veðrinu, einnig var í boði gos og svalar fyrir þyrsta gesti.

Eftir pylsur var boðið uppá snakk og ísbíllinn átti að koma en því miður kom hann ekki og engin leið að ná sambandi við hann svo við biðjumst innilegrar afsökunar á því. En við bætum það upp með góðum ís á næstu sumarhátíð.

Lalli töframaður kom og var með frábæra sýningu fyrir allan aldurshóp og sló í gegn líkt og önnur ár sem hann hefur komið til okkar bæði á sumarhátíð og árshátíð. Við þökkum honum kærlega fyrir frábæra skemmtun.

Ekki var það eina uppákoman heldur komu þarna allskyns fígúrur frá Prinsessur.is sem ræddu við börn sem og fullorðna, gáfu límmiða og sýndu alskyns listir.Þetta voru þau Elsa, Anna og Kristján úr Frozenfjölskyldunni og góðvinur þeirra hann Spiderman.

Börnin voru hæstánægð og þau sem vildu fengu myndir af sér með þessum glæsilegu fígúrum. Við þökkum þeim kærlega fyrir komuna og gleðina sem fylgdi þeim ?

 

Ekki voru eingöngu uppákomur á sumarhátíðinni heldur er einnig glæislegur leikvöllur í Guðmundarlundi með rennibrautum, þrautabrautum og rólum sem allir gestir höfðu aðgang að. Neistinn fékk lánaða frisbígolfdiska svo gestir gætu spreytt sig í frisbí á frábæra vellinum þarna í kring. Minigarðurinn lánaði okkur síðan kylfur fyrir börn sem og fullorðna svo hægt væri að spila minigolf á fína minigolfvellinun sem er staðsettur í miðjum lundinum.

 

Heilt yfir var þetta vel heppnuð og skemmtileg sumarhátíð með frábæru veðri og enn betri mætingu

 

Þökkum öllum sem komu og áttu guðdómlega stund með okkur á sumarhátíðinni þetta árið og hlökkum til að sjá sem flesta á þeirri næstu ❤️

Sérstakar þakkir til samstarfsaðila sem hjálpuðu okkur að gera þessa sumarhátíð að veruleika.

 

Sumarkveðjur ☀️

Guðrún og Elín

Reykjavíkurmaraþon

By Fréttir

Nú styttist heldur betur í Reykjavíkurmaraþonið sem mun fara fram þann 19. ágúst n.k.

Skráningarhátíðin verðu í fullu fjöri í  Laugardalshöllinni, og við hvetjum alla til að koma við hjá okkur þegar þeir sækja númerin sín á fimmtudaginn eða á föstudeginum.

Fyrir þá sem ekki eru skráðir í Reykjavíkurmaraþonið er aðgönguverð aðeins kr. 850. Keyptur miði gildir báða sýningardaganna ! Frítt er inn fyrir 12 ára og yngri í fylgd með fullorðnum.

 

Reykjavíkurmaraþonið hefur verið ein af okkar stærstu fjáröflunarleiðum undanfarin ár, og skiptir félagið mjög miklu máli en um 70 börn á ári greinast á Íslandi  með hjartagalla. Við erum endalaust þakklát öllum hlaupurunum okkar og öllum sem hafa hvatt þá áfram og heitið á, og með  því styrkt við starf félagsins ❤️

 

Til þess að sýna þakklæti okkar gefum við öllum hlaupurum Neistans dry-fit bolimerkta félaginu, á meðan birgðir endast.

 

Fjöldinn allur af flottu fólki ætlar að hlaupa fyrir Neistann í ár og bætist sífellt á listann! Endilega kíkið á þessa flottu hlaupara og heitið á þá ❤️

Við viljum hvetja alla hlaupara til að minna á sig, og nota “hashtöggin” #Neistinn #ÉghleypfyrirNeistann, #skiptirekkimáliámeðanþúklárar og #Reykjavikurmarathon. Eins erum við með hlaupahóp á facebook sem við hvetjum alla okkar hlaupara til að vera með okkur í ?

Og eins og áður verður Neistinn með skemmtilega hvatningarstöð  á hlaupaleiðinni við JL húsið sem við að sjálfsögðu hvetjum alla til að mæta á og hvetja hlauparana okkar!

 

ÁFRAM NEISTINN!

Lokað vegna sumarleyfa

By Fréttir

Lokað vegna sumarleyfa.

Skrifstofa Neistans verður lokuð frá 31. júlí til og við opnum aftur 15. ágúst 2023.

Hægt verður að hafa samband í síma 899-1823 ef eitthvað kemur upp á þessum tíma eða senda okkur tölvupóst á neistinn@neistinn.is

Norrænu sumarbúðirnar 2023

By Fréttir, Unglingastarf

Norðurlandasumarbúðir hjartveikra unglinga voru að þessu sinni haldnar í Varala, Tampere í Finnlandi dagana 16.- 23.júlí.

Níu ofurhressir unglingar fóru frá Íslandi ásamt tveimur fararstjórum og er þáttaka í þessum sumarbúðum ómetanleg reynsla fyrir þau og dýrmætur tími sem þau munu varðveita um alla tíð.

Eins og alltaf var full dagskrá alla daga !

 

Allt frá nafnaleikjum til keppni á bestu útfærslu á framlagi Finna í Eurovision. Farið á paddelboard, Kayak, skemmtigarð, búbblubolta, jetskí, hoppað í sjóinn, fyrirlestur fyrir unglingana, farið í Flowpark, verslunarferð, fleiri leiki, dodgeball keppni og margt margt fleira.

 

Ótrúlega gaman að sjá unglingana blómstra í þessari ferð og njóta þess að vera saman og kynnast öðrum unglingum.

Þrátt fyrir að þekkjast lítið sem ekkert fyrir ferðina þá skynja þau strax að þau eiga svo margt sameiginlegt enda öll með svipaða lífsreynslu að baki sem aðrir eiga erfitt með að skilja til fulls.

Þau tengjast öll á samfélagsmiðlum eftir ferðina og halda þannig áfram sambandi eftir að heim er komið.

Við viljum þakka Hreyfli og Fagform sérstaklega fyrir stuðninginn ❤️

Framundan hjá Neistanum

By Fréttir

Það er svo margt spennandi og skemmtilegt framundan hjá okkur !

 

·         3. júlí kl. 18:00-20:00 : Unglingahópurinn –  Hópefli fyrir þau sem eru að fara í sumarbúðirnar

·         16.-23.júlí : Sumarbúðir hjartveikra unglinga –  Finnlandi

·          9. ágúst kl. 17:00-19:00 : Sumarhátíð –   Guðmundarlundi

·         15. ágúst kl. 20:00-22:00 :  Hjartamömmuhittingur –  Háaleitisbraut 13

·         17.-18. ágúst  : Fit and run expo:  Laugardalshöll – Komið endilega og heilsið upp á okkur og ef þú ert að hlaupa þá áttu bol hjá okkur.

·         19. ágúst : Reykjavíkur maraþonið : Ætlar þú að hlaupa ? Hægt er að hlaupa fyrir Neistann eða heita á þá sem hlaupa hér.

·          14. október kl. 18:30 : Árshátíð Neistans og Takts – Galasalurinn

·          3. nóvember kl. 19:30 : Spilakvöld Neistans og Takts  –  Auglýst síðar

·          Desember  : Jólaskemmtun –  Auglýst síðar

 

Fylgist nánar með hér, á Facebook síðunni okkar og á Instagraminu okkar ❤️

Reynslusaga – Hekla Björk

By Fréttir, Reynslusögur, Unglingastarf
Ég er eineggja tvíburi og fæddist fyrirburi sjö mín á undan tvíburasystur minni fyrir 23 árum, ég var greind viku gömul með alvarlegan hjartagalla og var vart hugað líf. Fór í mína fyrstu stóru opnu hjartaaðgerð aðeins 3 mánaða gömul til Boston.
Ég fæddist með m.a. þrönga fósturæð og stór göt á milli hjartahólfanna og var einnig með yfir hundrað göt í hjartabotninum, sem Hróðmar hjartalæknir kallaði Swiss cheese (svissneskur ostur). Mér var vart hugað líf þar sem ég var svo lítil og létt líka. Fór svo aftur tveggja ára til Boston í opna hjartaaðgerð og einnig í hjartaþræðingar þar sem komið var fyrir sérstöku hjartabúnaði.
Er greind með Goldenhar heilkenni, hjartagalla sem er margskonar og er í dag með hjartabúnað sem heita Starflex og Cardioseal.
Ég hef mikin áhuga á bókum, söng, ferðast, prjóna og Nútímafimleikum sem ég bæði æfi og kenni hjá Öspinni. Er einnig að vinna annan hvern mánudag á Bókasafninu í Kópavogi sem ég elska. Fór til Abu Dhabi árið 2019 og keppti í Special Olympic og fór einnig í sumar til að keppa á Norðulandamóti í Nútímafimleikum fatlaðra.
Fannst einnig mjög gaman að fara með Neistanum í Norrænar sumarbúðir fyrir unglinga með hjartagalla og hitta aðra sem hafa gengið í gegnum það sama og ég hafði gert yfir ævina ❤️

Hjartamömmuhittingur 25.maí

By Fréttir
Loksins eftir alltof langa pásu ætlum við að hafa hitting fyrir okkur mömmurnar ❤️
Við ætlum að hittast í nýja húsnæði Neistans að Háaleitisbraut 13 (sama hús og æfingastöðin) á 4 hæð.
Við viljum hvetja ykkur sem flestar til að mæta og kynnast fleiri mæðrum í svipuðum sporum ?
Hlökkum til að sjá sem flestar mömmur ❤️
Nánari upplýsingar er hægt að sjá hér.