Skip to main content
All Posts By

formadur

Vitar og völundarhús

By Fréttir

Við bendum á málþing um efni sem við þekkjum mörg hver vel

Vitar og völundarhús – vegferð fjölskyldna langveikra barna um þjónustuna.


Í tilefni af 35 ára afmæli Umhyggju nú í október býður félagið til málþings þann föstudaginn 30. október á Hilton Nordica hefst kl. 14.00 og lýkur kl. 16.30.

Í lokin verður boðið upp á léttar veitingar.

Málþingið er öllum opið  Smellið hér til að sjá nánar um dagskrána og skráningu.

Sérstaklega athyglisverðir fræðslufundir

By Fréttir


Sérstaklega áhugaverður fræðslufundur Neistans þriðjudaginn 20. október.

 

Greining alvarlegra hjartagalla á Íslandi 2000-2014

 

hjartarannsóknirHallfríður Kristinsdóttir, læknanemi, hefur rannsakað allt milli himins og jarðar varðandi hjartagalla í íslenskum börnum undir handleiðslu Gylfa Óskarssonar barnahjartalæknis.  


Þau kynna okkur þessar rannsóknir á næsta fræðslufundi Neistans þriðjudaginn 20.10 kl. 20 í Síðumúla 6.  


HallfríðurHallfríður mun fjalla um hvenær og hvernig alvarlegir meðfæddir hjartagallar greinast hjá börnum. Einnig hvenær aðgerðir og inngrip eru framkvæmd ásamt hvernig börnum með alvarlega hjartagalla á Íslandi hefur vegnað á sl. 15 árum. Velt verður upp spurningunni hvort gera megi betur í að greina alvarlega meðfædda hjartagalla fyrr, og hvort sein greining slíkra galla sé vandamál á Íslandi.


Í kjölfarið munu þau Gylfi sitja fyrir svörum og spjalla nánar um efnið ef áhugi er fyrir hendi.


Foreldrar, aðstandendur, fjölmennum nú og fræðumst um mál sem snertir okkur öll.


 –   –   –   –   –   –   –   –   –   –


Þá viljum við benda á opinn fræðslufund hjá Íslenskri erfðagreiningu laugardaginn 17. október.

 

Um hjörtu mannanna


Opinn fræðslufundur í samstarfi við Hjartaheill, um hjartasjúkdóma og erfðir verður haldinn laugardaginn 17. október kl. 14:00 til 15:30 í fyrirlestrasal Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE), Sturlugötu 8.

 

Erindi flytja:

 

Davíð O. Arnar, hjartalæknir, Landspítalagoogle-banner-02

Guðmundur Þorgeirsson, hjartalæknir, Landspítala

Hilma Hólm, hjartalæknir, Landspítala og ÍE
Kári Stefánsson, læknir og erfðafræðingur, ÍE


Nánar hér.

Um hjörtu mannanna

By Fréttir

 

Opinn fræðslufundur um hjartasjúkdóma og erfðir
laugardaginn 17. október kl. 14:00-15:30 
í fyrirlestrasal Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE), Sturlugötu 8
ALLIR VELKOMNIR
  Íslensk erfðagreining , í samstarfi við Hjartaheill
  Nánari upplýsingar: http://www.decode.is/fundir

Davíð O. Arnar
Hjartsláttartruflanir

Guðmundur Þorgeirsson
Kransæðasjúkdómur

Hilma Hólm
Hjartasjúkdómar og erfðir

Kári Stefánsson
Af öllu hjarta

 

Síðastliðinn vetur hélt Íslensk erfðagreining fjóra opna fræðslufundi um sjúkdóma og erfðarannsóknir.

Umræðuefnin voru Alzheimerssjúkdómur,  brjóstakrabbamein, offita og sykursýki, svo og fíkn.
 

Á annað þúsund manns sótti fundina sem voru haldnir í samráði við skyld samtök sjúklinga og

áhugafólks; Alzheimersfélagið, Krabbameinsfélagið, Samtök sykursjúkra og SÁÁ.

 

Alþjóðlegi hjartadagurinn 2015: Solla stirða, hlaup, ganga, sund

By Fréttir

Alþjóðlegi hjartadagurinn verður haldinn hátíðlegur á
Kópavogsvelli sunnudaginn, 27. september.

Hjartavernd, Hjartaheill, Neistinn og Heilaheill hafa haldið upp á daginn með hjartadagshlaupinu um árabil í samvinnu við Kópavogsbæ sem hefur boðið þátttakendum í sund að hlaupi loknu. Þá er það Breiðablik sem sér um framkvæmd hlaupsins en hlaupaleiðin liggur um Kársnesið.

 Solla stirða
Solla stirða, Goggi mega og Siggi sæti heilsa upp á börnin.
 

Dagskrá

Hjartahlaupið:

Hlaupið af stað kl. 10:00

Vegalengd  – boðið upp á tvær vegalengdir, 5 og 10 km.

Skráning     – ókeypis – á www.hlaup.is 
                     eða við stúkuna fyrir hlaup (frá kl. 9:00 á hlaupadag)

Verðlaun     – já, fyrir efstu sætin … vegleg

Hjartagangan:

Gengið af stað kl. 10:00 frá hlaupabrautinni (gegnum stúkuna)
Gengið hvert      – um Kópavogsdal
Leiðsögumenn   2-3 km: Garðyrkjustjóri Kópavogsb
æjar.
                          – 5-6 km: Kjartan Birgisson frá Hjartaheillum
Skráning            – nei, bara mæta

Sund:

Frítt að loknu hlaupi (eða göngu).

 

Smellið hér til að sjá nánari umfjöllun á vef Hjartaheilla..

Af starfinu – Á döfinni 2015

By Fréttir

Í ár fagnar Neistinn 20 ára afmæli.  Í því tilefni hefur óvenjumargt verið gangi hjá okkur.

Skoppa og skrítla


Frá vorinu og sumrinu

Fræðsluerindi

Styrktartónleikar á Café Rosenberg

Afmælishátíð í Keiluhöllinni

Grill í boði Securitas

Norrænu unglingasumarbúðirnar

Sumarhátíð Neistans

Reykjavíkurmaraþon

Diskaútgáfa: Komdu kisa mín

 

Á döfinni

27. sept – Alþjóðlegi hjartadagurinn

 – Unglingahópurinn (snemma í október)

 – Fræðsluerindi (vonandi í október)

6. nóv   – Spilakvöld foreldra og aðstandenda (og GUCH)

21. nóv – Pílukeppni 

6. des   – Jólaball Neistans

 

 

Fræðsluerindi: “Hjartagallar í gölluðum löndum”

salman

Þriðjudaginn 21. apríl hélt nýi barnahjartalæknirinn okkar, Sigurður Sverrir Stephensen, erindi af merkri reynslu sinni af störfum meðal hjartveikra barna í þriðja heiminum.

 

Þetta var vægast sagt ákaflega forvitnilegt málefni og létu gestir sérstaklega vel af. Boðið var upp á HRESSINGU að tölu lokinni.



Styrktartónleikar: Fimm karlar á palli 

altNeistinn blés til sérstaklega athyglisverðra styrktartónleika á Café Rosenberg, fimmtudaginn 7. maí.  Fram komu listamennirniKK,  Skúli mennski, Bjartmar Guðlaugsson Teitur Magnússon og Jóhann Helgason.

Kynnir á tónleikunum var hin geðþekka hjartamamma og fjölmiðla- og hjólakona Kolbrún Björnsdóttir 

Öll gáfu þau vinnu sína og rennur ágóðinn af tónleikunum í Styrktarsjóð Neistans.

 Á Fésbókarsíðu okkar má sjá myndir frá tónleikunum.

 

 

20 ára afmælishátíð Neistans í Keiluhöllinni

alt

Á afmælisdaginn sjálfan, 9. maí héldum við rosalega afmælisveislu í Keiluhöllinni í Egilshöll.  Þar var boðið upp á keilu fyrir þá sem það vildu og síðan var meiriháttar pizzupartí.  Að lokum var þessi fína terta borin fram … ekki ein heldur tvær!

Myndir eru að sjálfsögðu á  Fésbókarsíðunni. 



 Afmælisgrill í boði Securitas

Securitas2

Í tilefni 20 ára afmæli Neistans bauð Securitas félagsmönnum Neistans og fjölskyldum þeirra í grillveislu í Húsdýragarðinum þriðjudaginn 30. júní.

Takk, takk, kæra SECURITAS!


 

 

Norrænu unglingasumarbúðirnar

alt

Búðirnar fóru að þessu sinni fram í Danmörku, nærri Billund á Jótlandi, dagana 17. – 23. júlí.

 

Um 60 manns frá öllum Norðurlöndunum (10 krakkar og 2 fararstjórar frá hverju landi) komu saman í viku og glímdu við þrautir og skemmtu sér saman.  Að vanda var stór hluti gleðinnar fólginn í því að kynnast öðrum hjartakrökkum og hafa þessar búðir oft verið góður jarðvegur fyrir frekari kynni.

 

Guðrún Bergmann og maðurinn hennar hann Jói voru fararstjórar íslenska hópsins og létu sérstaklega vel af stemmningunni.  

   

 

Sumarhátíð Neistans

Sunnudaginn 16. ágúst héldum við sumarhátíðina okkar í Guðmundarlundi.Sumarhátið 2015

Veðurguðirnir voru kannski ekki í banastuði, en hann hékk að mestu þurr og var mætingin til fyrirmyndar.

Skoppa og Skrítla litu við og spjölluðu við krakkana. Flykktust gestir að til að fá af sér mynd með þessum skemmtilegu fígúrum.

 

Grilluðu pylsurnar, drykkirnir og ísinn runnu vel niður og allir fóru glaðir heim.
Kæri ÍSBÍLL, bestu þakkir fyrir komuna og að bjóða okkur ís.  Þú varst æði!

Þá sló sú nýbreytni, að bjóða upp á andlitsmálun, algerlega í gegn!


Á Fésbókarsíðu okkar má sjá skemmtilegar myndir frá hátíðinni.



Reykjavíkurmaraþon

Reykjavíkurmarathon-hvetjarar1

111 hlauparar hlupu til góðs fyrir Neistann í Reykjavíkurmaraþoni í ár.  Þetta var metþáttaka og safnaðis metfé, um 2,4 milljónir sem renna munu í Styrktarsjóð Neistans

Image result for 10-11 gaf öllum hlaupurum okkar sem vildu, fínan hlaupabol með Neistamerkinu og var frábært að sjá alla Neistabolina í hlaupinu. 
Kærar þakkir, 10-11, fyrir þessa góðu gjöf.

 

Og hlauparar okkar voru ekki einir í harkinu því Neistamenn og vinir söfnuðust saman undir fánaborg yfir kakói og kleinum við hlaupabrautina hjá JL-húsinu og hvöttu sína menn.  Skemmtu sér allir konunglega, hlauparar og hvetjarar. 

 

Á myndinni má sjá hvernig hjartapabbinn Hörður Aðalsteinsson, hlaupandi heilt maraþon, eflist við eggjan hvatningarliðs félagsins.

 

Á Fésbókarsíðu okkar má sjá  myndir frá hlaupinu.

  

Diskur til styrktar Neistanum: “Komdu kisa mín”

Komdu kisa mín - front cover

Tónlistarmaðurinn góðkunni, Jóhann Helgason, og Neistinn endurútgáfu hljómdiskinn vinsæla í tilefni af 20 ára afmæli Neistans.  Diskurinn sem skartar lögum Jóhanns við þekktar kísuvísur. Sigrún Hjálmtýsdóttir (Diddú / Snælda) syngur lögin en útsetningar voru í höndum Ragnhildar Gísladóttur. 

Textabókin er einnig litabók með bráðsmellnum myndum, teiknuðum af Ingu Dóru Jóhannsdóttur.

Sala á diskinum hefur gengið vel.  Hann hefur aðallega verið í símasölu en ennþá er hægt að fá hann á skrifstofu Neistans eða hér á vefnum.


 

Á döfinni:

  

Alþjóðlegi hjartadagurinn – Hjartadagshlaupið og Hjartagangan

Solla stirðaAlþjóðlegi hjartadagurinn verður haldinn hátíðlegur á Kópavogsvelli sunnudaginn, 27. september.

Hjartavernd, Neistinn og Heilaheill hafa haldið upp á daginn með Hjartadagshlaupinu um árabil í samvinnu við Kópavogsbæ sem hefur boðið þátttakendum í sund að hlaupi loknu.  Boðið verðurupp á 5 og 10 km vega­lengd­ir. Að loknu hlaupinu verður Hjarta­gangan geng­in og verður farið um Kópa­vogs­dal und­ir leiðsögn. 

Solla stirða, Goggi mega og Siggi sæti taka á móti krökkunum þegar þau koma í mark. Að lokum verður öllum boðið í sund.

 

Video/pizzu-kvöld unglingahóps

Bráðlega koma unglingarnir okkar saman og spjalla, háma í sig pizzu og kíkja á eitthvert flott vídeó.  Annars er allt um þetta og fleira á fésbókarsíðu unglingahópsins

Krakkar 13 ára og eldri, endilega bætið ykkur í hópinn á fésbókarsíðunni.

 

Fræðsluerindi

Neistinn stefnir að því að vera með fræðsluerindi í október.  Nánar um það seinna.


Spilakvöld foreldra og aðstandenda (og GUCH)

Hinir fullorðnu taki frá föstudaginn 6. nóvember.  Þá ætlum við aðstandendur og “stóru” hjartbörnin að koma saman – kannski með dreitil til að væta kverkarnar – og þeir sem nenna spila framsóknarvist.  Svo má blaðra og bera saman verðlaunin sem flestir (ef ekki allir) fá.

Tilkynnum þáttöku með pósti á neistinn@neistinn.is ekki seinna en á 3. nóv.

Spilakvöldin hafa verið fáránlega skemmtileg.

 

Pílukeppni

Íslenska Pílukastsambandið ætlar að halda pílumót til styrktar Neistanum laugardaginn 21. nóvember.  Mótið verður í höfuðstöðvum Pílukastfélags Reykjavíkur, Skúlagötu 26.

Keppt verður í tvímenning. Dregið í tveggja manna lið, vanur og óvanur saman (svo óvanir Neistamenn geta skráð sig og barasta unnið). Nánar um fyrirkomulag þegar nær dregur.

 

Jólaball Neistans

…og ekki gleyma jólaballinu.  Við erum að tala um sunnudaginn 6. desember.  Það þarf náttúrulega ekki að hafa mörg orð um jólaballið, þangað koma venjulega allir (m.a.s. jólasveinninn). 

Hver og einn leggur í hressingarpúkkið en Neistinn skaffar jólatré, hljómsveit, nammipoka (ef jólasveinarnir klikka ekki).

Til hlaupara Neistans í Reykjavíkurmaraþoni 2015

By Fréttir

Reykjavíkurmaraþon 2015 póstmynd

 

Hlauparar, takið eftir:

  • Allir sem hlaupa fyrir Nestann fá gefins dry-fit bol, merktan Neistanum í boði 10-11.  Hágæða-flík sem gott er að hlaupa í. Nálgast má bolinn á skráningarhátíðinni eða á neistinn@neistinn.is
  • Við hvetjum alla til að skrá sig á Fésbókar-atburðinn okkar (Ég hleyp fyrir Neistann).
    Þar má fylgjast með hugleiðingum Neista-hlaupara (og -hvetjara) fram að hlaupi.
  • Neistinn verður með hvatningarlið á hliðarlínunni við JL-húsíðReykjavíkurmaraþon hvatning
    Endilega gefið þeim vink í hlaupinu.
  • Neistinn verður með borð á skráningarhátíðinni í Laugardalshöll. 
    Kíkið við ef þið eigið leið hjá!

 

Til allra: Verið óspör á millumerkin #hlaupastyrkur#eghleypfyrirneistann#reykjavikmarathon.

Sumarhátíð Neistans 2015

By Fréttir

Skoppa og skrítla

 

Sunnudaginn 16. ágúst n.k. höldum við sumarhátíðina okkar í Guðmundarlundi.


Hátíðin stendur frá kl 15:00 til kl. 17:00.

 

Hoppukastalar

Skoppa og Skrítla

Ísbíllinn

andlitsmálun og fleira skemmtilegt. 

 

Þarna verður pikknikkstemning, því boðið verður upp á grillaðar pylsur, drykki o. fl.

 

Hlökkum til að sjá ykkur öll og að eiga með ykkur glaðan dag.


 

Hér fyrir neðan er leiðarlýsing að Guðmundarlundi frá Breiðholtsbraut:

(smellið hér til að sjá leiðarlýsingu á Google Maps)

Read More

Aðalfundur Neistans 2015

By Fréttir

verður haldinn miðvikudaginn 27. maí kl. 20:00 að Síðumúla 6. (2. hæð).

Léttar veitingar.

Dagskrá:

1. Skýrsla stjórnar 

2. Reikningar félagsins lagðir fram
3. Lagabreytingar*

4. Reikningar Styrktarsjóðs hjartveikra barna lagðir fram 

5. Ákvörðun félagsgjalds 

6. Kosning stjórnar** 
7. Önnur mál 

  * Sjá tillögu hér.  Sjá núverandi lög hér.

** Einn maður gengur úr stjórn en kosið er í öll sæti.  Þeir sem hafa áhuga á að bjóða sig fram til setu í stjórn Neistans, eru vinsamlegast láti vita á neistinn@neistinn.is 

Fimm karlar á palli – tónleikar 7. maí

By Fréttir

Fimm karlar á palli

Í ár fagnar Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna, 20 ára afmælisári sínu og af því tilefni blæs félagið til sérstaklega athyglisverðra styrktartónleika á Café Rosenberg, fimmtudaginn 7. maí , kl. 20:30.

Þeir sem fram koma eru listamennirnir

KK,  Skúli mennski,  Bjartmar Guðlaugsson Teitur Magnússon og  Jóhann Helgason

kolla
 Kynnir á tónleikunum er hin geðþekka fjölmiðla- og hjólakona

Kolbrún Björnsdóttir

Öll gefa þau vinnu sína og rennur ágóðinn í Styrktarsjóð Neistans.
Sjóðurinn styrkir fjölskyldur hjartveikra barna og ungmenna.

Aðgangseyrir verður 3.000 kr.

Hjartagallar í “gölluðum” löndum

By Fréttir


FRÆÐSLUKVÖLD þri. 21. apríl: Hjálpum þeim að hjálpa sér sjálf

 

Sjálfboðastarf meðal hjartveikra barna í Mið-Ameríku og miðausturlöndum.


Gölluð lönd4

 

Þriðjudaginn 21. apríl kl. 20:00 ætlar nýi barnahjartalæknirinn okkar SIGURÐUR SVERRIR STEPHENSEN að segja okkur af merkri reynslu sinni af störfum meðal hjartveikra barna í þriðja heiminum.


Þetta er vægast sagt ákaflega forvitnilegt málefni.


Mætum öll og þiggjum HRESSINGU að tölu lokinni.