Við bendum á málþing um efni sem við þekkjum mörg hver vel
Í tilefni af 35 ára afmæli Umhyggju nú í október býður félagið til málþings þann föstudaginn 30. október á Hilton Nordica hefst kl. 14.00 og lýkur kl. 16.30.
Í lokin verður boðið upp á léttar veitingar.
Málþingið er öllum opið – Smellið hér til að sjá nánar um dagskrána og skráningu.
Sérstaklega áhugaverður fræðslufundur Neistans þriðjudaginn 20. október.
Greining alvarlegra hjartagalla á Íslandi 2000-2014
Hallfríður Kristinsdóttir, læknanemi, hefur rannsakað allt milli himins og jarðar varðandi hjartagalla í íslenskum börnum undir handleiðslu Gylfa Óskarssonar barnahjartalæknis.
Þau kynna okkur þessar rannsóknir á næsta fræðslufundi Neistans þriðjudaginn 20.10 kl. 20 í Síðumúla 6.
Hallfríður mun fjalla um hvenær og hvernig alvarlegir meðfæddir hjartagallar greinast hjá börnum. Einnig hvenær aðgerðir og inngrip eru framkvæmd ásamt hvernig börnum með alvarlega hjartagalla á Íslandi hefur vegnað á sl. 15 árum. Velt verður upp spurningunni hvort gera megi betur í að greina alvarlega meðfædda hjartagalla fyrr, og hvort sein greining slíkra galla sé vandamál á Íslandi.
Í kjölfarið munu þau Gylfi sitja fyrir svörum og spjalla nánar um efnið ef áhugi er fyrir hendi.
Foreldrar, aðstandendur, fjölmennum nú og fræðumst um mál sem snertir okkur öll.
– – – – – – – – – –
Þá viljum við benda á opinn fræðslufund hjá Íslenskri erfðagreiningu laugardaginn 17. október.
Opinn fræðslufundur í samstarfi við Hjartaheill, um hjartasjúkdóma og erfðir verður haldinn laugardaginn 17. október kl. 14:00 til 15:30 í fyrirlestrasal Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE), Sturlugötu 8.
Erindi flytja:
Davíð O. Arnar, hjartalæknir, Landspítala
Guðmundur Þorgeirsson, hjartalæknir, Landspítala
Hilma Hólm, hjartalæknir, Landspítala og ÍE
Kári Stefánsson, læknir og erfðafræðingur, ÍE
Opinn fræðslufundur um hjartasjúkdóma og erfðir
laugardaginn 17. október kl. 14:00-15:30
í fyrirlestrasal Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE), Sturlugötu 8
ALLIR VELKOMNIR
Íslensk erfðagreining , í samstarfi við Hjartaheill
Nánari upplýsingar: http://www.decode.is/fundir
|
|
|
|
|
|
Davíð O. Arnar |
Guðmundur Þorgeirsson |
Hilma Hólm |
Kári Stefánsson |
|
Síðastliðinn vetur hélt Íslensk erfðagreining fjóra opna fræðslufundi um sjúkdóma og erfðarannsóknir. Umræðuefnin voru Alzheimerssjúkdómur, brjóstakrabbamein, offita og sykursýki, svo og fíkn. Á annað þúsund manns sótti fundina sem voru haldnir í samráði við skyld samtök sjúklinga og áhugafólks; Alzheimersfélagið, Krabbameinsfélagið, Samtök sykursjúkra og SÁÁ. |
|
|
Alþjóðlegi hjartadagurinn verður haldinn hátíðlegur á
Kópavogsvelli sunnudaginn, 27. september.
Dagskrá
Hjartahlaupið: |
Hlaupið af stað kl. 10:00
Vegalengd – boðið upp á tvær vegalengdir, 5 og 10 km. Skráning – ókeypis – á www.hlaup.is
eða við stúkuna fyrir hlaup (frá kl. 9:00 á hlaupadag) Verðlaun – já, fyrir efstu sætin … vegleg |
Hjartagangan: |
Gengið af stað kl. 10:00 frá hlaupabrautinni (gegnum stúkuna)
Gengið hvert – um Kópavogsdal Leiðsögumenn – 2-3 km: Garðyrkjustjóri Kópavogsbæjar. – 5-6 km: Kjartan Birgisson frá Hjartaheillum
Skráning – nei, bara mæta
|
Sund: |
Frítt að loknu hlaupi (eða göngu). |
Smellið hér til að sjá nánari umfjöllun á vef Hjartaheilla..
Í ár fagnar Neistinn 20 ára afmæli. Í því tilefni hefur óvenjumargt verið gangi hjá okkur.
Frá vorinu og sumrinu
Styrktartónleikar á Café Rosenberg
27. sept – Alþjóðlegi hjartadagurinn
– Unglingahópurinn (snemma í október)
– Fræðsluerindi (vonandi í október)
6. nóv – Spilakvöld foreldra og aðstandenda (og GUCH)
21. nóv – Pílukeppni
Fræðsluerindi: “Hjartagallar í gölluðum löndum”
Þriðjudaginn 21. apríl hélt nýi barnahjartalæknirinn okkar, Sigurður Sverrir Stephensen, erindi af merkri reynslu sinni af störfum meðal hjartveikra barna í þriðja heiminum.
Þetta var vægast sagt ákaflega forvitnilegt málefni og létu gestir sérstaklega vel af. Boðið var upp á HRESSINGU að tölu lokinni.
Styrktartónleikar: Fimm karlar á palli
Neistinn blés til sérstaklega athyglisverðra styrktartónleika á Café Rosenberg, fimmtudaginn 7. maí. Fram komu listamennirnir KK, Skúli mennski, Bjartmar Guðlaugsson Teitur Magnússon og Jóhann Helgason.
Kynnir á tónleikunum var hin geðþekka hjartamamma og fjölmiðla- og hjólakona Kolbrún Björnsdóttir
Öll gáfu þau vinnu sína og rennur ágóðinn af tónleikunum í Styrktarsjóð Neistans.
Á Fésbókarsíðu okkar má sjá myndir frá tónleikunum.
20 ára afmælishátíð Neistans í Keiluhöllinni
Á afmælisdaginn sjálfan, 9. maí héldum við rosalega afmælisveislu í Keiluhöllinni í Egilshöll. Þar var boðið upp á keilu fyrir þá sem það vildu og síðan var meiriháttar pizzupartí. Að lokum var þessi fína terta borin fram … ekki ein heldur tvær!
Myndir eru að sjálfsögðu á Fésbókarsíðunni.
Í tilefni 20 ára afmæli Neistans bauð Securitas félagsmönnum Neistans og fjölskyldum þeirra í grillveislu í Húsdýragarðinum þriðjudaginn 30. júní.
Takk, takk, kæra SECURITAS!
Búðirnar fóru að þessu sinni fram í Danmörku, nærri Billund á Jótlandi, dagana 17. – 23. júlí.
Um 60 manns frá öllum Norðurlöndunum (10 krakkar og 2 fararstjórar frá hverju landi) komu saman í viku og glímdu við þrautir og skemmtu sér saman. Að vanda var stór hluti gleðinnar fólginn í því að kynnast öðrum hjartakrökkum og hafa þessar búðir oft verið góður jarðvegur fyrir frekari kynni.
Guðrún Bergmann og maðurinn hennar hann Jói voru fararstjórar íslenska hópsins og létu sérstaklega vel af stemmningunni.
Sunnudaginn 16. ágúst héldum við sumarhátíðina okkar í Guðmundarlundi.
Veðurguðirnir voru kannski ekki í banastuði, en hann hékk að mestu þurr og var mætingin til fyrirmyndar.
Skoppa og Skrítla litu við og spjölluðu við krakkana. Flykktust gestir að til að fá af sér mynd með þessum skemmtilegu fígúrum.
Grilluðu pylsurnar, drykkirnir og ísinn runnu vel niður og allir fóru glaðir heim.
Kæri ÍSBÍLL, bestu þakkir fyrir komuna og að bjóða okkur ís. Þú varst æði!
Þá sló sú nýbreytni, að bjóða upp á andlitsmálun, algerlega í gegn!
Á Fésbókarsíðu okkar má sjá skemmtilegar myndir frá hátíðinni.
111 hlauparar hlupu til góðs fyrir Neistann í Reykjavíkurmaraþoni í ár. Þetta var metþáttaka og safnaðis metfé, um 2,4 milljónir sem renna munu í Styrktarsjóð Neistans.
gaf öllum hlaupurum okkar sem vildu, fínan hlaupabol með Neistamerkinu og var frábært að sjá alla Neistabolina í hlaupinu.
Kærar þakkir, 10-11, fyrir þessa góðu gjöf.
Og hlauparar okkar voru ekki einir í harkinu því Neistamenn og vinir söfnuðust saman undir fánaborg yfir kakói og kleinum við hlaupabrautina hjá JL-húsinu og hvöttu sína menn. Skemmtu sér allir konunglega, hlauparar og hvetjarar.
Á myndinni má sjá hvernig hjartapabbinn Hörður Aðalsteinsson, hlaupandi heilt maraþon, eflist við eggjan hvatningarliðs félagsins.
Á Fésbókarsíðu okkar má sjá myndir frá hlaupinu.
Diskur til styrktar Neistanum: “Komdu kisa mín”
Tónlistarmaðurinn góðkunni, Jóhann Helgason, og Neistinn endurútgáfu hljómdiskinn vinsæla í tilefni af 20 ára afmæli Neistans. Diskurinn sem skartar lögum Jóhanns við þekktar kísuvísur. Sigrún Hjálmtýsdóttir (Diddú / Snælda) syngur lögin en útsetningar voru í höndum Ragnhildar Gísladóttur.
Textabókin er einnig litabók með bráðsmellnum myndum, teiknuðum af Ingu Dóru Jóhannsdóttur.
Sala á diskinum hefur gengið vel. Hann hefur aðallega verið í símasölu en ennþá er hægt að fá hann á skrifstofu Neistans eða hér á vefnum.
Alþjóðlegi hjartadagurinn – Hjartadagshlaupið og Hjartagangan
Alþjóðlegi hjartadagurinn verður haldinn hátíðlegur á Kópavogsvelli sunnudaginn, 27. september.
Hjartavernd, Neistinn og Heilaheill hafa haldið upp á daginn með Hjartadagshlaupinu um árabil í samvinnu við Kópavogsbæ sem hefur boðið þátttakendum í sund að hlaupi loknu. Boðið verðurupp á 5 og 10 km vegalengdir. Að loknu hlaupinu verður Hjartagangan gengin og verður farið um Kópavogsdal undir leiðsögn.
Solla stirða, Goggi mega og Siggi sæti taka á móti krökkunum þegar þau koma í mark. Að lokum verður öllum boðið í sund.
Video/pizzu-kvöld unglingahóps
Bráðlega koma unglingarnir okkar saman og spjalla, háma í sig pizzu og kíkja á eitthvert flott vídeó. Annars er allt um þetta og fleira á fésbókarsíðu unglingahópsins.
Krakkar 13 ára og eldri, endilega bætið ykkur í hópinn á fésbókarsíðunni.
Fræðsluerindi
Neistinn stefnir að því að vera með fræðsluerindi í október. Nánar um það seinna.
Spilakvöld foreldra og aðstandenda (og GUCH)
Hinir fullorðnu taki frá föstudaginn 6. nóvember. Þá ætlum við aðstandendur og “stóru” hjartbörnin að koma saman – kannski með dreitil til að væta kverkarnar – og þeir sem nenna spila framsóknarvist. Svo má blaðra og bera saman verðlaunin sem flestir (ef ekki allir) fá.
Tilkynnum þáttöku með pósti á neistinn@neistinn.is ekki seinna en á 3. nóv.
Spilakvöldin hafa verið fáránlega skemmtileg.
Pílukeppni
Íslenska Pílukastsambandið ætlar að halda pílumót til styrktar Neistanum laugardaginn 21. nóvember. Mótið verður í höfuðstöðvum Pílukastfélags Reykjavíkur, Skúlagötu 26.
Keppt verður í tvímenning. Dregið í tveggja manna lið, vanur og óvanur saman (svo óvanir Neistamenn geta skráð sig og barasta unnið). Nánar um fyrirkomulag þegar nær dregur.
…og ekki gleyma jólaballinu. Við erum að tala um sunnudaginn 6. desember. Það þarf náttúrulega ekki að hafa mörg orð um jólaballið, þangað koma venjulega allir (m.a.s. jólasveinninn).
Hver og einn leggur í hressingarpúkkið en Neistinn skaffar jólatré, hljómsveit, nammipoka (ef jólasveinarnir klikka ekki).
Hlauparar, takið eftir:
Til allra: Verið óspör á millumerkin #hlaupastyrkur, #eghleypfyrirneistann, #reykjavikmarathon.
Sunnudaginn 16. ágúst n.k. höldum við sumarhátíðina okkar í Guðmundarlundi.
Hátíðin stendur frá kl 15:00 til kl. 17:00.
Hoppukastalar
Skoppa og Skrítla
Ísbíllinn
andlitsmálun og fleira skemmtilegt.
Þarna verður pikknikkstemning, því boðið verður upp á grillaðar pylsur, drykki o. fl.
Hlökkum til að sjá ykkur öll og að eiga með ykkur glaðan dag.
Hér fyrir neðan er leiðarlýsing að Guðmundarlundi frá Breiðholtsbraut:
verður haldinn miðvikudaginn 27. maí kl. 20:00 að Síðumúla 6. (2. hæð).
Léttar veitingar.
Dagskrá:
1. Skýrsla stjórnar
2. Reikningar félagsins lagðir fram
3. Lagabreytingar*
4. Reikningar Styrktarsjóðs hjartveikra barna lagðir fram
5. Ákvörðun félagsgjalds
6. Kosning stjórnar**
7. Önnur mál
* Sjá tillögu hér. Sjá núverandi lög hér.
** Einn maður gengur úr stjórn en kosið er í öll sæti. Þeir sem hafa áhuga á að bjóða sig fram til setu í stjórn Neistans, eru vinsamlegast láti vita á neistinn@neistinn.is
Í ár fagnar Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna, 20 ára afmælisári sínu og af því tilefni blæs félagið til sérstaklega athyglisverðra styrktartónleika á Café Rosenberg, fimmtudaginn 7. maí , kl. 20:30.
Þeir sem fram koma eru listamennirnir
KK, Skúli mennski, Bjartmar Guðlaugsson Teitur Magnússon og Jóhann Helgason
Kynnir á tónleikunum er hin geðþekka fjölmiðla- og hjólakona
Kolbrún Björnsdóttir
Öll gefa þau vinnu sína og rennur ágóðinn í Styrktarsjóð Neistans.
Sjóðurinn styrkir fjölskyldur hjartveikra barna og ungmenna.
Aðgangseyrir verður 3.000 kr.
FRÆÐSLUKVÖLD þri. 21. apríl: Hjálpum þeim að hjálpa sér sjálf
Sjálfboðastarf meðal hjartveikra barna í Mið-Ameríku og miðausturlöndum.
Þriðjudaginn 21. apríl kl. 20:00 ætlar nýi barnahjartalæknirinn okkar SIGURÐUR SVERRIR STEPHENSEN að segja okkur af merkri reynslu sinni af störfum meðal hjartveikra barna í þriðja heiminum.
Þetta er vægast sagt ákaflega forvitnilegt málefni.
Mætum öll og þiggjum HRESSINGU að tölu lokinni.
